Câncer - Um problema de todos nós!

Olá, boa noite! Bem-vindo, bem-vinda a mais um Promovendo Saúde. Hoje, dia 20 de abril, nós vamos falar sobre o câncer, um problema de todos nós. Sim, quem vai me ajudar nessa jornada de educação e saúde é Luciana Routes. Ela é psico-oncologista, fundadora e presidente do Oncoguia. Lu, bem-vinda!

Oi, Isa, boa noite! Que bom estar aqui com você mais uma vez. Você tá bem?

Muito bem, muito animada para essa conversa, porque nós precisamos falar sobre o câncer, sobre diagnóstico, desafios, a jornada do paciente, que já é tão difícil Não é, Lu? E quanto mais informação, melhor para o paciente e para os familiares, todos aqueles que estão envolvidos. Só que eu e a Lu não vamos ficar sozinhas nessa conversa de hoje. Quem estará conosco é a Helena Esteves, que é coordenadora de Advocacy do Oncoguia. Helena, bem-vinda!

Oi, Isa!

Oi, Lu!

Boa noite! Oi!

Bem-vinda, Helena.

Obrigada, super feliz de estar aqui. Vamos falar sobre câncer então, vamos falar sobre tudo que vai rolar aí nos próximos dias.

Sim, inclusive eu já quero dar uma boa noite especial para todos que estão conectados conosco pelo Instagram, Facebook, YouTube, tanto da Isabela, né, que sou eu, quanto do Oncoguia. Esse é um assunto, esse é um encontro de utilidade pública. Porque por mais que você não esteja vivendo nenhuma situação com alguém da sua família ou algum amigo, o câncer tá muito perto de nós, né, Lu? Então a gente precisa saber o que fazer.

Exato, não tem jeito, né, Isa? Eu acho que se hoje a gente tá falando de 600, né, de quase 660 mil novos casos de câncer esperados por ano, né? A gente sabe que essa é uma doença que nos próximos anos inclusive ela vai se tornar a doença que mais vai matar pessoas no mundo inteiro. Então não tem jeito, vai chegar pertinho. A gente sabe isso, né? A gente conversa com as pessoas, as pessoas falam: nossa, né, tá cada vez, parece que eu tô ouvindo falar mais, né? Parece que tem mais gente ficando doente. A gente até explica um pouco isso, porque eu acho que a gente sim tá falando mais, sim a gente tá diagnosticando melhor, mas o ponto central é: a gente precisa estar informado, né? A gente precisa saber mais a respeito da doença, porque você já me ouviu falando isso, né, Isa? Existem sim boas notícias no mundo do câncer, né? E essas boas notícias, a partir do momento que a gente está informado a respeito delas, muita coisa muda, muita coisa muda. Então acho que nessa live a gente possa fazer um mix, né, possa falar dos desafios, possa falar de possíveis soluções, né, possa garantir muita informação de qualidade para quem tá aqui com a gente.

Claro, sabe que lá no Instagram, já que você falou em boa notícia, o Paulo Guimarães ele disse que luta 4 anos contra um câncer e o último PET que você teve veio zerado.

Ele tá bem feliz.

A oncologia evoluiu muito, né? Tô usando o termo certo, a oncologia mesmo?

A oncologia é o nome, né, da ciência e da área da medicina que estuda o câncer, né? Então não é à toa que é o oncologista o nome do médico que cuida do câncer. Então tá super certo. E sim, Isa, mudou muito, muito, muito nos últimos acho que 10 anos, né? A gente saiu de um cenário de tratamentos mais agressivos, né, de tratamento. A gente ouvia muito dos médicos falando assim, ah, eram tiros de canhão, né. Então, porque você acabava assim matando a célula ruim, né, tem uma celulinha ali que tá doente que precisa ser eliminada, mas acabava matando células boas também, né. Por exemplo, usando o exemplo da quimioterapia, hoje não é mais assim, né. Hoje a gente tem terapia-alvo, a gente tem imunoterapia, então falando só de um pedacinho, né, que é o tratamento do câncer. Então tem muita novidade na prevenção, tem muita novidade no diagnóstico, né, na possibilidade das pessoas viverem muito tempo mesmo com a presença do câncer.

Excelente. Eu até semana passada, retrasada, eu estive num evento sobre câncer de bexiga, que é um câncer bem comum, especialmente em homens acima de 60 anos. E aí, ali ficou muito evidente que a imunoterapia tem tido resultados fantásticos, né, surpreendendo médicos e pacientes. Já que você mencionou a imunoterapia, eu lembrei disso agora. Antes da gente fazer uma rodada aqui de questões de pessoas que já estão nos escrevendo pelo Instagram, Facebook, YouTube, eu queria saber da Helena, que é coordenadora de advocacy. Eu acho esse nome tão chique, advocacy. Helena, no âmbito das leis, dos direitos dos pacientes oncológicos, como o Brasil está caminhando?

É, acho que é legal você comentar disso, né, advocacy. É um termo tão fora do comum para a maioria das pessoas, a gente não fala sobre advocacy, o que que é isso, né? E aí dificulta, né, esse termo em inglês a gente não tem tradução, aquela velha coisa, né? Mas é basicamente política pública, né? A gente pegar ali o que as pessoas precisam. Advócate é defesa do interesse de alguém, né? Então, o que os pacientes, que é o que a gente faz no Oncoguia, o que os pacientes precisam, o que está dando, gerando desafio ali na ponta, no dia a dia, e como que as autoridades, como que as leis, as políticas públicas podem melhorar e facilitar isso, tirar esses gargalos. É essa ponte aí que a gente aqui no Advócate do Oncoguia faz. E é isso, gente.

A Helena está em Brasília, está em Brasília de porta em porta todos os dias defendendo alguma causa, certo?

Quase que literalmente isso, porque é o trabalho de formiguinha, né, de ir batendo porta em porta, levando casos de pacientes, o que que estão acontecendo na ponta, enfim. E conseguindo avanços, né, a gente tem várias leis aí mais recentes e melhorias em várias políticas, né, a Lei dos 30 Dias, a Lei dos 60 Dias, que foram marcos super importantes. Foi exatamente isso, né, a gente identificar que, poxa, o paciente tá demorando para começar, para conseguir o diagnóstico, tá demorando para conseguir começar o tratamento. O que que a gente pode fazer? E aí foram feitas leis para regular isso, né, para falar: olha, serviço de saúde, hospital, você tem que atender esse paciente até tal data, ele não pode esperar. Porque é o que a gente fica falando, né, o câncer não espera.

Então, Helena, repete essa informação que ela é muito importante para toda audiência que está conectada conosco. Eu, Isabela, chego no posto de saúde com uma suspeita de alguma coisa. É só quando eu tenho um diagnóstico de câncer eu tenho esses 30 dias para já começar o tratamento?

A gente tem a lei dos 30 dias, ela é antes do diagnóstico. Então você tá com uma suspeita de câncer, normalmente você tá no médico ainda que não é o especialista, você não tá no seu oncologista ainda. Tá, antes disso você tá com uma suspeita de câncer, você vai precisar passar por uma biópsia, vai precisar passar por exames que vão definir se de fato você tem um câncer ou não. O prazo disso, desde que você tá com suspeita até você conseguir fazer esse exame que vai dizer se realmente você tem um câncer, tem que ser 30 dias, não pode passar disso. A partir do momento que confirmou, ok, é câncer, vamos lá, "Vamos para o tratamento." A partir desse dia que confirmou o diagnóstico até você começar o seu tratamento, seja ele qual for, vou para quimioterapia, vou para radioterapia, vou fazer cirurgia, enfim, o que que vai ser feito, você tem 60 dias em que você tem que conseguir poder marcar e começar esse início do seu tratamento. Então você tem aí 90 dias desde que você tá com a suspeita do câncer até você realmente conseguir começar o seu tratamento. Que isso, né? Tempo é crucial para quem tá com câncer, né? Então esses prazos aí são muito importantes e são indicador muito importante para a gente avaliar, né? A gente tá conseguindo tratar as pessoas com câncer hoje, né? O indicador para o governo também, né? Para a gente olhar se tá sendo efetivo.

Sim. E esses direitos, eles não são tão divulgados, e o Oncoguia faz esse papel muito bem, né, Lu? Para divulgar. Gente, qualquer suspeita Liga para o Oncoguia, qualquer dúvida liga 0800 773 1666. Dúvidas, certezas, quer chorar, quer rir, quer compartilhar, ou seja, ligue, né, ligue para o Oncoguia para você ter esse acolhimento, certo, Lu?

Exato, acho que tem o desafio muitas vezes da desinformação, né, então sim, faz muita diferença. Vamos lembrar, né, que se essas leis que a Helena tá trazendo, elas são para o paciente do SUS, né? E vale lembrar também que é prazo máximo, então é em até 30 dias, em até 60 dias, né? Eu tô assim, se der para acontecer antes, tem que ser antes. E eu acho, né, Isa, que o desafio às vezes muito maior é, é claro, assim, a pessoa se dar conta de que aquilo que ela tá vivendo sim pode ser minimizado, né? Que de repente ela pode sim buscar ajuda, ela pode receber uma orientação que que vai fazer com que aquele, de repente, aquela sensação de paralisia, né, que muitas vezes é tão assustador. O diagnóstico de um câncer é muito assustador, mas o será que é também é, né? Então ficar com aquela coisa, nossa, meu Deus, será que é, né? Mas será que eu vou para frente? Será que eu não vou, né? Esse será que é muito, muito perigoso, né? Porque você tá morrendo de medo de um possível diagnóstico e você pode negligenciar, você pode O sistema de saúde não ajuda muitas vezes, ele não é claro, né? Você não sabe o próximo passo. A gente acabou de conversar com uma paciente, Isa, que ela demorou 9 meses, 9 meses, entre ela acordar rouca, porque ela é uma professora e ela começou a ficar muito rouca, rouca, rouca, rouca, rouca, até que ela perdeu a voz, e ela conseguir 9 meses depois, depois de passar por 5, 6 especialistas fechar o diagnóstico de um câncer de pulmão. Em nenhum momento os médicos pensaram que aquilo, que aquela rouquidão dela era, né, um câncer de pulmão que já tava pegando uma corda vocal e tava deixando ela rouca, sabe? Então assim, e ela não deixou de ir atrás em nenhum minuto, e ela tem plano de saúde, Isa. Então acho que assim, sabe, esse desafio mesmo, né, entre você se deparar com sinal e sintoma, muitas vezes ter que passar pelo especialista, aí o especialista pede um exame, aí volta o resultado, sabe, só isso, né, que é um percurso aí super importante, né, que a gente discute muito, que é nessa fase que o paciente, quanto mais informação ele tiver, né, não deixar com que ele se perca, É muito, muito importante para a gente falar de diagnóstico precoce. Então, esse é muito, muito, bastante sério.

O diagnóstico precoce é porque nós estamos falando de muitos tipos de câncer e muitos tipos de câncer que podem afetar de forma diferente muitos tipos de pessoas, né? Nós temos muitas variações, né, Helena? Tem a Damire Sales, que ela tá aqui inclusive antes da live começar, ela já tinha enviado várias vários questionamentos aqui para gente. E ela traz agora, né, câncer mais pandemia, uma mistura mortal, negligência no diagnóstico. Antes de passar para vocês, para a gente entender o que que aconteceu com os pacientes oncológicos durante a pandemia, eu quero trazer um comentário dela justamente sobre esse ponto da precocidade, ou seja, da rapidez. Ela gostaria de sabê-lo. É possível que a leucemia apareça no estágio final sem que o paciente apresente sintomas?

Eu ouvi aqui, né, ela fala mais para frente, né, da dor dela, da angústia, do quanto ela ainda não conseguiu entender, né, do quanto ela ainda se sente culpada. Então eu vou começar dizendo, Damides, para você, que eu não sou oncologista, então eu não consigo te dar talvez todas as respostas. A gente sabe muito pouquinho sobre esse tipo de leucemia que você tá contando. Então, o que eu posso te falar: existem diferentes tipos de leucemia e existem sim algumas onde o tempo é muito crucial. Eu lembro das discussões ali da lei dos 60 dias e as conversas inclusive com os onco-hematologistas, né, é o onco-hematologista que cuida das leucemias, eles falavam: não, não, né, 6 meses, 60 dias para leucemia X é muito tempo. Então assim, tentando, né, te acalmar um pouquinho, né, Damires? Assim, sim, pode acontecer, né? Pode acontecer sim da leucemia ter avançado tanto, né? Da leucemia ter se tornado uma doença ali tão rápida, foi tão rápida a evolução dela que acabou acontecendo, né? E dela ter, né, infelizmente você acabou perdendo o seu, né, o seu familiar. Então, super desafiador, super desafiador, mas eu também vi aqui que tem um convite aqui para você, se você quiser participar das nossas rodas de conversa da MIDS, né, para ouvir, para se sentir acolhida, para conversar um pouquinho, né, com outros pacientes, outros familiares, né, fica aqui também o nosso convite do Oncoguia.

Essa roda é todas as quintas, das 16h30 às 18h30, Lu?

Perfeito, isso mesmo. Então basta se inscrever. Se você tiver com alguma dúvida de como se inscrever, você também pode ligar para as meninas lá do telefone, que elas vão dar todo, né, todo o passo a passo para você ficar pertinho da gente.

Lu, como a nossa audiência tá rodando bastante, inclusive hoje véspera de feriado, tem gente que entra e sai rapidinho. Quando aparece aqui no título câncer, um problema de todos nós, se esse problema não está sendo vivido diretamente por alguém que está nos acompanhando, O que que nós precisamos entender hoje? O que significa o câncer? Porque muitos têm tratamento, muitos têm cura, muitos podem ser extirpados, né, vou usar esse termo logo no início. Então a gente não pode olhar para o câncer também como uma sentença de morte, certo? Perfeito, perfeito.

Acho que eu volto lá na minha tentativa insistente de falar que temos boas notícias, né? Então sim, a gente tá falando de uma doença que pode ser curada, né? Tá cheio de relato aqui, Isa, das pessoas falando que as leis não valem no SUS, que o SUS não cumpre os prazos, né? Então assim, até vou pegar carona aqui, né? Então assim, é justamente sobre tudo isso que a gente vai falar no nosso fórum, né, que daqui a pouco a gente chega nele. Mas acho que o que tem de principal, né, então hoje o câncer a gente cura Se não cura, a gente trata, né, tem tratamento para todos os tipos, controla, controla a doença, e as pessoas que acabam descobrindo a doença mesmo nas fases mais avançadas ou até mesmo metastáticas podem viver, né, bem por um longo período de tempo assim, né. Acho que o problema é que isso não é uma verdade para todo mundo, né, isso Todas essas boas notícias, todos esses principais avanços, tudo que a gente sabe mais a respeito da doença. A gente sabe hoje detalhes do diagnóstico, então é muito importante você ter acesso à biópsia, mas depois da biópsia o médico vai dando uma investigadinha, ele vai chegando mais para dentro do tumor a ponto dele saber detalhes ali do alfa, da molécula ali do tumor, o famoso teste molecular. E isso, assim, aumenta muito a chance de você ter acesso, né? Não é acesso à palavra, né? Mas é que isso nem sempre é uma garantia, mas você saber qual é o tratamento mais efetivo para o seu caso, sabe? Então é isso, assim, se você sabe que você é uma paciente, né, HER2 positiva de câncer de mama, você sabe qual é o tratamento. Então o oncologista sabe qual é o tratamento ideal que você precisa tomar. Isso acontece no pulmão, isso acontece hoje, né, assim, na grande maioria dos tipos de câncer a gente tá indo, né, para essa personalização da oncologia, né, da medicina de precisão, que é muito, tem muita novidade, né.

O Lu, você disse no início que por ano são cerca de 600 mil casos de câncer no Brasil.

Isso, quase 660. O Isa, vou pegar carona aqui porque acho que tem uma presença ilustre aqui acompanhando a gente, que é o Vinícius. O Vinícius é um oncologista e ele tá me ajudando aqui com a resposta da leucemia para a gente falar de leucemia. Obrigada, Vinícius! Leucemia tem sim, né, tem leucemias que o aparecimento dos sintomas já são em estadiamento avançados e necessitam de internação e tratamento imediato. Então, ó, uma resposta especialmente para você, Damires, direto do Dr. Vinícius que tá aqui com a gente. Obrigada, Vinícius!

Excelente, Vinícius! Aliás, Vinícius, se quiser participar, a gente pode te mandar o link pelo WhatsApp, tá? Se você tiver o WhatsApp da Lu, já entra aqui, sério, porque o Promovendo Saúde é isso, é uma troca, e a gente precisa falar o que vocês estão querendo ouvir. No caso da Mires, é muito triste. Ela disse, Vinícius, que o caso, né, dessa pessoa que ela está mencionando durou apenas 15 horas. Entre o diagnóstico e a morte. Estão falando de horas, não estão falando nem de dias nem de meses, né? Bom, eu queria passar uma pergunta para Helena, Lu, mas o convite tá feito, tá, Vinícius? Se quiser participar, dá um alô para a Lu que a gente já passa o link agora.

Vou ficar de olho aqui.

É, o Helena, eu tenho aqui no Instagram muitos comentários de pessoas falando sobre demoras. O que não combina com o câncer. Tem aqui um comentário específico. Nossa, é tanto comentário, gente, que a gente quer responder tudo aqui. A Sandra, ela disse que descobriu um câncer em junho de 2020. Aí me disseram que eu teria que esperar em uma fila que estava demorando 4 a 5 meses para marcar um oncologista. Então "Por mais que vocês duas já explicaram sobre as leis dos dias, com depoimentos desse, a pandemia deu uma embolada nos atendimentos?

Como é que agora o sistema público vai conseguir resolver essa demanda?" É, não, isso é um desafio que a gente tá todo mundo unido tentando resolver, né, porque o impacto, e aí a Sandra tá contando aqui pra gente do impacto no começo do tratamento, né, não conseguir dar seguimento ali, mas a gente teve muito impacto também em pessoas que estavam com uma suspeita de câncer e não conseguiam confirmar porque não marcaram, não conseguiam marcar o exame para conferir de fato, para chegar no diagnóstico, enfim. Então tem muita gente aí que tem ainda essa demanda reprimida que a gente fala, que é a pessoa que está esperando para conseguir marcar uma consulta, marcar um exame, marcar o início do tratamento. E isso vai variar muito de lugar para lugar. A gente tem, todo mundo aqui vai lembrar, Manaus, o Amazonas, que chegou a ficar sem oxigênio. Todos, né, teve uma grande demanda ali no estado que as pessoas não conseguiam, né. A pandemia foi tão forte ali que impactou todo mundo, né. E aí o câncer não foi diferente, né, oncologia que não foi diferente. Então a gente vai ter casos de fato que são bem graves e agora a gente tá conseguindo retomar isso. O que a gente tem falado muito no Oncoguia, né, Lu, é você voltar a procurar. A gente sabe que foram, foram 2 anos aí muito fortes, né, que todo mundo ficou com medo de sair, com medo de ir no hospital, porque a gente ainda pensa isso, né, de ter que ir no hospital, que é o centro onde está acontecendo muita coisa. Mas agora a gente já consegue, a gente precisa voltar, precisa retomar o tratamento. Você que adiou o seu exame, que fazia ele regular, retoma essa consulta com especialista, retoma os seus exames também, pra gente começar a conseguir correr atrás do que ficou pra trás agora na pandemia. E claro, a gente também Conversando com o governo, com o Ministério da Saúde, com a Secretaria de Saúde, o que que eles podem fazer também, né, implementando protocolos especiais aí para tentar dar uma celeridade maior para casos de câncer, que a gente sabe que tem, né, mais gente ali esperando, que tem mais tempo, que o tempo é mais crucial ainda, né. Então também tem várias medidas que a gente pode falar.

Eu acho que é tão importante, né, tem o depoimento do Farley aqui, você viu, né? O Farley tá falando que ele hoje ele é um defensor do Jus, né, acho que é bom a gente contar casos positivos, né. Ele fala que descobriu um câncer colorretal em abril de 21, em pleno pico da pandemia, e ele fala todos os exames foram feitos dentro do prazo que ele falou que ele não sabia que existiam. Obrigada, Farley, obrigada por estar aqui com a gente.

É, é, esses casos nos ajudam a realmente a validar que nem todos os postos de saúde não vão conseguir te acolher, né? Tem casos e casos. E você ouviu que um não funcionou, que os outros não vão funcionar, né? Nós estamos falando de mais de 600 mil novos casos todos os anos. Então realmente nós estamos falando de um problema de saúde pública. Nós não podemos falar de câncer só no mês de outubro, né, no outubro rosa, e nem no novembro azul. Não, é saúde a todo dia. E é uma decisão não só de buscar a informação correta, mas também de perceber os sinais e sintomas que o corpo está transmitindo. Tem uma moça aqui pelo YouTube, Lu, que ela disse o seguinte: ela teve um câncer metastático em 2020. Olha que maravilha! Com o tratamento, as metástases sumiram. E fez a cirurgia, não tem mais tumor, mas ansiedade, o medo não está deixando viver. Vilma, Vilma, Vilma, que bom que você tá aqui, né? Que bom que você pode ouvir a Lu, a Helena e outras pessoas que já estão fazendo aqui os seus relatos, porque a nossa saúde mental, né, Lu, ela é fundamental para para o tratamento e para cura. Vocês vão abordar no fórum, Lu, a questão do pós-tratamento nessa jornada do paciente?

Olha, Isa, vou te contar uma coisa: se a gente quisesse colocar na programação do fórum tudo que tem para ser falado, acho que a gente ia ficar um mês fazendo fórum assim, sabe? Porque foi esse ano, acho que foi um dos anos mais difíceis. Eu tava te contando um pouco como é que a gente, como é que nasce a agenda, né, como é que nasce a programação. Foi um dos anos mais difíceis, né. Lembrando que ele é o 12º Fórum Nacional que a gente já realiza, um evento que já se tornou conhecido na Oncologia, as pessoas esperam, é um evento completamente portas abertas e completamente conectado com esse nome que a gente tá falando aqui, né, o câncer é um problema de todos nós, então venha, né. Venha se informar, porque a gente só juntos a gente vai conseguir quebrar cabeça, pensar, se mobilizar, trabalhar juntos para melhorar esse montão de desafio que a gente vê o paciente vivendo na ponta, né? O paciente vivendo ali para conseguir fechar seu diagnóstico, para ser cuidado bem, para ter acesso a um tratamento mais inovador. Então, esse tópico específico, né, de discutir um pouco a questão da sobrevivência, né, do pós câncer a gente não colocou na programação, mas tá super no radar porque é muito necessário, né? Até porque é exatamente o que a Vilma tá falando, é verdade que hoje é possível ser curado do câncer e fica esse fantasma, né? A gente vem discutindo muito dentro do Oncoguia o fantasma da recidiva, sabe? Essa palavrinha é assim muito presente na vida de um paciente com câncer porque é aquele fantasma, né? Será que o câncer vai voltar? 'Será que o câncer vai voltar? Será que você vai voltar?' Então, assim, e não tem muito jeito, né? Se você me perguntar 'faz o quê com isso?', né? Eu acho que é saber que essa é uma possibilidade, né? Quanto mais informado você tiver, de novo, a respeito do seu tipo de câncer, a respeito de qual é a chance que você tem disso acontecer, né? O que que você pode fazer, se é possível diminuir essa chance ou não, se é possível ter um monitoramento de pertinho, para se isso acontecer, aquilo não te pega de surpresa, sabe? E além disso, que lugar que isso vai ter na tua vida, né? Você vai deixar isso te tomar conta ou você vai viver e vai colocar isso ali numa caixinha e que de vez em quando você olha para isso? Então acho que são reflexões muito importantes que eu também convido então, né, a Vilma que tá aqui com a gente, porque ela também pode ser muito bem-vinda nas nossas rodas de conversa.

Todos, né? Nós estamos falando das rodas de conversa, estamos falando também do Fórum Oncoguia. Todos vocês que estão nos acompanhando, é o Fórum Nacional Oncoguia, 12ª edição, vai acontecer de 26 a 29 de abril, semana que vem. E aí são 4 dias de grandes assuntos. Então, primeiro com os desafios do paciente, depois com os problemas do diagnóstico, tratamentos. É uma jornada, né, Lu, para trazer mais informação de novo para o paciente e para aqueles que estão convivendo. O que que nós como sociedade, Helena, podemos fazer? Como eu disse, não estou convivendo com ninguém, não tem ninguém perto de mim com câncer, mas eu como cidadã posso fazer alguma coisa?

Claro, e eu acho assim, né, a gente a gente vive muito isso, né? Mas é o que ela falou, são 600 mil casos novos por ano. Isso é uma estimativa, inclusive, né? Então hoje eu não tenho nada, mas quem sabe amanhã, né? O que que vai acontecer? A gente precisa se cuidar, a gente precisa também pensar na gente, no futuro que a gente vai ter, né? Então acho que, enfim, olhando cada um para si, hábitos de vida saudável, tudo que a gente puder para melhorar na nossa vida, a gente pode. E pensando em sociedade, né? Acho que a gente tem que pensar também no sistema de saúde, o que eu gasto de recurso a mais, né, ali, se eu, né, acabo utilizando mal um recurso de saúde, eu posso estar assim impactando outra pessoa. Então a gente também fazer um uso consciente do sistema, a gente pensar no próximo, né, que a gente vive em sociedade. Então tudo isso também precisa estar muito bem, é um papel de cada um a gente construir isso no coletivo, né.

Isso.

Diga, Lu.

Um comentário da Raquel, né, que ela fala que em Pelotas não tem nem médico nos postos para atendimento, então pacientes não estão conseguindo nem descobrir, os que estão chegando, e que o paciente tá acabando, tá tendo que pagar para fazer o exame, para fechar o diagnóstico. Eu fico, né, olha aqui, olha que loucura, né, Isa. A gente acabou de ler a história do Farley e agora a gente tá lendo a história da Raquel. Tem um ponto que pega muito, sabe, que eu acho que ele vai permear o fórum inteiro, que é uma palavrinha chamada desigualdade. Isso é uma coisa que tá assim, sabe, tipo incomodando muito, porque tá tudo muito desigual, né? E justamente acho que por conta desse avanço na oncologia que a gente começou falando, essa distância entre quem pode ter acesso ao, acho que não é nem ao mais novo, sabe, mas é o mais efetivo, sabe, aquele que faz mais diferença na sua vida, né, o tratamento que realmente faz mais diferença na tua vida, tá ficando muito distante, né? Então, entre quem tem SUS e quem usa o SUS e quem tem plano de saúde, e vocês sabem, a gente tem diferenças até dentro do SUS. Então, tem centros mesmo que conseguem oferecer um tratamento, né, mais atual, tem pesquisa clínica, né, por conta de um financiamento diferenciado, consegue se diferenciar mesmo, né, no protocolo oferecido, conhecido para os pacientes. E isso tá muito longe da consciência mesmo da grande maioria das pessoas, sabe? Então acho que o fórum não é um evento fácil, sabe? Assim, ele é um evento dolorido, sabe? A gente já até ouviu de paciente assim que assistiu pela primeira vez e me procurou e falou: poxa, Luciana, mas eu tô saindo triste daqui, né? E mesmo assim, sabe, Isa, a gente mantém o convite para todo mundo vir, né, para todo mundo se informar. Eu acho que tem que obviamente se cuidar, né, então se tá sendo dolorido não precisa assistir, né, tá tudo bem, mas a gente entende, né, na concepção que o evento foi criado, que é um evento para todo mundo, né, até porque discussão da Oncologia é o paciente no centro, né, o que importa para o paciente em primeiro lugar. Então assim, a gente ainda sofre porque a gente queria mesmo ter paciente em todas as mesas, né, com a gente falando mesmo, né. E esse ano então a gente tá ali no lugar dos pacientes como representante, trazendo as demandas, mas a gente teve ano mesmo, né, alguns anos de fórum que o paciente tava ali assim, sabe, sentadinho abrindo a mesa, fechando a mesa, coordenando Participando muito, né, de todas essas discussões, sejam elas algumas vezes mais fáceis, mais difíceis, mas muito necessárias.

E Lu, acho que até um pouco do papel do Oncoguia assim também, né, de a discussão tá acontecendo lá longe, ai, o que que vai fazer, qual que é o hospital, não sei o quê, um pouco do papel do Oncoguia de falar, não, pera aí, vem aqui, ó, isso aqui tem que ter o foco no paciente, na pessoa que tá vivendo aquilo ali. É um pouco disso também que a gente tenta fazer com o fórum, né. De trazer para o centro, de: peraí, vamos voltar atrás, será que a gente tá olhando para quem a gente realmente precisa, né? E levar isso um pouco para um monte de especialista, autoridade que vai estar ali com a gente, né, da gente dar essa sacudida em todo mundo também, né?

Isso é excelente, Helena, essa sacudida que a gente precisa dar em todo mundo, né? Então, entre os dias 26 e 29, todos vocês estão convidados, está passando aqui na tela de vocês o endereço, www.oncoguia.org.br, as inscrições são gratuitas. Então, desafios do paciente, sobre inclusive o que aconteceu, vocês já, a gente já sabe o que aconteceu durante a pandemia, muitas pessoas evitaram buscar qualquer tipo de ajuda nos hospitais, nos postos de saúde, por medo também do vírus, e agora é como se fosse uma corrida contra o tempo. E quem tem câncer, quem tem câncer tem pressa.

E acho que isso é um pouco para a gente discutir assim, o fórum, até para, claro, né, a pandemia aconteceu, afetou, teve tudo isso que a gente está comentando aqui, mas para a gente dar um passo para frente agora, né, falar e agora. E a gente até vai ter, né, um convidado especial aí internacional para trazer também um pouquinho, né, do que que foi feito lá fora, O que que outros países também fizeram, que a gente pode fazer aqui dentro, a gente também olhar, né, para os nossos vizinhos, que que tá todo mundo discutindo para a gente também fazer, né. Então agora realmente eu passo de, ok, teve, né, todo esse momento super difícil que vai ficar marcado na vida de todo mundo, né, mas o que que a gente faz agora, passada a pandemia, né, ou pelo menos amenizada a pandemia?

Perfeito. Tem um um comentário que veio pelo Instagram, meninas, da Ju Canalizando Energias. Ela disse que viveu o tratamento da mãe dela. Enquanto a mãe estava fazendo o tratamento, ela levava bilhetes de carinho, né, mensagens de amor em papeizinhos lá na clínica todo mês. A gente sabe que no fundo o amor É o que nos salva, não só do câncer, né, mas de tudo. Esse afeto, esse acolhimento dos familiares, vamos falar um pouquinho dos familiares. Qual é a importância dos familiares para o tratamento do câncer?

Nossa, Isa, total, né? Primeiro que a gente já fala, né, a gente já sabe o quanto o câncer acaba sendo uma doença da família. É o paciente que vive, é o paciente que sofre na pele ali, né? Mas tá todo mundo sofrendo junto, né? E às vezes tem uma coisa que é tão perigosa, né, que falo muito, que é os tabus que se instalam, sabe? E muitas vezes o tabu do silêncio é o pior deles, porque: ah, você sofre ali quietinho no teu canto, eu sofro quietinha no meu, a gente não conversa, e a gente muitas vezes perde oportunidades importantíssimos, né, da gente combinar, da gente fazer acordos, da gente desabafar, da gente falar que ama, né, da gente conversar. Então, né, eu já ouvi de tanto, né, minha época de psicóloga, né, Isa, que de familiares que chegavam para mim falavam: ai, mas eu tenho medo, né, eu posso não saber o que falar, então às vezes eu me afasto. E às vezes assim, né, acho que a grande questão é Pode, às vezes, a presença, mesmo em silêncio, ainda é muito melhor do que o sumiço, né? Do que a gente escutar de muitos e muitos pacientes: "Ai, meus amigos sumiram, né? Minha família se afastou, tá todo mundo sofrendo." Então, tá tudo bem chorar, né? Tá tudo bem ali ficar do ladinho, ficar quieto, pegar na mão e falar: "Eu tô aqui." E tem uma coisa importante, que é o quanto Você, familiar, também precisa se cuidar, também precisa, né, muitas vezes, cuidar dos seus sentimentos, que você pode estar sofrendo. Você também precisa cuidar da sua saúde. Então, às vezes, o familiar vai deixando para depois e não faz exame. E não dá para a gente desconsiderar que ele tá literalmente vivendo uma jornada dupla. Ele tem a vida dele que segue E ele agora assumiu o papel ali, que não é leve, de cuidador. Então ele tem que estar muito atento a esses dois papéis e os dois papéis precisam de cuidado. Isso é bem importante.

Sim, excelente ponto, Lu. Eu quero trazer aqui um comentário da Margareth Costa para Helena: é possível fazer o diagnóstico para agilizar de forma particular e o tratamento pelo SUS?

Ai, ai, né, gente. O SUS, a pergunta difícil, né, Lu. O SUS, ele é estruturado todo como um sistema de fato, né. Então, para a gente ter o segmento desde ali do início, lá na atenção básica, né, que é normalmente onde vai identificar um caso de suspeita de câncer, que vai encaminhando a pessoa até chegar no especialista, até ela conseguir ter acesso ao tratamento dela, né. O ideal, e a gente sabe que cada lugar tem os seus próprios desafios e nem sempre a gente vai conseguir fazer tudo dentro do que seria o ideal, né? Mas o ideal seria que a gente conseguisse, de fato, construir toda essa cadeia dentro ali do sistema, que ele vai se comunicar. O SUS, né, quando ele foi pensado, eu acho que a gente tinha vários comentários aqui, inclusive muito positivos, em relação ao SUS, e é essa a beleza dele, ele foi feito para ser todo comunicado internamente ali. Então, desde o profissional lá da atenção primária, lá no postinho de saúde, na UBS, que vai atender, que vai pegar na sua mão primeiro, até lá o cirurgião, oncologista, enfim, a pessoa que tá na outra ponta, ele tem uma estrutura que teoricamente, pelo menos, é para ela conseguir ser comunicada. Então, também, o que a gente tenta, o que a gente trabalha no dia a dia, que a pessoa não precisa chegar nesse ponto, né? De fazer algo ali fora do SUS, até porque a gente sabe que tem gente que não vai conseguir arcar com isso, que não tem as mesmas oportunidades, era o que a Lu tava comentando das desigualdades, que a gente ainda tem muita desigualdade no sistema. Então, o ideal é que a gente consiga realmente fazer isso ali dentro do sistema. Vai ter casos em que a pessoa vai precisar se deslocar de cidade, porque não tem o exame ali na cidade dela, não tem um médico especialista na cidade dela, e aí a gente vai Pensando nos recursos, né? Hoje a gente tem telemedicina, então às vezes uma consulta rápida, né, algo que não precisa— vai ter consulta que o médico precisa pegar em você e te ver ali, né? Mas vai ter consulta que você consegue conversar como a gente tá falando aqui, né? Eu tô em São Paulo, vocês estão em— eu tô em Brasília, vocês estão em São Paulo, então vão ter consultas que a gente também consegue fazer isso. Telemedicina é uma forma que a gente tem de tentar utilizar ali dentro do sistema de saúde. A gente tem muitos municípios Perdão, mas só para finalizar, tem os municípios também, eles pagam o transporte de pessoas que precisam se deslocar. Isso é gratuito, isso é direito, isso é um direito de todo mundo. O seu deslocamento, se você precisa ir para outra cidade para fazer um exame, fazer uma consulta, o seu município tem que arcar com isso, tem que prover o transporte. Se você se identificar. Então, tudo isso para de fato a gente conseguir toda essa atenção dentro do sistema, né?

Desculpa, eu te cortei. Não, é super importante você terminar. O que eu acho, né, Isa, que essa fala da Margarete, né, só para te falar, Margarete, isso que você tá falando infelizmente acontece muito, né? Então é mais uma situação, Isa, que a gente obviamente vai estar inserido lá no fórum, porque do que que ela tá falando, né? A gente junta com a fala da Raquel, que não tem médico no posto, né? Eu tô insegura, eu tô sentindo que alguma coisa acontecendo comigo, não tem médico no posto. O que, se você tá preocupado com a tua saúde, que que você faz? Você sai saindo fazer vaquinha, né? Reúne a família, pede dinheiro, paga o exame, fica com o resultado do exame na mão e não consegue muitas vezes também entrar no SUS, sabe? Por conta dessa questão sobrecarregada, por conta de uma, né, muitas vezes dessa falta de médico na ponta, demora para fazer o exame, demora para fazer a biópsia. Então esse é mais um tópico super importante que tá dentro desse guarda-chuva, né, de barreiras que existem muitas vezes para a gente conseguir fazer diagnóstico precoce. Então se hoje o que tem de mais importante no mundo do câncer é a gente bater na tecla temos que achar o câncer pequenininho, esse é o mais importante. A gente não tá fazendo a nossa lição de casa, né? A gente não tá, porque a gente não tem o médico no posto de saúde pensando que pode ser câncer. Às vezes não tem nem médico. A Raquel acabou de falar que não tem nem médico. Se tem, ele precisa pensar em câncer, né? Se é um caso, né, que precisa de— que é um sinal de alerta, que, né, precisa de agilidade, igual o caso da Vilma, Assim, tem que, esse paciente de alguma forma precisava ser priorizado, né, ser colocado com mais agilidade para fazer o exame, passar mais rapidamente para o especialista. Tudo isso precisa melhorar muito, muito.

Eu já vou querer saber contigo o que que avançou nesses 12 anos, porque a gente tá falando da 12ª edição do fórum, né. Eu já vou querer saber o que que avançou, porque nós estamos falando de problemas, mas que no passado eram até maiores. Ou seja, já tivemos avanços, né? Mas tem aqui um comentário, eu vou falar para o Vitor que está aqui nos ajudando nos bastidores. Vitor, é o comentário do Juliano Romais. Ele disse: eu perdi uma amiga por causa do câncer. Foi lá no Instagram. Sou acadêmico em fisioterapia, como poderia ajudar como fisioterapeuta? Por que que eu quero trazer esse assunto, meninas? Nós estamos falando de extremos: pessoas que vão sentindo coisas e falam que não é nada, e pessoas que ao sentirem algo vão buscar ajuda e não tem. E conforme você se toca, conforme você se observa, você vai percebendo algumas coisas diferentes. E no mês de prevenção à leucemia Eu lembro de ter entrevistado fisioterapeuta que identificou o linfoma de Hodgkin no Caio Ribeiro, o jogador de futebol, né, comentarista. E ele era fisioterapeuta, Juliano, e ele disse que numa massagem que ele tava fazendo lá no Caio, ele sentiu um carocinho. Opa, Caio, vai atrás! Então, como fisioterapeuta, o Juliano, né, sinto muito pela perda da sua Amiga Juliana, aliás, todos que estão aqui que perderam familiares, filhos, enfim, eu sinto muito por todas essas perdas e fico feliz por vocês estarem aqui compartilhando esses momentos conosco e que isso sirva inclusive de incentivo para todos que querem trabalhar nessa jornada para que os desafios do paciente sejam cada vez menores. Um fisioterapeuta que tá ali em contato direto, né, no corpo, como é que ele pode falar sobre o assunto para também não assustar, né, para também não fazer a pessoa sair correndo?

Aí, eu acho que é o que, né, o que você contou do fisioterapeuta do Caio, sabe? Eu acho que assim, minimamente, se você trabalha com corpo, se você trabalha com saúde, você consegue identificar, né, ali mínimos sinais sintomas que, né, sim, não necessariamente são câncer, mas que não deveriam estar ali, né, e que merecem uma atenção, que merecem uma investigação, merecem ser, né, serem avaliados por um especialista. Só vou te contar um exemplo, né, acho que há 2 ou 3 anos tem um projeto do pessoal do Grupo Brasileiro de Melanoma que eu adoro, eu adoro, e assim, eles capacitaram manicures Isso, como é que é, tatuadores, pedicures, para que eles conseguissem olhar para uma pinta estranha e falar assim: quem que mexe no cabelo da gente, né? É cabeleireiro, sabe? Para olhar, e quem tá olhando ali no cabelo e falar: olha, tem alguma coisa aqui, vá ver. Não é para falar: você tá com câncer. Então, de jeito algum, né? Mas é para falar: olha, tem alguma coisa aqui, eu não, eu não "Não sei te ajudar, mas merece que alguém olhe com mais atenção", sabe? Então eu acho que sem dúvida nenhuma o fisioterapeuta, a psicóloga, que tudo bem, às vezes pode estar conversando e não vai conseguir examinar, não vai pegar nada no corpo, mas pode sim, às vezes num relato você perceber que tem alguma coisa que tá diferente. E o nosso papel, acho que é o famoso autocuidado, que Se você percebe, né, que alguma coisa que não tava ali mudou, você precisa tirar isso da tua cabeça, né? Você precisa tirar isso da frente e buscar o especialista. Sim.

Helena, quer complementar? Podemos falar?

Falando ali, tem tantos profissionais, tantas pessoas, né, que nos cercam, que às vezes de dar um toque: olha, será que isso aqui tá normal, né? Será que você não devia olhar? Fiquei pensando até a professora na escola, né? A gente tava falando aqui, tem muito caso, né, de câncer pediátrico. Enfim, às vezes a professora na escola vê alguma coisa, eis, pode nem ser câncer, pode ser uma coisa, né, outra totalmente desvencilhada. Mas só da gente tá olhando, né, com olhar atento para o que que pode mudar, porque que a gente pode procurar logo e já descobrir, né, já tratar.

A Tatiane Amorim, ela tá participando aqui bastante aqui dos comentários. Obrigada pelo seu tempo, Tatiane. Ela tá falando justamente sobre o câncer infanto-juvenil, né, que, ou seja, as células estão se multiplicando inclusive, né, uma velocidade até bem maior, né, do que dos adultos. Meninas, tem tanta coisa aqui para a gente responder, não vai dar tempo de tudo hoje, então já fica o convite: se inscrevam no Fórum Oncoguia do dia de 16 a 29, gratuito, né, Lu? O que que vocês sentiram de avanço nesses últimos 12 anos do fórum?

Ah, eu acho que essa é uma reflexão que a gente faz o tempo inteiro, né, Isa? Acho que dá sim para a gente pensar em conquistas importantes. Eu, lá, é que a gente às vezes Escolhe algumas coisas, são mais difíceis para todo mundo entender, né? Mas nesse meio tempo aí, nesse tempo todo, a gente ganhou uma comissão que chama CONITEC, por exemplo, né, que é hoje uma comissão que define qual, que tratamento novo entra no SUS ou não. E sim, a gente teve vários tratamentos novos que entraram no SUS. Pode melhorar? Pode melhorar, mas Foi uma conquista, sem dúvida nenhuma. A gente tem algumas considerações que o processo ali da Conitec pode ser mais ágil, pode ser mais transparente. Às vezes ela fala assim, pode, a gente tá vivendo uma situação agora, pra você ter uma ideia, com uma droga para melanoma que talvez seja até o exemplo que a paciente trouxe aqui pra gente, é uma droga que cura melanoma metastático, né? Então, a Conitec já disse sim, né, mas até agora isso não virou uma realidade realmente de estar disponível para todos os pacientes do SUS. Então tem aí uma lentidão, mas a gente ganhou a Conitec, a gente ganhou sim a incorporação de várias, várias, várias novas tecnologias para os pacientes do SUS. Acho que uma coisa que eu gosto muito de falar foi a conquista também da vacina do HPV. Tem vacina do HPV gratuito no SUS, né, para todas as crianças aí entre 9 e 14 anos, para meninas e meninos. Meninos é 9 e 11, menina é 9 e 14. Então se tiver pai e mãe ouvindo a gente aqui, é só com essa vacina que a gente vai ter uma geração livre, né, do câncer de colo de útero e de outros tipos de câncer que infelizmente também estão crescendo no Brasil. Sei, Helena, consegue lembrar de mais alguma coisa?

E você vai falando, eu fui pensando em tanta coisa. Justamente as leis, leis dos 30, a gente tava comentando, né? Elas vieram nesses últimos anos agora, né? Acho que foi nesses últimos 10 anos. A gente tem o Estatuto da Pessoa com Câncer, que é bem recente, né? Tá bem quentinho essa, e foi entre o último fórum e agora, mas que também traz aí um monte de direitos, né? Asegurando ainda mais direitos da pessoa com câncer. A gente tem a possibilidade dos planos de saúde cobrirem tratamentos orais, né? Porque antes, né, lá atrás só era coberto os tratamentos que você fazia dentro do hospital, né, os orais, né, o comprimido mesmo que você tomar, que levar em casa não era coberto. Hoje em dia pode ser coberto.

A própria lei da mamografia, própria lei da mamografia, acho que tá dentro aí, talvez na beiradinha ali dos 10 anos, mas nessa história da gente poder fazer mammografia gratuitamente no SUS a partir dos 40. Agora vai ter gente que vai escrever aqui, ah, mas não consigo fazer. Acho que essa é o grande ponto, não é, não acontece de forma igual para todo mundo, né? Tem aí todas essas questões aí de desigualdade no acesso.

Então eu queria que quem está aqui conosco, antes da gente encerrar, soubesse o que fazer Então eu, Isabela, fui lá sentir um negocinho, deixa eu ver, cheguei no SUS, não consegui, eu vou em outro posto de saúde na cidade, o que que eu faço? Vamos supor que eu só tenho recursos para usar o SUS, eu não tenho ainda um plano particular, o que que eu faço quando eu não consigo então ter esse retorno? Além de ligar no 0800 Dom Coguia.

E aí, daí, Helena? Alô, travou, eu acho. Travei? Vocês não estão me ouvindo? Voltou. E aí, Helena, vai, pode ir, tô aqui.

Não, acho que é duro de fato, né? Acho que a gente tem que tentar buscar, a gente não pode descansar, né? Não pode ficar em casa esperando, porque Não vai melhorar. Então, claro, ligar para a gente, a gente vai dar todo o apoio e tentar passar todas as orientações possíveis. Todo esse conteúdo que a gente está comentando aqui é sobre os seus direitos, sobre o que você pode fazer, o que você tem direito. A gente vai conseguir te orientar. Então, acho que esse é um ponto bem importante, a gente conhecer o que a gente pode fazer. Nem sempre a gente está com isso em mente, né? Então, ligando aqui no 0800, conferindo o nosso portal que está passando aqui também, Tem muito conteúdo ali. E é isso, acho que não descansar, a gente tem que buscar, tem que conversar com o médico, tem que ir atrás, né?

Você falou agora uma coisa que vou jogar lenha na fogueira, tá? Atenção, temos 6 minutos agora. Estamos em um ano de eleição, e quando— e aí você como advoga, se eu quero saber então o seguinte: em quem que eu voto que eu posso também pedir para olhar para essas questões? É porque você tá lá todos os dias batendo na portinha de quem? Dos senadores? E de todo mundo que tem uma porta, a gente tá batendo. Eu quero dizer, gente, não adianta só esperar que alguém resolva o problemão. Não, o Oncoguia, a equipe da Lu, já faz um trabalho fantástico. Há quantos anos, Lu? 12 anos. 12 anos só com fórum. Fora todos os outros eventos e tudo que vocês já fizeram. Mas nós, como cidadãos, Helena, eu posso mandar um Zap, eu posso mandar um e-mail, posso mandar um direct? Para quem? Para já começar a esquentando o assunto, a falando, a falar sobre o assunto.

Claro, legal. É assim, esse ano é isso, né, um ano decisivo para muita coisa. Acho que uma coisa básica que todo mundo tem que ter em mente é o que que é uma prioridade para você. E você tentar achar o candidato que tem essa prioridade, que vai conversar a mesma língua que você, que vai entender que isso também é um ponto importante para ser levado. A gente tem mais perto de cada um os vereadores, que são aqueles ali do município mesmo, das câmaras municipais. Esse ano a eleição não é para eles, eles foram eleitos ali 2 anos atrás, eles continuam agora. Eles e os prefeitos, que também é quem está mais perto da gente, é quem vai olhar na prática. Então essa questão desse atendimento mais de pertinho ali, né, das UBS, o postinho de saúde, no geral fica com quem tá ali no município, então vereador, prefeito. Mas esse ano a gente tem uma oportunidade muito legal que é para olhar um pouquinho mais, né, amplo, que é para olhar deputado estadual, governador, que são as pessoas que vão olhar para região inteira, para o estado, né. Tá funcionando? Eu preciso me deslocar para outro município? Isso quem vai olhar é o governo do estado, né? Então a gente também identificar esse tipo de prioridade nos candidatos e cobrar eles, né, Isabela? Acho que você tava comentando isso. A maioria aí dos deputados, senador, parlamentar, governador, eles têm sempre, né, muitos divulgam os números, né, WhatsApp, enfim, pra gente conversar, pra essa participação social, mas todo órgão do governo tem ouvidoria também. Então é importante também, isso é uma orientação que a gente passa muito. Liga na ouvidoria, manda e-mail para ouvidoria, Secretaria do Estado, do Município, Ministério da Saúde, tudo tem ouvidoria, gente. Tem que mandar suas denúncias, seus questionamentos, né, seus casos.

Gosto disso, Helena, porque mais do que a gente só falar funciona, não funciona, é assim, é assado, fala então para quem pode resolver, gente, né. Nós temos aí redes sociais, a gente perde tempo com tanta coisa. O que não existiu o nosso tempo mandando uma mensagem para quem você já votou, né? E eu entendo, Helena, que por mais que as pessoas não possam resolver diretamente, elas podem contribuir indiretamente. Com certeza, acho que essa mensagem tem que ficar aqui, Lu, né?

Sem dúvida. E eu acho, né, Isa, que A gente ouve muitas vezes, até de quem nos procura: "Ai, meu Deus, mas não vai dar certo." "Ai, mas eu ouviria." Então assim, olha, eu também posso dizer que a gente tem muitos casos, muitos casos, que a hora que o paciente arregaçou as mangas, informado, se sentindo ali preparado, deu certo. Sabe isso. Então, claro que não é todo mundo, não é fácil, não é rápido, infelizmente. Mas a hora que sim, né, que você se coloca, que você mostra que você sabe, que às vezes você conhece uma lei, e óbvio, né, deixando muito claro para que essas pessoas, às vezes assim, a gente tá falando de um paciente que tá cansado, que não quer pensar nisso, né, assim, tu pode esquecer, assim, é muito difícil É difícil passar por um tratamento de um câncer, é muito difícil, né? Então, apesar das novidades, né, apesar de eu falar assim com tanta empolgação a respeito das boas notícias, em nenhum momento eu vou deixar de dizer que é grave, né, que é pesado, que é difícil, que gera sofrimento. Sim, pode ser mais leve, né, pode ser menos desafiador, mas o que vai ajudar é a medicação. O que vai ajudar é você ter uma retaguarda ali, muitas vezes multiprofissional, você ter um oncologista parceiro. Então não abra mão disso, não abra mão disso. E se tiver pesado, busca ajuda. Então o COGUEA é uma ajuda, a gente tá aqui, né, de mãos disponíveis para ajudar. Mas escolhe alguém da família às vezes, né, e fala: olha, eu tô sem força, liga no COGUEA para mim, eu tô sem força, vamos junto mandar um e-mail para ouvidoria, né?

Então, bastante importante. Eu sei que nosso tempo acabou nesse instante, mas olha esse questionamento do Luiz Melo.

Sim, não, e a Lu tava comentando, tava inclusive pensando nisso: paciente de plano de saúde também tem que levar para a ANS. A gente tava falando das ouvidorias do SUS, mas a gente também precisa levar isso dos planos de saúde, né? A ANS, que é a Agência Nacional de Suplementar. Ela que regula os planos de saúde. Ela também recebe denúncias, recebe casos complicados ali, tenta mediar, né, entre o beneficiário, né, o paciente e o plano de saúde. E aí, Luiz, o seu questionamento aqui, né, que os planos de saúde particulares não aceitam pacientes que já tem um diagnóstico de câncer, né? Não, eles aceitam sim, eles são obrigados. Inclusive, plano de saúde não pode negar te dar cobertura, né, fechar ali que você contrate o plano por motivo de você já ter alguma doença pré-existente. No caso aqui, a gente está discutindo do câncer, mas isso serve para qualquer doença. Plano de saúde não pode te dar negativo. O que ele vai fazer é que ele vai dar um prazo de carência, ou seja, para você começar o seu tratamento com o plano de saúde, você vai ter um prazo maior em que ele vai precisar estruturar a rede dele para conseguir te abarcar. Mas dois pontos importantes: primeiro, para urgências e emergências o prazo é 48 horas. Então se você precisar ir no pronto-socorro do hospital que é coberto pelo seu plano de saúde, em 48 horas de contratado seu plano você tem que ser atendido, tá? Então teve uma emergência, corre para o hospital, você vai estar coberto. E isso não, né, aí as pessoas ficam com receio de contar, né, de já deixar claro que tem um câncer, que já tem um diagnóstico. Não, não precisa mentir, gente, não precisa omitir nada. Leva as informações, né? Acho que tudo com transparência é sempre melhor. E sim, o plano de saúde não pode te negar a cobertura. O que você vai precisar é só esperar um pouquinho mais de tempo, mas ele vai ter que sim fechar esse contrato com você.

Gente, informação salva, tá?

Cheio de pergunta aí, tá cheio de pergunta.

Pois é, eu quero encerrar então, Lu, com um comentário da Lari Santol. Que escreveu há meia hora atrás lá no Instagram, para encerrar então essa nossa conversa de hoje. Ela descobriu um câncer de mama há 2 meses, tá sendo assustador, mas as informações do Oncoguia acalmam e esclarecem. Ai, que bonitinho. Então, de novo, as informações salvam, e é por isso que a gente tá aqui há uma hora falando que o câncer sim é um problema de todos nós. Te agradeço profundamente, Helena, pelo seu tempo, Agradeço pelo tempo, pela parceria. Eu desejo que o fórum, essa 12ª edição, seja uma troca fantástica de informações e que cada vez mais nós, nós, todo mundo que tá aqui no Instagram, Facebook, YouTube, enfim, que a gente tenha mais atitude para cobrar quem a gente pode cobrar nos canais que estão disponíveis Precisamos fazer a nossa parte. Isso também é protagonismo em saúde, não só quando a água bate no nosso bumbum, mas quando a gente também faz por todos.

Muito bom, muito bom. Agora eu que faço assim. É isso? Muito obrigada. Claro, sem dúvida. Acho que não é fácil, de verdade, né? Eu sei que deve ter um monte de gente falando: ai, mas é muito difícil, É difícil ter câncer, né? Ai, mas eu tenho muito medo. A gente sabe disso, mas a gente tá aqui junto, estamos aqui por você e com você. Então use e abuse, né? Conta com a gente, usa a nossa informação. Tem uma, né, a Tati tá falando aqui que até o LOAS é difícil de conseguir, que é um outro benefício aí para o paciente. Tati, liga para a gente, que a gente também quer saber que essas questões na prática não estão acontecendo, sabe? Não desiste. Acho que mesmo quando não deu certo, também conta para a gente que não deu certo, porque a gente tá documentando, a gente tá mapeando, né? Então a gente também detecta, né, esses problemas que na prática não estão ocorrendo.

0800-773-1666. É como eu disse, a gente investe tempo com quanta coisa que não vale a pena, né? Então vamos investir tempo naquilo que é para todos nós. Lu e Helena, muito obrigada, excelente fórum. Vou pedir de novo para o Vitor colocar aqui o link do fórum para você entender melhor quais são os desafios do paciente oncológico. Fórum Nacional Oncoguia, 12ª edição, gratuito, de 26 a 29, semana que vem, para você participar. Obrigada, meninas. Obrigada.

Beijo.

Agora sim, missão cumprida então com o Promovendo Saúde dessa semana. Falamos sobre o câncer, que é um problema de todos nós, mas agora espero que com essas informações você fique mais forte, se sinta com mais entusiasmo para buscar os seus direitos. Combinado? Desejo uma excelente noite para todos vocês, muita saúde, e até semana que vem com mais Promovendo Saúde.