Interview touchante de Sandrine, malvoyante

Bonjour! Pourquoi cette interview? Pour commencer, Sandrine est une personne que j'accompagne en coaching et ses expériences dans le monde des voyants m'interpellent énormément. C'est pourquoi je lui ai proposé une interview sur ma chaîne YouTube, ce qu'elle a accepté avec grand plaisir. Bonjour Sandrine!

Bonjour!

Je t'invite à te présenter en quelques mots: prénom, tu habites, que fais-tu dans la vie et surtout Quelles sont tes passions?

Alors, je m'appelle Sandrine, j'ai 44 ans, j'habite à Fleuriers et je suis à la base employée de commerce, sans emploi à l'AI. Et mes passions principales sont le sport.

Oui, mais tu peux nous les développer un peu plus?

En fait, ça fait 3 ans que je me suis mise au triathlon.

Au triathlon? Ouais, une personne comme toi, c'est juste Totalement impressionnant.

Oui, alors pour ceux qui connaissent pas le triathlon, c'est on enchaîne 3 disciplines: la natation, le vélo et la course à pied.

Tu peux nous en dire un peu sur les longueurs?

Alors je fais les petits, c'est 500 mètres de natation, 20 km de vélo et environ 6 km de course à pied. Et après, au niveau des distances, on a l'Olympique qui est 1,5 km de natation, 40 km de vélo et 10 km de course à pied. Ça, c'est un objectif que je me suis fixé pour dans quelques années. Puis après, il y a le semi-Ironman et l'Ironman. Donc l'Ironman, c'est 3 km de natation, 180 km de vélo et un marathon, donc 42 km 150. Mais ça, non, c'est pas pour moi, non, quand même, faut pas exagérer.

Tu me dis de tout ça, ça fait transpirer déjà.

Moi aussi je transpire. Voilà!

Ok, merci. Quel est ton handicap?

Alors, je suis handicapée de la vue suite à un vaccin qui a mal tourné dans mon enfance. J'ai eu le syndrome de Lajolle et ça m'a brûlé toutes mes muqueuses, donc également les yeux qui sont des muqueuses, et j'ai perdu la vue petit à petit pour me retrouver non-voyante à l'âge de 25 ans.

Ok, peux-tu nous dire concrètement qu'est-ce que tu vois aujourd'hui?

Alors, je ne suis pas dans le noir, contrairement à ce que pourraient penser les gens. Parce qu'on peut être aveugle et encore distinguer de la lumière, ou voire même comme moi distinguer encore des silhouettes ou des couleurs. Mais je suis considérée comme non-voyante parce que je ne peux plus lire. Un ophtalmo nous fait lire des tabelles pour savoir quel pourcentage on voit. Ben moi, ces tabelles, je ne les lis plus, donc on peut pas estimer un pourcentage de vision. Du coup, moi je lis tout avec des synthèses vocales.

Ok. Portes-tu des lunettes de vue pour améliorer ta vision?

Ben non, dans ma situation, malheureusement, porter des lunettes de vision n'apporterait rien parce qu'on corrige une presbytie, une myopie, mais ça n'a rien à voir avec tout ça. C'est vraiment les tissus chez moi qui sont atteints de manière irréversible et porter une paire de lunettes de vue n'apporterait rien. Par contre, une paire de lunettes de soleil pour atténuer l'éblouissement. Oui, ça, ça peut être quelque chose que je peux porter.

Ok, super. Tu m'as parlé récemment d'une sortie à Neuchâtel. Peux-tu nous en dire brièvement quelques mots, ce que tu as vécu ce jour-là, en sachant que cela faisait 3 mois que tu n'étais plus revenue en ville de Neuchâtel suite au COVID? Comment ça s'est passé?

Bah, c'était, ça démarrait pas trop mal. J'étais accompagnée par une personne âgée de Fleuriers qui m'a gentiment proposé de m'aider. Donc on se coachait l'une à l'autre parce que c'est une petite dame toute fragile qui avait aussi besoin d'un soutien, on va dire, plutôt physique. Et puis moi, j'avais besoin du soutien visuel. Et on est parties toutes les deux. Au départ, on prend le bus pour rejoindre le centre-ville de Neuchâtel. Tout se passe bien, chauffeur super sympa. Qui nous accueille à l'avant du bus. Et voilà, je vais à mes contrôles, tout se passe plutôt bien. Et en sortant de chez le médecin, je me déplace pour quelques mètres dans la rue seule. Et là, je me retrouve confrontée à l'incompréhension des gens quand je leur arrive dessus avec ma canne. Et je me retrouve à, entre guillemets, je veux dire, frapper quelqu'un, parce que je frappe pas réellement, cogner plutôt quelqu'un. Pony quelqu'un avec ma canne. Et cette personne, je me suis sentie agressée par cette personne parce que la seule chose qu'elle m'a dite, c'est «attention». Et puis moi, attention, je me fige et j'attends, mais j'avais aucune explication. Et puis moi, attention quoi? Quoi? Oui, ben attention, je suis là. Mais oui, mais vous êtes là, mais vous êtes où? Oui, ben, et puis du coup, c'est un peu parti en cacahuète. Et puis personne est sortie de cette altercation de manière positive. Et moi, ça m'a déstabilisée. Du coup, je suis arrivée à la place Pury, j'ai dit à la personne qui m'accompagnait: «On rentre à Fleury, je veux plus rester dans cette ville.» On monte dans le bus et là, bingo, c'est le chauffeur de bus qui nous hurle dessus parce qu'on monte à 2 devant. Et actuellement, avec le Covid, il y a que les personnes avec une canne blanche qui peuvent monter à l'avant du bus. Même les personnes âgées doivent monter derrière. Puis là, j'explique gentiment au chauffeur: «Mais écoutez, c'est mon accompagnante.» À l'aller, le chauffeur a accepté. Il commence à lui hurler dessus, à la dame. Enfin, la dame voulait lui poser une question, il lui a carrément répondu: «On n'a pas que ça à faire, asseyez-vous.» Là, du coup, je l'ai défendue. Je lui ai dit: «Monsieur, vous allez rester poli, s'il vous plaît.» «OK.» «Oui, non, je comprends la situation, je comprends que tout le monde est sur les nerfs, mais à un moment donné, on est des humains, on n'est pas des morceaux de viande, quoi.

Pas des bestioles comme ça.

Donc cette expérience a été très mitigée et voilà, je me suis pas sentie à ma place en fait. J'avais l'impression de vraiment un peu déranger dans le décor.

Tu t'es pas sentie à l'aise, quoi. Non, non. OK, sinon comment ça se passe où tu habites?

Ben, j'habite dans un village, donc il y a environ 5000 habitants à Fleuryer. C'est un choix que j'ai fait de vivre dans un village. Pour moi, c'est quelque chose de beaucoup plus reposant. Les gens sont plus attentifs, je trouve. J'ai plus facilement de l'aide. Et c'est vrai que le fait d'être dans un village, les gens connaissent un petit peu tous maintenant.

Et disons, c'est vrai que c'est un petit village qui est quand même éloigné, je crois, 30-50 km de, entre 30 km de Neuchâtel, quelque chose comme ça. J'ai pas compris. C'est 30 km quand même, quand même un peu éloigné de la ville. OK, quelles difficultés rencontres-tu justement dans ton quotidien, surtout avec le COVID? Comment ça se passe?

Ben, ça complique les choses. Déjà en temps normal, ben voilà, c'est jamais évident de se déplacer dans la rue, d'aller dans des magasins. Donc moi, je suis quelqu'un qui a envie et qui a le rage de vouloir garder une autonomie. Donc c'est vrai que là, ça rend l'autonomie encore plus difficile. Plus complexe, encore plus difficile. Parce qu'il y a des marquages au sol, on doit respecter les distances. Donc les marquages au sol, je ne les vois pas. Respecter les distances, c'est compliqué. Je peux environ sentir si je suis à côté de quelqu'un, mais de savoir si je suis à 2-3 mètres, ça devient vraiment complexe. Et quand on rentre dans un magasin, je suis incapable de voir combien de personnes il y a dans le magasin.

Justement, ça c'est assez comique.

3 personnes ou 5 personnes, c'est juste impossible C'est ça, et il y a eu des fois où je suis rentrée dans un magasin où je me suis fait un petit peu sauter contre parce que «Non, rentrez surtout pas!» et on se calme, c'est bon.

Et pour se désinfecter les mains, comment est-ce que tu t'y prends?

Est-ce que tu peux nous raconter? Moi j'ai toujours mon petit flacon sur moi parce que évidemment dans le magasin je vais jamais savoir où se situe le flacon. Et même dans ma propre pharmacie où je vais régulièrement, ils s'amusent à le déplacer, donc du coup si je vais le chercher sur la droite un jour et puis le lendemain ils le mettent sur la gauche, donc je préfère avoir mon flacon avec moi, c'est plus simple.

C'est vrai que le monde dans lequel nous vivons en fait est prévu pour les voyants et non pas pour les malvoyants ou personnes handicapées de la vue, aveugles quoi, donc c'est ça qui est dramatique parfois.

Alors je suis consciente et je crois qu'on est tous conscients qu'on vit dans un monde de voyants et on demande surtout pas. Je me vois mal de vous demander à vous de vivre dans un monde de non-voyants. Ce serait même très drôle d'ailleurs. Mais voilà, on est conscient qu'on doit s'adapter, mais par moment je trouve que les gens manquent un petit peu de bienveillance.

Selon ce que tu me racontes aussi, cela montre que vraiment tu es une personne battante, déterminée, volontaire. Comment en es-tu arrivée là aujourd'hui?

C'est une volonté, une volonté indéfectible de toujours vouloir aller de l'avant. Je crois que c'est grâce à mon fort caractère, même si parfois certains me l'ont reproché, mais je crois que si j'avais pas ce caractère, j'en serais pas arrivée là où j'en suis aujourd'hui. Et il y a différentes choses. J'ai toujours été extrêmement bien entourée par des amis merveilleux, des personnes. J'ai toujours fait de merveilleuses rencontres dans ma vie. J'ai aussi été dans une école spécialisée pour les handicapés de la vue, donc j'ai fait une scolarité dans un centre pour handicapés de la vue qui nous a toujours qui nous poussait à faire tout ce qu'on avait envie de faire, qui nous disait que rien n'était impossible, que tout est possible. Voilà, si on a la volonté d'adapter les choses, on peut le faire. Et il suffit juste de réfléchir un petit coup, d'avoir les bonnes personnes qui nous soutiennent, et puis voilà, tout peut se faire. C'est vrai que je me suis lancée dans le monde sportif parce que là, il y a une ouverture d'esprit dans le monde professionnel, c'est très compliqué encore aujourd'hui. Il y a beaucoup d'incompréhension, il y a beaucoup de réticences, et très peu de personnes avec un handicap aussi important que le mien ont des places de travail stables et sur une longue durée.

Cédric Dupont, c'est complexe dans le monde d'aujourd'hui, surtout avec l'ordinateur, le téléphone.

Alors, il y a plein de choses qui sont possibles, mais le problème, c'est qu'il faut la compréhension aussi du patron. Et puis s'il y a pas cet échange, cette compréhension, cette acceptation aussi qu'on peut être plus lent dans l'exécution de nos travaux, tout de suite ça coince. Et puis après, les ateliers protégés, ben oui, mais dans les ateliers protégés, souvent c'est du repassage, c'est travailler avec des petites pièces d'horlogerie ou des choses comme ça, donc Le toucher c'est une chose, mais à un moment donné il y a quand même le visuel qui rentre en ligne de compte. Donc compliqué pour nous d'être dans des ateliers protégés aussi.

Il y a peut-être d'autres activités à développer peut-être, adaptées exprès pour toi quoi.

Peut-être, bon il y a la Fédération Suisse des Aveugles qui embauche, mais il y a tellement peu de postes. Dès qu'il y a un poste qui est libre, bah il y a je sais pas combien de centaines de personnes qui se qui postule quoi. Après, il y a des gens, je connais des gens aveugles qui sont devenus avocats, ça existe, oui, et qui sont des avocats réputés. Et eux, ils se sont aussi battus et doivent se battre pour justement faire valoir leur place en tant que personne tout à fait normal quoi.

Normal, oui, c'est ça aussi justement. C'est intéressant que tu parles de personnes normales. Tu m'as dit que tu étais une personne comme les autres, un être humain avec ses différences. Pourquoi cette remarque?

Parce que moi, j'ai souvent eu la sensation que les gens qui sont confrontés à l'handicap visuel, qui n'ont pas l'habitude, s'imaginent qu'on est aussi atteint au niveau cérébral. Très souvent, les gens vont se mettre à parler plus fort parce que je sais pas pourquoi ils s'imaginent qu'on entend pas ou qu'on entend mal, ou alors qui vont nous parler d'une manière un petit peu de façon comme si on était un peu des benêts quoi, un peu des bobets quoi, pas capable de comprendre les choses normalement, comme s'il y avait un manque d'intelligence parce que tu as un sens qui fonctionne moins bien ou pas du tout par rapport à la normalité de notre société quoi. Moi je pense que les gens s'imaginent que parce qu'il y a un sens en moins, peut-être les yeux, parce que les yeux sont rattachés au cerveau on le sait, est-ce qu'ils se disent ben forcément il y a quelque chose en plus quoi, mais c'est pas forcément le cas.

Ou peut-être que la vue fait partie de l'intelligence, mais c'est des critères en fait, c'est des jugements, et ça montre que justement tu es capable d'analyser, d'observer, de réfléchir comme une autre personne.

Et encore une fois, comme j'ai dit, il y a des gens aveugles avocats, donc c'est la preuve qu'ils sont intelligents.

Comment souhaiterais-tu que les personnes se comportent avec toi dans la rue, par exemple?

Je voudrais pas paraître donneuse de leçons ou donner des directives. Enfin voilà, je suis pas là pour, comment dire, mettre mal à l'aise les gens.

Oui, donner des leçons. Mais là, c'est pas le fait de donner une leçon, c'est pour une personne qui peut se sentir mal à l'aise par rapport à une personne malvoyante. C'est qu'est-ce qu'elle peut faire, comment elle peut s'y prendre. Qu'est-ce que tu pourrais suggérer aux personnes justement qui vont regarder cette vidéo? Qu'est-ce que tu peux leur apprendre, les inviter justement à faire ou ne pas faire justement quand on voit une personne malvoyante dans la rue?

Alors déjà, si vous me croisez ou croisez une personne avec une canne blanche, quelle qu'elle soit, Si vous la voyez se déplacer de manière fluide, sûre d'elle, laissez-la. Si vous êtes sur son passage, essayez de vous retirer pour éviter la collision, ce sera toujours plus agréable pour l'un comme pour l'autre. Et puis par contre, si tout d'un coup vous êtes en— visuellement vous percevez quelqu'un avec une canne blanche qui a l'air d'être un peu perdu, je pense que ça se voit sur nous, en tout tournant un peu en rond, enfin en allant hésitant, n'hésitez pas de vous approcher, puis adressez-vous à nous sans hésitation en disant simplement bonjour, j'ai l'impression que vous êtes perdu, est-ce que je peux vous aider? Et la personne, que ça soit moi ou une autre personne, on va prendre la décision d'accepter ou non l'aide parce que peut-être que je la personne est juste dans un moment un peu de stress et puis elle a juste besoin de remettre ses idées en place, puis elle repart sur son trajet normalement. Ou alors au contraire, elle est effectivement perdue, elle a besoin d'aide. Mais à ce moment-là, si la personne a besoin d'aide, ne prenez pas l'initiative de la prendre comme ça par le bras et puis de décider pour elle où est-ce qu'elle doit, où est-ce que je dois aller, où est-ce que la personne doit aller. C'est la personne ou moi-même qui va vous demander: «Voilà, j'ai besoin de savoir où est-ce que je suis.» Donc là, il faut être précis dans la description, peut-être le nom de la rue, les magasins qui se situent autour de nous. Et puis surtout pas dire: «Oui, mais alors ce que vous cherchez, c'est juste là-bas au fond.» Parce que là-bas au fond, ça veut juste rien dire. On a vraiment besoin d'orientation précise, parce que quand on apprend nos trajets aussi avec nos ergothérapeutes, C'est des choses que nos ergots nous donnent comme information. Une fontaine, un magasin quelconque, le coin d'une rue, enfin un café, un cinéma, etc. Donc c'est des choses qu'on a besoin dans la description pour pouvoir nous orienter, parce que nous on sait cartographier nos trajets dans la tête et c'est grâce à ces ces points précis qu'on peut se retrouver.

C'est impressionnant comme manière de fonctionner. Donc c'est vrai que j'aime beaucoup, en fait, quand on va vers, en récapitulant, vers une personne malvoyante, c'est déjà lui dire bonjour comme une personne normale. Ça peut paraître bizarre. Et aussi lui demander la permission si on peut l'aider ou pas l'aider. Parce que c'est vrai qu'une fois tu m'avais dit également, en dehors de cette interview, que les personnes justement en situation de handicap peuvent se sentir fières justement aussi de vouloir se débrouiller par elle-même, ou si donc c'est important de demander la permission, si on peut aider, de quelle manière on peut aider, comme on aiderait une autre personne, une personne âgée, etc., dans la rue, quoi.

C'est ça, parce que c'est vrai que je comprends l'envie de la personne de vouloir nous aider, c'est quelque chose de super, je trouve ça génial, mais le fait de vouloir rester aussi autonome, c'est une fierté pour nous parce qu'on a déjà tellement de difficultés dans le reste de notre quotidien, on doit déjà tellement demander par moment de l'aide d'autrui pour faire les choses que tout ce qu'on peut faire par nous-mêmes, c'est quelque chose d'important. C'est vraiment, voilà, on a un ego comme tout le monde, une fierté.

Justement, c'est important, une fierté par rapport à l'autonomie ou d'être le maximum ou le plus autonome possible.

Tellement valorisant.

Que dire de plus, Sandrine?

J'ai juste envie de dire que voilà, on est des gens tout à fait normaux. On vit pour la plupart, on est des gens, on vit seul, on est autonome. Certains ont du travail, d'autres pas. Certains font du sport, d'autres pas. Certains sont mariés, ont des enfants, d'autres pas. On est des êtres humains avec des vies similaires à vous.

Ce qui m'interpellait aussi, on partageait en préparant cette vidéo, c'est comment tu m'expliquais comme tu fais ta cuisine, comment tu fais aussi ta machine à laver le linge. Et c'est vrai que c'est très interpellant, ça paraît tellement simple pour nous voyants qu'une personne qui est privée de vue, qui ne peut pas voir les degrés, les fonctions, etc., comment tout à coup ça complexifie rapidement les choses. Et c'est vrai que c'est juste— je suis éberlué comment tu arrives à gérer ton quotidien. C'est juste impressionnant en tout cas comment tu t'y prends.

C'est pas toujours simple, il y a des moments où on baisse un peu les bras, où on se sent vraiment démuni, mais jusqu'à maintenant j'ai toujours trouvé les ressources et l'envie de trouver des solutions, quoi.

Ça, c'est magnifique, trouver les ressources et vouloir trouver des solutions. Un dernier point avant de conclure, Sandrine?

Ben, juste merci, merci pour m'offrir cette possibilité de faire cette formation avec toi, parce que je suis vraiment en train de prendre la place que j'ai envie de prendre dans ma vie. D'être celle que j'ai envie d'être. Je suis beaucoup mieux aujourd'hui dans ma peau à 44 ans qu'à 20 ans. Et voilà, malgré les difficultés que j'ai eues, malgré les difficultés que j'aurai certainement encore, je suis heureuse et je suis bien malgré le handicap. Je le vis très bien, quoi.

Il y a quelques semaines, tu m'as dit quelque chose par téléphone j'ai un sourire sur le visage. Et ça m'a touché profondément au niveau du cœur, surtout comme de t'imaginer te voir dans un miroir avec le sourire. Et ça, j'ai trouvé hyper touchant comme image. Comme je te voyais pas, c'était au téléphone, ça m'a énormément interpellé. Tout à coup, c'est vrai que le programme que tu fais, Pan Newton on ta vie, avec moi sur 3 mois, tout à coup tu as un sourire beaucoup plus fréquent naturel, spontané, du cœur. Et c'était beau de dire j'ai un sourire sur le visage. Cette expression m'a énormément touché, en tout cas venant de ta part. Oui, comme si tu pouvais te regarder toi-même, en tout cas agir en sourire. En tout cas, c'est ça.

Ouais, ouais, effectivement.

Et je me sens vraiment plus Je me sens plus libre, plus légère, plus spontanée aussi.

Oui, plus spontanée effectivement aussi.

Plus positive aussi, même si tu étais quelqu'un de très positive, mais il y a des transformations chez toi là qui se sont faites.

Oui, parce que j'ai quand même été dans un milieu familial plutôt négatif, donc malgré ma positivité qui existait déjà auparavant, elle était fragile.

Et là maintenant, il y a vraiment quelque chose qui est en train de se poser, se solidifier au niveau de ta personnalité.

Et j'ai mes amis qui s'en rendent compte. J'ai vraiment des amis qui m'ont dit: «Mais Sandrine, t'agis plus comme avant.» T'agis plus comme avant, d'accord.

Si tu as des concrètement, qu'est-ce qui a changé?

J'ai par exemple commencé des cours pour devenir, faire du massage classique. J'ai commencé ce week-end et habituellement, j'avais comme réflexe avant de commencer quelque chose qui était inconnu pour moi, dans un milieu où je savais que j'étais la seule personne handicapée de la vue, j'avais comme réflexe de partir dans le scénario catastrophe. Mon Dieu, ça y est, ça va être la catastrophe! Oh mais comment je vais faire? Est-ce que les gens vont bien m'accueillir? Est-ce que... Et puis là, non, rien, j'étais zen. La veille de mon cours, je suis allée chez ma meilleure amie dormir et elle m'a dit mais c'est incroyable, t'es tranquille, tout va bien. Le matin, j'ai pu manger sans être nouée et je suis arrivée, ça s'est super bien passé. Et j'ai dormi chez une autre amie le samedi soir avec qui j'ai passé aussi une soirée super. Puis elle m'a dit, mais mes deux amis m'ont dit, mais c'est, avant tu partais dans tous les sens, tu étais en train de paniquer, et puis là rien.

Je trouve merveilleux ça, c'est magnifique.

Et ça m'a apporté une, vraiment je me sentais surdommée, quoi.

Beaucoup plus de présence aussi également, quoi. Complètement incroyable, quoi. Ancrage à la terre aussi, de détermination, d'alignement.

Voilà, c'est ça, c'est juste fantastique.

Est-ce que c'est bon pour toi, Sandrine, qu'on arrive à la fin de cet entretien? Merci, Cédric Dupont. Donc en conclusion, Je te remercie infiniment, Sandrine, et je trouve merveilleux jusqu'où tu en es déjà arrivée aujourd'hui, de continuer de te faire accompagner aussi pour amplifier un épanouissement dans certains domaines de ta vie où tu as besoin d'être accompagnée. Et ça, je trouve juste fantastique que tu aies cette volonté, voilà, de te déployer encore plus, déployer encore plus tes ailes, de commencer cette formation de masseuse aussi également. Je trouve ça juste totalement incroyable. Donc merci infiniment, Sandrine, pour cette interview.

Merci.