Vitiligo e as emoções na pele!

Agora sim, muito boa noite, que bom saber que vocês me acompanharão nesta próxima hora falando de um assunto tão essencial, um assunto que me chama muito a atenção e que ela, a Maika Selly, me procurou, a gente se encontrou, porque às vezes a gente recebe perguntas ou comentários e não se encontra, né, mas não. A Maika e eu nos encontramos e vamos então compartilhar com vocês a próxima hora pra gente falar sobre vários assuntos e o que é o vitíligo, como ele pode começar, se é genético, se tem tratamento. E vou apresentar pra vocês o trabalho fabuloso que a Maika Celi faz. A Maika é ativista. idealizadora do projeto vitiligo, meu lugar ao sol e tem feito um trabalho fabuloso de conscientização do vitiligo. Ela é palestrante e também até eu fiquei muito feliz em ver que é a mentora da primeira lei de conscientização sobre o vitiligo no Brasil. Então, deixa eu ver se a Maica já está aqui para a gente dividir tela. Já já ela manda aqui a solicitação. E aí eu vou pedir pra vocês o seguinte, quando vocês quiserem fazer alguma pergunta pra Mayka, encaminhem aqui com esse pontinho de interrogação, essa caixa de Pandora, que na primeira oportunidade eu abro pra compartilhar a sua dúvida, que pode ser a dúvida de muita gente, tá? Outra coisa, Eu descobri recentemente que o Instagram entende que quanto mais coraçõezinhos sobem durante a live, mais o assunto é relevante e assim mais pessoas podem acessar o nosso conteúdo. Então, vou pedir pra vocês com muito carinho, se vocês puderem, nos enviem aqui vários coraçõezinhos que aí mais pessoas vão acessar esse conteúdo, esse assunto que a Maica vai trazer pra gente. Então, mais uma vez, boa noite aqui pra todos que estão Me acompanhando é que já vão nos acompanhar, eu e a Maika Selle. A Lilith já diz assunto super interessante. Eu tenho vitiligo, mas não tenho manchas aparentes. Então, Lilith, fica aqui com a gente, tá? Que eu tenho certeza que o assunto vai ser muito importante. E a Maika, só pelo trabalho que ela já faz na internet, eu já sei que ela vai ter muito pra compartilhar conosco. Aproveitando, enquanto a Maika entra aqui, amanhã eu vou conversar com a dermatologista Thaís Guerreiro pra gente falar sobre autocuidado, né? Se é frescura, se cuidar da pele é vaidade, né? Olha como os assuntos agora estão se complementando. Caiu minha ficha agora. Na quinta-feira, Amanda Ramalho, Dois Crisofrenóias, pra gente falar sobre ansiedade e depressão, qual é a relação. E, na sexta-feira, o Marcelo Lambert, historiador, para a gente falar como os livros de história serão escritos a partir de agora. No sábado, gente, escuta só. Eu vou entrevistar a professora Lúcia Helena Galvão. Ela é filósofa, uma pessoa iluminadíssima para a gente falar sobre Caibalion e os ensinamentos do Caibalion nesses novos tempos. Então, passei para vocês aqui a programação dos próximos dias, para que vocês se programem e estejam aqui comigo. Maica, cadê você? Deixa eu ver, pra gente já poder dividir tela. Vanessa Balsam, tá aqui. Que linda. Lourdes Egídio também. Que bom saber que vocês estão aqui. Quando eu vejo vocês, eu fico muito feliz, tá? Saibam disso. A Lilith está dizendo, autocuidado, vitiligo, ansiedade, tudo se entrelaça. É mesmo, Lilith? Me conta aqui, então, sua história, que aí, se você nasceu com vitiligo, se você desenvolveu vitiligo ao longo da sua vida, se aconteceu algum evento desencadeador, enfim, o que você já chegou nesse diagnóstico, como foi? Eu sempre acreditei que o vitíligo poderia acontecer após um fator muito estressante. A Maica vai nos dizer se a gente pode nascer com vitíligo, se é genético, adquirido eu já sei que sim, conheço e convivo com pessoas que Desenvolveram, já a partir de uma certa idade. Lilith tá dizendo, segundo o médico, veio após o estresse, uma perda familiar. Meses depois apareceu. E foi no corpo inteiro, Lilith? Como é que... Meus avós também tinham. Olha só que interessante. Pronto. Que bom, que bom saber que vocês estão aqui. Ó, eu tô fazendo aqui esse... Tô investindo aqui o nosso tempo pra Mark entrar. Vamos ver se ela já tá aqui. Aqui. E já vamos dividir tela com essa mulher linda e inspiradora. Oi!

Oi Issa, tudo bem?

Tudo bem, Maika. Achei que você tinha desistido de mim.

Não, na verdade, apareceu que você entrou, aí eu entrei. Só que parece que caiu. Aí eu fiquei esperando você entrar de novo. Eu falei assim, mas será que ela... Sabe assim? Aí eu falei, não, deixa eu ver. Aí tem um monte de bolinha de ao vivo, né? Aí eu só tava lá atrás disso.

Tá vendo? Por isso, gente, que, ó, que eu acabei de falar. Quanto mais coraçõezinhos vocês enviarem, mais a nossa live vai vindo, assim, pro início da página, sabia?

Olha, eu não sabia disso também.

Descobri semana passada, achei o máximo. Então assim, já já eu vou tirar os comentários daqui, pra que vocês possam ver a Maica, né, como eu faço com todos os entrevistados. Quem tiver dúvida, coloca aqui no ponto de interrogação. Mas olha, transbordem amor, mandando esse monte de coraçõezinhos aqui, porque esse assunto é essencial, fundamental pra gente compreender o que é o Vitiligo. Maica, então, eu já disse que você é ativista, idealizadora do projeto Vitiligo Meu Lugar ao Sol. E quero então saber de você, como é que o Vitiligo apareceu na sua vida, porque você não nasceu com o Vitiligo, e o que você vem descobrindo, como esse trabalho de conscientização maravilhoso que você tá fazendo. Como começou?

Tá, vamos lá então. Primeiramente, boa noite pra todo mundo. Agradeço imensamente o convite, Isa, e agradeço também todos que estão assistindo. E com certeza é um assunto muito importante que eu tenho levado aí nessa militância, essa causa do vitíligo, que infelizmente ainda é tão esquecido, mas a gente vai chegar lá. Bom, enfim. Eu adquiri vitíligo, na verdade, fui diagnosticada com vitíligo aos 22 anos de idade. Então, isso há 20 anos atrás, após um acidente. Um acidente que não foi muito grave, porém, eu lesionei algumas partes da minha pele, inclusive aqui, nos pulsos. E na fase da cicatrização, eu percebi que não repigmentava. Aí eu falei, nossa, será que é? Mas continuei vivendo a minha vida normalmente até que começou a surgir em outras partes. Exemplo, aqui perto da cutícula e começou a sair no rosto. Quando saiu no rosto, eu comecei a ficar preocupada. Falei, nossa, o que será? Aí que eu fui buscar o diagnóstico, fui na médica. Inclusive, só para abrir um parênteses aqui, eu tinha medo de ter vitíligo. Na verdade, porque eu convivia com pessoas com vitíligo e todas essas pessoas eram meio tristes, sabe, Isa? Aí eu falava assim, nossa, eu associei o vitíligo à doença de pessoas tristes. Porque eu vi essas pessoas muito fechadas, tristes, carrancudas, meio introspectas. E eu falei, gente, eu não quero ser assim. Então eu comecei a ter esse medo. Até que eu fui na médica. E a primeira coisa que eu pensei foi, gente, pode ser qualquer coisa, menos vitíligo.

Dematologista.

Pode ser qualquer coisa, menos vitíligo. No dematologista. Aí eu cheguei lá, tal, ela olhou assim, ela olhou com uma carinha pra mim, né? Ela falou assim, ai, Maica, que dó, meu bem, isso é vitíligo. Aí ela olhou assim, tal, ela, ela, ela, eu lembro que ela escreveu lá no receituário, ela falou assim, olha, vamos fazer o seguinte, Maica, eu acho que é falta de vitamina, vamos testar essas vitaminas aqui. Então, você toma essas vitaminas, tá? Se daqui três meses não resolver, você vai voltar, aí a gente tenta outra coisa, outro tratamento. Iza, eu saí de lá desesperada, eu saí de lá assim, perdi o rumo da minha vida, né? Na verdade, eu acreditei no que a médica tinha falado, né? Que eu era uma coitada porque eu tinha vitíligo. E a partir daí eu comecei a viver de fato como uma coitada, como uma vítima do vitíligo.

Pera lá. Você disse que você convivia com pessoas que tinham vitíligo e você as via muito tristes. Então você já tinha o repertório. Você tinha lá na sua caixinha assim, tipo, quem tem vitíligo é uma pessoa triste.

Sim.

Essas pessoas eram da sua família ou eram amigos?

Eu tive pessoas da minha família, meu bisavô tinha vitíligo, o meu pai tem vitíligo também.

E aí você desenvolveu após o acidente?

Após o acidente, na verdade eu tinha a predisposição, que é algo que as pessoas às vezes não entendem, porque tem pessoas que ainda acham que vitíligo é transmissível. Sim, sim. Na verdade, esse é um dos motivos que a gente trabalha tanto com a conscientização. Porque ainda existe esse preconceito, né? Esse paradigma, sabe? E não, vitíligo não é transmissível. Na verdade, você tem que ter essa predisposição. E aí pode acontecer qualquer coisa, né? São vários fatores, né? Então, no meu caso, foi um fator emocional. Porque eu estava passando por uma situação meio complicada na época. Fator genético também. Esse fator da lesão na pele também pode ser um fator. Então, na verdade, existem vários. E é uma doença autoimune. Vitíligo é uma doença autoimune também. Então, nesses fatores aí que, no meu caso, desencadeou o vitíligo.

Nossa mãe, quanta coisa aqui que você tá me abrindo a mente.

Muita coisa.

Quando você fala que o vitíligo é uma doença autoimune, você entende hoje, já dando um passo avante do que outras pessoas ainda... Ainda vou perguntar outras coisas, mas assim, você acha que o vitíligo estava te protegendo do quê? Ou está te protegendo do quê? Uma doença autoimune, ela está querendo te proteger, não é?

Na verdade, no caso do vitílico, o melanócito, que nós temos a célula do melanócito, que é responsável por produzir a melanina da nossa pele, ela se autodestrói. Então, na verdade, uma doença autoimune é uma célula destruindo a outra.

Tá, então é totalmente o contrário do que eu falei, entendi. Então uma célula está destruindo a outra. E quando você fala que o seu avô, o seu pai tinha vitíligo, meu corre é aquilo, você traz uma parte genética e a outra você pode desenvolver.

Sim, exato.

Isso o é estresse, né, por exemplo, o estresse.

Também, também.

O burnout, por exemplo, quando eu vi essa experiência. Então eu entendi que alguma coisa veio da minha família, outra coisa foi somada no ambiente de trabalho, aí pronto. Deu match, aí aconteceu.

Exato. Somatizou, né? É uma doença que somatizou, na verdade.

Aí quando você, bom, começou a descobrir esse universo, né? Não é transmissível. A gente... O vitíligo é uma doença?

É, é uma doença. Inclusive ela está lá classificada no Código Internacional de Doença como L80. Mas assim, vamos lá. Tem pessoas do nosso universo do vitíligo que falam que não é doença. Não, o vitíligo não é doença, eu não tenho doença.

Por quê?

Porque na verdade não afeta nada além da nossa pele. Só que assim, Se é classificado, então, se tem um SID, então é uma doença. Eu defendo que a gente tem que ser realista. É óbvio que é uma doença mais leve. Quando a gente fala doença, é algo muito agressivo, não é, Isa? Mas é algo que Não é tão agressivo por ser só na pele, mas tem pessoas que falam que é uma condição, que é uma característica, menos doença. Eu gosto sempre de frisar isso porque acho que a conscientização é isso, você informar com certeza, é o correto, informar corretamente.

Bom, eu vou fazer já então essa pergunta. Você recebeu o diagnóstico dessa dermatologia de uma forma muito grosseira.

Sim.

Então, eu tô dizendo, pelo que você tá me dizendo, foi muito grosseira. Como você hoje orientaria médicos e médicas a darem esse diagnóstico? Como você tá dizendo? Tem gente que fala que a doença...

Sim, na verdade, o que acontece, Isa, é que Nem todos os médicos estão preparados para receber pessoas com vitíligo, dermatologistas no geral. Existem poucos dermatologistas especialistas em vitíligo. Então, eu acho assim, para uma pessoa que tem uma suspeita, de repente, de ser vitíligo, de repente estar com vitíligo, desencadeou a doença, Então, tenta procurar um dermatologista especialista em vitíligo. Existe. Entra em contato comigo que eu falo, tem vários. Conheço vários especialistas. E eu acho que é humanizar o atendimento. Esses médicos precisam entender que eles precisam humanizar, conversar. Olha, peraí, vitíligo é uma doença assim, assim, assim. Eu simplesmente não recebi nenhum tipo de orientação. Eu só recebi o diagnóstico de vitíligo, que é vitíligo. Então, pra mim ficou muito vazio, né? E eu fui procurar na internet. Eu fui pesquisar na internet. Eu não sabia o que era. Eu falava, ah, te ligo. Tá, eu sei que é uma doença que despegmenta a pele, mas tá, e daí? E daí? Aí eu falava assim, ah, eu tô com a doença do Michael Jackson. Porque era referência na época, entendeu? Ai, eu tô com a doença do Michael Jackson e as pessoas vêm me perguntar, né? Falar assim, nossa, Maika, essa doença é a doença do Michael Jackson? Você vai ficar toda branca? Sabe? Então tem as pessoas inconvenientes também, fichos, né?

Tem, tem. Mas aí eu te digo assim, não é só com vitíligo, né? É com tudo. Existe muito preconceito, uma desinformação tremenda, poxa vida. Enfim, eu tô ouvindo aqui você e percebo, né, o que você fala, eu encaixo a milhares de situações. Ontem mesmo eu falando com o médico, né, que tenta trazer informações sobre a canábis e por que ela é importante. Nossa, é muita desinformação, compreensão, preconceito. Gente, isso só gera, só deixa as pessoas mais tristes, porque a gente precisa de acolhimento. Maica, você quando recebeu esse diagnóstico, não teve acolhimento então?

Não, não tive.

O seu pai que já tinha, como é que foi essa conversa, essa troca?

Então, na verdade, eu não convivo com o meu pai. Então, quando eu recebi o diagnóstico, na verdade, ele mora em outra cidade, então pra gente foi um pouco complicado falar a respeito. Mas assim, quando ele recebeu o diagnóstico, no caso do meu pai, olha só, ele ficou Foi assim, meses, sabe? Ele ficou inteirinho despigmentado. Então, o do meu pai já foi muito mais agressivo que o meu. Que, no caso, é o vitíligo universal, que é o vitíligo do Michael Jackson, né? Que ele é todo despigmentado. Então, no meu caso, eu tenho o segmentar, o normal, né? Não segmentar, que é o vitíligo comum. que é o bilateral, que dá nas duas partes das extremidades, dos dois lados. Aqui, no cotovelo, nos dois pés, todas as extremidades. O do meu pai já é universal, que ele é inteirinho. Despigmentado.

Entendi. Me desculpe, fiz essa pergunta quando você falou assim, ah, meu pai tinha, não sabia que ele morava em outra cidade, mas então eu vou voltar à pergunta. Quando você passou pela dermatologista e ela falou do vitiligo, ela te falou sobre algum tratamento que pode retardar, não sei se isso existe, e o que mais você sentiu falta, além desse acolhimento dela, de uma informação coerente?

Sim. Há 20 anos atrás nós não tínhamos ainda essas informações que a gente tem hoje, né? Essa facilidade de informação, sabe? Então eu ia pesquisar e eu não via nas redes sociais, não via na mídia, não via nenhum tipo de representatividade a não ser o Michael Jackson na época, sabe? E na minha família era tudo normal, porque como o meu bisavô tinha vitíligo, então a minha família já estava acostumada. Então pra eles, tá bom, você tem vitíligo, então tá. A minha avó me acolheu bastante. A minha avó acolheu muito, sabe? Inclusive minha avó até às vezes, ela... Tadinha. Ela falava assim pra mim, Maika, você tá ficando branquinha. Não tem problema, porque olha só, essas atrizes, Essas famosas, elas pagam pra fazer clareamento na pele. Você não, você vai ficar branquinha. Tadinha da minha avó. Então minha avó, de alguma forma, ela tentava humanizar a situação, entendeu?

Claro, da melhor maneira dela.

Exato, exato. Mas assim, só, só, Isa, mais nada. Não encontrei uma representatividade na época lá atrás, há 20 anos atrás, nada, nada.

E nem tinha Google, né? Nem tinha rede social.

Não, tinha o Orkut na época, na rede social.

Ah, o Orkut já tinha? Não lembrava disso. Lembrava que o Orkut já tinha há tantos tempos. Nossa, mãe. Orkut, gente.

Tinha. Tinha aquelas comunidades, né? Tinha aquelas comunidades, né? Aí eu ia pesquisar alguma coisa de vitiligo. Aí tinha, mas eram poucas pessoas. eram representatividades que, digamos assim, elas se expunham mais para buscar cura desesperada, sabe? Que, na verdade, era o que estava acontecendo comigo. Por quê? A maioria das pessoas, quando elas recebem diagnóstico de vitíligo, a primeira coisa que elas pensam, lógico, é... Tá, e agora? Como eu faço para me livrar disso? Sabe? Só que nós sabemos que vitíligo não tem cura. Não tem cura, tem controle. É como uma doença crônica, que tem controle. Mas a cura mesmo não, não tem. E o complicado é isso, de quando a pessoa recebe esse diagnóstico, ela quer a cura, ela quer se livrar disso. Por quê? Por causa da nossa sociedade, que é... Na verdade, não tem informação, né? É totalmente desinformado ainda, como eu falei pra você lá atrás, no início, né? Essa questão do vitíligo, se pega, se não pega, né? Se é transmissível. Tem muitas pessoas ainda que acham que vitíligo é transmissível. Então elas acabam... A própria pessoa, né? Que é diagnosticada, ela acaba se excluindo. Sabe? Por medo também do julgamento, daqueles olhares de nojo, né, que eu já passei por isso. Pessoas que vêm e perguntam mesmo, mas isso daí não pega, né, Maica? Sabe? Sabe esses comentários inconvenientes? Então, é tudo isso. É essa abordagem, sabe? Totalmente... Totalmente... Aquela falta de empatia, enfim, né?

Falta de interesse em procurar saber. Falta de interesse em procurar saber. Isso é pra tudo. Só fazendo um parênteses, quando você fala, ah, vitíligo não tem cura. O burnout também não tem cura? Você tem controle? Porque uma vez que você chega no pico do estresse máximo, você não... Eu vou ficar agora numa pessoa que não me estressa? Impossível. Mas eu posso ser uma pessoa que vai controlar o trabalho para não chegar naquele pico de estresse que dá o apagão. Diabetes também não tem cura, Marga.

Exato.

Quantas doenças não tem cura?

Lupus, psoríase, entendeu? Essas doenças, né, auto-imunes. Ah, eu tenho hipotiroidismo também. Hipotiroidismo você controla.

Olha, eu sou madrinha de uma companhia de balé de cegas. Olha! Pensa as meninas cegas dançando. É emocionante. Depois eu te faço um convite no direct. Quando elas voltarem a se apresentar, você vai lá. Nossa, maravilhoso! E uma coisa que... Um trabalho de conscientização que a gente procura fazer na abertura de todos os espetáculos. Gente, a cegueira, ela pode ser genética, Ela pode nascer, a pessoa pode nascer cega ou ela pode adquirir em N circunstâncias. E qualquer tipo de limitação. Então a gente tem que olhar com muita humildade e muito coração e mente abertos para buscar a informação. Porque não adianta eu olhar para algo que eu não conheço e falar assim, nossa. Tipo, ai, eu não tenho. Porque isso pode ser desenvolvido por N razões, certo?

Sim, com certeza.

Alguém pode nascer com vitiligo, Marca?

Pode, pode nascer, sim. Inclusive, esses dias eu fiz até uma live com um especialista em vitiligo e ele me falou, eu também perguntei pra ele se ele já viu casos de criança que nasce com vitiligo. Sim, sim, sim. Tem, ele já viu.

Ô Maica, agora, olha, tem meia hora da nossa conversa, que é bom passar rápido, viu gente? Eu queria entender, você hoje, bom, você é uma mulher linda, e você está falando aqui naturalmente e tal, e chacoalha cabelo e tal, tá linda.

Por dentro o coração tá assim, ó.

Não, tá nada, gente. O mais difícil que você faz todo dia é conscientizar essa turma, gente. Mas olha, quando você mudou a chave, porque quando você teve o diagnóstico, você tinha 22 anos, Sim. Que é uma fase que a gente tá tentando, né, se conhecer, se firmar no trabalho, enfim, a gente mal se conhece. Então, eu acho que é uma fase, assim, que a gente tá vivendo um turbilhão de emoções. Como é que foi dos 22 até agora, aos 42? Quando você virou a chave, falou assim, pera lá, eu sou a marca, independente, né, da despegmentação da minha pele, eu tenho valor, porque você viveu um período de... Sim, na verdade foi assim.

A minha autoestima sempre foi muito baixa. Desde a infância eu convivi com um padraço que me rejeitava, que me excluía mesmo de tudo. Eu fui crescendo com esse sentimento de rejeição. Eu tinha necessidade de que as pessoas me aceitassem. Essa necessidade de que as pessoas me aceitassem. E quando eu fui diagnosticada e quando desencadeou o vitiligo, eu falei, pronto, agora ninguém vai mais me querer mesmo. A sentença de que eu vou ficar sozinha pro resto da minha vida, sabe?

Que ninguém ia se interessar pra te conhecer, pra namorar, você diz?

É! A primeira coisa que eu pensei, eu falei assim, ixi, agora eu nunca mais vou arrumar namorado na minha vida, né? A primeira coisa que eu pensei.

Depois dá uma olhada lá no Insta dela que você vai ver.

Aí, Isa, olha só, aos 22 anos eu fui diagnosticada. Então, eu passei por esse processo que eu não me aceitava, que eu não aceitava o vitíligo, eu me renegava, na verdade. Então, a única coisa que eu queria era me livrar do vitíligo. Então, esses foram os primeiros 10 anos. Aí, eu vi uma entrevista de uma maravilhosa musa, minha musa inspiradora, Luisa Brunet, numa revista. É engraçado que quando a gente tem vitiligo, a gente sempre identifica de longe quem tem. E nessa revista que ela deu a entrevista, ela estava lá na capa, sem Photoshop. E tava lá Luísa Brunetta, sem Photoshop, lá lá lá Eu olhei assim, ela tava com uma sandália Eu falei, gente, mas esse pé parece que tá meio branco, sei lá, tá uma coisa estranha, né? Aí eu fui ver, né? Fui folear Aí eu vi lá, vitiligo Sabe quando você olha assim, você vê vitiligo? Eu falei, não Eu olhei direito e falei, ai gente, é isso mesmo, ela tem vitiligo, cara Sabe assim, fiquei assim, né? Surpresa Aí eu vi na entrevista que ela contou de um fato, que ela encontrou com uma pessoa, uma mulher, num restaurante, e essa mulher abordou ela e falou assim, nossa, você, Luiza Brunet, tem vitiligo. Ela falou, eu tenho. Ela chamou essa mulher para conversar, para sentar com ela, para almoçar. E eu acho muito linda essa história. E ela falou para essa moça, ela falou assim, se Deus nos marcou, Por algum motivo foi. E a partir dessa mensagem, eu comecei a buscar o motivo pelo qual Deus havia me marcado. Aí eu comecei a falar assim... Poxa, aí eu comecei a mudar a minha pergunta para Deus. Antes eu perguntava, mas por que eu? Por que comigo? Por quê? Aí eu comecei a perguntar para Deus, Deus, por qual motivo então? Me mostra. Qual esse motivo que o senhor me marcou?" E aí eu fui. Aí esses últimos dez anos que eu falo, depois da entrevista da Luiza Brunet, eu comecei a buscar esse propósito, sabe? E aí, há três anos atrás, Só que ainda usando maquiagem, né? É tudo um processo. Não é de uma hora pra outra.

Isso que eu quero saber com você brevemente. Quando você teve o diagnóstico aos 22 anos, você tinha manchinhas aqui. A pele começou a despegmentar aqui no pulso.

Sim.

E aí elas começaram a aumentar muito rápido ou foi assim, pouco a pouco?

Foi pouco a pouco, porém, quando surgiu no rosto, eu fiquei desesperada e só usava maquiagem. não saía mais sem maquiagem.

Era isso que eu queria saber.

Sim, com certeza. Me camuflava, usava só manga comprida. Chegou uma época que comecei a usar muita manga comprida. Um calor de quase 40 graus, eu estava lá com uma camisa de manga comprida para tentar esconder. E ainda as pessoas me perguntam, nossa, mas você não tá com calor, Maica? Não, tá tudo sob controle. Mas por dentro tá vassando. Mas o importante era não aparecer as manchinhas. Enfim. Aí, esse processo da gestação até a minha nova identidade, depois que eu li a entrevista da Luiza Brunet, eu comecei a buscar esse propósito. Aí, há três anos atrás, Eu sofri um assédio no trabalho, né? Aquelas migas que têm aqueles probleminhas pessoais, né? Que ao invés de resolver, na verdade, preferem expor nas redes sociais, enfim. E essas meninas, uma delas, na verdade, ela fez uma postagem na rede social dela e usou o Vitiligo pra tentar me atingir. Então, na hora que eu vi que me mandaram um print, aí eu vi, na hora eu fiquei surpresa, eu fiquei muito chateada Só que aí eu olhei para aquilo e falei assim, chega! Eu falei, basta! Por quê? Porque até então eu me colocava como uma coitada, eu permitia que as pessoas fizessem o que elas quisessem comigo Eu não era protagonista da minha vida. Na verdade, eu deixava com que o vitiligo fosse, sabe? Aí eu falei, basta, chega. Aí eu fiz um desabafo nas redes sociais. E através desse desabafo, algumas pessoas, lógico, começaram a se identificar. Amigos, né? Maika, olha, eu conheço fulano de tal, tem vitiligo. Conversa com ele, assim. Eu, conversar? Sabe assim, você fica meio assim, né? Não, porque você fez esse desabafo, achei muito interessante. Por que você não inicia com o projeto?" Aí eu falei, tá bom, vamos ver, né? Só que aí uma coisa que me marcou muito foi que eu comecei a ver que pessoas começaram a me mandar mensagem e falar assim pra mim, nossa Maica, o que eu faço agora? Eu quero me matar porque eu fui diagnosticada com vitiligo Sabe assim, mensagens pesadas mesmo, sabe Isa? Mensagens pesadas. Aí eu falei, meu Deus, então vamos lá. Aí eu comecei com projeto, comecei com Facebook, iniciei mesmo com uma página no Facebook. E depois de um tempinho, em 2018, eu já estava recebendo vários depoimentos, a gente fazia uma troca, né? Porque eu acho que isso é muito importante também, você ter essas pessoas para trocar essas experiências.

Grupo de apoio é tudo.

Exato! É o grupo de pertencimento, né, Isa? É um grupo de pertencimento. Isso é muito importante. E o que eu não via tanto... Na época, nas redes sociais, voltados para o Vitiligo. Aí, a Rede Record entrou em contato comigo, em 2018. Até achei que fosse assim meio... Falei, ah não, tem gente querendo fazer pegadinha comigo. Mandaram uma mensagem, falando assim, ai Maica, a gente viu sua página aqui, achamos legal, a gente vai fazer uma série. de reportagens chamada Beleza Fora do Padrão e eu queria que você participasse. Na hora eu falei assim, estão querendo tirar uma com a minha cara, né? Só que daí meu marido falou assim, não, veja o que vai dar, né? E não é que era verdade mesmo? Daí a gente acabou fazendo essa reportagem e tal. A entrevista passou na Record, essa entrevista, e acho que foi cinco minutos, assim Isa choveu de mensagem. Mas, assim, muitas mensagens. Muitas mensagens, sabe? Uns agradecendo, outros parabenizando, outros falando que se identificaram. Enfim, eu comecei a sentir o peso da responsabilidade. Mas ainda, ainda eu fiquei com aquela dúvida, mas será mesmo? Daí um dia eu falei, não, peraí. Aí eu falei, Deus, é isso mesmo? E me mostra. Você fica meio naquela... Será que isso é vaidade? É ego? Enfim, aí veio uma mensagem pra mim, Isa E falava assim, Maica, foi bem assim, tipo, eu falei com Deus E veio essa mensagem tipo meia hora depois Maica, olha, eu queria te agradecer por esse projeto que tá me ajudando bastante Faz 15 anos que eu não uso uma saia, que eu não usava shorts. Eu vivia de calça. Desde que eu fui diagnosticada com vitiligo, só usava calça. Aí, nesse final de semana, ela falou assim, nesse final de semana eu usei uma saia. E, na verdade, essa saia foi um presente que eu dei para o meu filho no dia do aniversário dele, na festa de aniversário dele. Então, eu queria te agradecer, né? E queria dizer também pra você, queria te pedir, Maica, por favor, não pare. Continue. A gente precisa de você.

É isso.

Aí eu falei, cara, Deus, é isso. Aí sim que eu senti a responsabilidade desse projeto. Só que aí, Isa, o tempo foi passando e eu comecei a ficar incomodada. Aí eu comecei a falar assim, só rede social? Entendeu? Aí que eu fui atrás do vereador, de um vereador aqui na cidade, pra gente tentar fazer algum evento aqui na cidade. Porque até então eu achava que era só eu que tinha vitíligo aqui, né?

Qual cidade você tá falando?

Piracicaba.

Piracicaba, gente.

É, eu moro em Piracicaba, né? Estado de São Paulo. Daí que eu fui atrás do vereador e tal... Aí ele me surpreendeu. Ele falou assim, Maica, que tal a gente, de repente, criar um projeto de lei, alguma coisa assim, pra gente ter mais força, né? Pra esses eventos e tal aqui no município. E aqui em Piracicaba a gente nunca teve nenhum tipo de evento voltado pro Vitiligo. Aliás, a gente tem conscientização de tudo, né? Menos do Vitiligo. Isso também me incomodava muito. Aí que... A gente conquistou essa lei, a primeira lei de conscientização sobre o vitíligo do Brasil, na verdade.

Parabéns. Parabéns.

Tem alguma data?

O que vocês fazem?

Na verdade, dia 25 de junho é o dia mundial da conscientização do vitíligo. Dia 25 de junho. Isso desde 2011, 2010 Michael Jackson faleceu e 2011 que foi realizado o primeiro evento voltado para a conscientização do vitíligo lá nos Estados Unidos. Também dando alusão à morte do Michael Jackson, porque ele era muito injustiçado, digamos assim, porque uns falavam que ele era racista, não aceitava a própria cor e tal. Aí foi comprovado na autópsia dele que ele tinha mesmo vitíligo. Então acho que foi uma forma também de homenagear, sabe? Então aí, o dia 25 de junho, agora, desde 2011, É o dia mundial da conscientização. E aí a gente fez aqui. A gente sancionou essa lei aqui em Piracicaba e várias outras cidades se inspirando. Inclusive, recentemente, eu também fui mentora da lei aqui em Santa Bárbara do Oeste, que é aqui pertinho também. E várias outras pessoas, vários outros municípios Entrando em contato. Maica, como é isso? Vamos lá e tal. Sabe? Se sensibilizando também, né? Porque a gente precisa disso, Isa. A gente precisa pra gente combater o preconceito, né?

Sim. Informação. Informação em pessoas como você que vão, então, deixar o lugar da vítima para o lugar do protagonismo de verdade. Isso não é blá blá blá. É fato.

Sim!

O Marca, você quando teve o diagnóstico, você achou, não vou conhecer ninguém. E depois você conheceu.

Ah, depois eu conheci.

Pronto. Então gente, primeiro tabu, derrubado. Não vou conhecer ninguém. Conheceu. Não vou poder ter uma vida como as outras pessoas têm. Teve.

Com certeza.

Mas com o uso de muita maquiagem.

É, no começo sim, com muita maquiagem e tal, me escondendo, né. E, de repente, eu comecei a me ver sem maquiagem. Eu falei assim, gente, não faz sentido, sabe? É lógico que antes eu era escrava da maquiagem. Eu era escrava da maquiagem. Hoje não. Hoje eu sei A motivação que me faz usar uma maquiagem, entendeu? Se eu quiser usar uma maquiagem, eu sou livre para usar uma maquiagem, eu sou super vaidosa, adoro, entendeu? E se de repente eu vou para uma festa que eu quero camuflar minhas manchas, ok, sabe? Mas isso não me prende mais, entendeu? O dia que eu quero usar uma maquiagem igual hoje, eu tô usando um batom, um blushzinho, sabe? Um rímel, ok também, sem problema, sabe? Então a gente é livre de escolhas, né, Izzy? A gente não pode esquecer disso.

Total. Eu tô falando assim, por cada tabu que você foi tendo, foi derrubado, né? Então, a maquiagem também, você vivia um momento escravo da maquiagem e quando você se deu conta do seu potencial, da sua potência, aí a maquiagem também já perdeu o espaço. Quando você sofreu assédio na sua empresa, que fizeram uma piada e aquele foi a virada, você ainda usava muita maquiagem ou já usava menos?

Sim. Não, eu usava. Eu usava. Inclusive, tiravam sarro de mim também por causa da maquiagem, sabe? Então, assim, eu era a causadora lá da risada.

E essas pessoas que fizeram isso com você ainda convivem com você?

Sim. Tá.

Tá. Não vai dar tempo de eu entrar aqui nos detalhes, depois a gente fala no privado. Mas deixa eu te fazer então uma pergunta. Você chegou a viver algum momento que você... Na verdade, você evitou viver alguma situação por conta do vitiligo? Que você mesmo se fechou? Você que se fechou?

Sim, sim. Perdi várias oportunidades. Não em piscina, não em praia. Fiquei muito tempo, sabe? Quando eu via que... Vamos supor, eu era convidada para algum evento que eu percebesse que o Vitiligo ia ser, assim, muito exposto. Eu não ia. Porque eu não queria, de fato, que as pessoas viessem me perguntar, sabe? Pra mim, me incomodava, entendeu? Falar sobre o assunto. Hoje, não. Hoje, tudo mudou. Eu vou e quem quiser perguntar, pode perguntar, gente. Eu adoro, sabe? Eu amo falar sobre isso.

Eu queria te perguntar justamente isso. O que você gostaria que te perguntassem? Ou o que você gostaria que fizessem? Vou dar um exemplo. Por conta da associação das bailarinas cegas, eu aprendi muita coisa com elas. E uma delas é que você quando encontrar um cego Tá, gente? E é cego mesmo que fala, ou uma pessoa com baixa visão que tá usando bengala. Ao invés de já chegar pegando na pessoa, no braço, tipo pra ajudar a atravessar a rua, você tem que perguntar antes. Você tá precisando de ajuda? Eu posso te ajudar. E não é já chegar pegando na pessoa. Isso é respeito. Então, o que que você gostaria que te perguntassem? Ou o que você gostaria que fizessem com o Vite Ligo?

É, eu acho assim, que o pior é esse olhar mesmo de nojo, esse olhar mesmo meio de repulsa, né, que muitas vezes a gente recebe, sabe? A gente percebe nas pessoas, entendeu? Então eu acredito assim, ó, primeiro a conscientização, lógico, mas aí a pessoa não precisa vir também Ai moça, olha só, eu vi que você tem umas manchas assim, sabe? Olha, eu tenho um remedinho ou eu conheço um cara lá, um lugar que vende um remedinho que vai te ajudar a se livrar disso, entendeu? Então tem muitas abordagens assim. Eu acho que só de você perguntar, sabe? Olha, eu reparei que você tem essa repigmentação na sua pele e tal, né? Eu acho que... pra mim é normal, entendeu? Pra mim é normal, Isa. Pergunta, sabe? Olha, eu reparei que você... essa despigmentação, essas manchas mesmo, sei lá, pode falar pra mim, não tem problema. O importante é conscientizar, é informar, sabe? Do que você ficar com esse... olhando, sabe? Tipo, né? Então vem e pergunta. Pronto. Simples assim.

Nesse movimento da comunicação, quanto mais pessoas, quanto mais nos juntamos, melhor ficamos. Você comentou da Louisa Brunet agora há pouco, né? Como é que foi? Como é que vocês se conheceram? Como é que foi? Como vocês seguem juntas? E como é que está esse movimento, então, do Meu Lugar ao Sol?

Sim. Então, Louisa Brunet, ela sempre foi muito receptiva, né? Lá, nossa! Inclusive, ela também tem a causa dela, aquela luta em favor das mulheres que foram vítimas de violência doméstica e isso eu acho bem bacana. Mas assim, quando eu falo sobre o Viteligo com ela, quando eu falei, quando eu apresentei até o projeto pra ela, nossa, ela ficou maravilhada, tudo. E se colocou à disposição sempre. E aí eu convidei ela pra fazer uma live comigo. No nosso circuito de lives aqui, minha história de superação E pra mim foi a realização de um sonho, né, Isa? Falar com ela, assim Então, atualmente é pelas redes sociais mesmo, né? Mas é lógico que um dia eu sonho em conhecer ela pessoalmente, sabe assim? Mas ela tem abraçado a causa, sim, com certeza, com certeza Quanto mais pessoas.

Melhor ficamos e mais informação vai ser compartilhada.

A representatividade é muito importante, né? Eu percebo que na mídia a gente precisa ainda dessa representatividade, sabe, Isa? E muitas pessoas não dão esse espaço, sabe? No dia mesmo do Vitiligo, no dia 25, eu tava esperando alguns programas chaves aí, sabe? Na televisão, falar a respeito. Mas ninguém toca no assunto, ninguém fala nada, entendeu? Aí a gente é chata, começa a mandar mensagem, viu? Você não vai falar, viu? Sabe? Poxa, temos o nosso dia também. A gente precisa conscientizar a sociedade, mas assim, não tem esse espaço ainda. A gente precisa lutar muito ainda para conquistar esse nosso lugar ao sol.

Claro, não. O nome é muito fofo e faz todo sentido. Agora, eu te entendo, porque é a mesma coisa do burnout. Você começa a falar, parece que tá falando grego. Aí vem números, vem dados, quarta onda, pós-Covid, as pessoas falam, oi? Enfim. Então, vamos juntas. Ano que vem, tenho certeza que essa data do dia 25 de junho vai ser muito diferente. Porque é isso, quanto mais a gente dá cara a tapa, Mais espaço, vamos vencendo.

E virou o propósito mesmo e a razão da minha vida. A causa do Vitiligo, muitas palestras, eventos, rodas de conversa, que é muito importante. A pessoa se sentir representada. Então, é muito importante esse acolhimento. E é isso que o projeto Vitiligo Meu Lugar ao Sol tem feito. E quero fazer muito mais.

É, é isso mesmo. Quanto mais pessoas, mais informação, mais compreensão. Bom, Marca, eu fiquei muito feliz com a sua mensagem, que bom que a gente se encontrou. Tem uma frase que eu gosto muito, que tá no livro Caibalion, recomendo pra quem é um conhecimento de mais de 6 mil anos, que é quando o ouvido tá pronto, a mensagem chega. Então, quando você me procurou, eu tive olhos para ver a mensagem, eu tive condições também de ver Porque, imagina, todos nós estamos vindo nesse mundo express, com um monte de informação Então, que bom que eu te vi, que bom que eu pude te ouvir E eu convivo com muitas pessoas que têm vitiligo E pra mim, isso é tão normal que, assim, nem deveria ser tema de conversa Porque, gente, isso é normal Mas eu também entendo outras coisas que são normais e que são tratadas como anormais. E é curioso que quando você começa a trazer o assunto, te olho como se fosse uma criminosa. Então eu vivo isso na pele por uma outra coisa. Então eu me coloco no seu lugar, eu entendo o que você viveu, porque quando a gente vive na pele uma situação.

Literalmente, né, Isa?

Você começa a olhar pra esse movimento do universo que nos coloca diante dessas situações, dessas bandeiras. Então, a Luísa, por exemplo, eu estive participando de um programa com ela, com a Galisteu e com a promotora de justiça, a Gabriela Mansur, e eu ficava olhando pra ela e falava assim, meu Deus, eu cresci admirando essa mulher. E ela tem uma causa extremamente digna, então cada uma de nós está. brigando e informando uma coisa específica.

Militando, né Isa?

Eu só quis fazer essa conclusão porque você tem o meu respeito, tem a minha admiração e que bom que a gente se cruzou, sabe? Conte comigo mesmo. Mas antes, temos ainda 10 minutos, eu queria então que você trouxesse qual foi o seu maior aprendizado. Do diagnóstico até aqui e o que você passa nas suas palestras também.

Bom, tem uma frase até que eu anotei aqui que eu quero até compartilhar com todos vocês que estão assistindo, tá? Se você tiver suas imperfeições, ninguém mais pode usá-las contra você. E foi isso que aconteceu comigo. a partir do momento que eu vi aquela postagem, que até então eu não vivia bem comigo mesma, principalmente por causa do vitiligo, e de repente tudo aquilo fez com que eu mudasse a minha visão para mim mesma, para o vitiligo e, principalmente, para a minha nova identidade. Porque, na verdade, a minha despigmentação é a minha nova identidade. Eu tenho que respeitar a minha nova identidade Então é isso que eu transmito, é isso que eu passo para as pessoas Comecem a se enxergar e comecem a amar a sua nova identidade Assim como o pilar do projeto Vite Liga o Meu Lugar ao Sol Que é a aceitação, o amor próprio, a conscientização E principalmente, Isa, é o Permita-se também Permita-se ser amada, permita-se ter as oportunidades que a vida te dá, entendeu? Sentir essas oportunidades, abraçar essas oportunidades, mesmo tendo vitíligo. E é isso que eu passo para essas pessoas, é elas terem essa coragem e esse empoderamento de ir e conquistar, sim, o seu lugar ao sol. Não se escondam, gente. Vão atrás dos seus objetivos. Busquem conquistar o seu lugar ao sol. É isso.

Eu vejo pela sua própria página quantas fotos, quantas lives interessantes, que trabalho maravilhoso você faz. Se eu pudesse deixar aqui um recado, a despigmentação da pele, a cor da pele, não muda quem você é, o seu caráter, os seus valores. E eu entendo também o tamanho do preconceito, porque a gente vive neste planetinha em que um ideal de beleza que não é normal faz muita gente pirar. Mas muita gente se sentir fora do grupo. Ah, eu não faço parte desse grupo. Que bom, que bom. Porque depois que cai a ficha, você vai agradecer por não fazer parte de certos grupos, né?

Sim. Sim, exato. Exatamente. É bem isso.

Eu entendo. diante de todo esse cenário. A Diana Garbim fala muito isso, né? A jornalista, ela até agora acabou de publicar o segundo livro, ela teve um transtorno alimentar tremendo, ela fala assim, gente, a gente vive na sociedade do espetáculo, da perfeição, de que todo mundo tá ali, né? Caras e bocas e tal, a vida real não é essa. Então a gente não pode desmerecer ninguém e quem está vivendo alguma situação que possa parecer assim um assado, não tem nada disso, né, Marca? Ainda bem que você tá levantando essa bandeira. Imagina que você começou esse trabalho há três anos.

Sim.

Há três anos. Quantas pessoas já passaram pela sua vida?

Olha, muitas. Muitas, muitas, muitas. Você fala assim do Convite Ligo, né? Essas pessoas que eu alcancei, assim, muitas, milhares, milhares. Hoje nós estamos, ó, hoje no Instagram tá com quase 9 mil seguidores agora, né? E no Facebook também, mais ou menos, são quase 20 mil pessoas já, sabe, assim, engajados mesmo, pessoas que participam, né? Sabe, é uma troca. É sensacional, é sensacional, Isa.

Eu recomendo que todos que estão aqui e que depois ainda vão assistir essa live, se você me permitir, eu deixo ela salva no YouTube.

Com certeza, com certeza.

Vitirigo.Meu lugar ao sol Tem alguma outra rede de apoio que você quer divulgar?

Olha... Por enquanto, com a pandemia, nós estamos firmes no projeto, nas redes sociais mesmo, Instagram, Facebook. Tenho também algumas matérias postadas no YouTube. Lógico que terminando nessa pandemia, Nós já estamos planejando eventos fora, encontros com pessoas com vitiligo. Até mesmo também uma coisa muito importante que eu queria deixar aqui é se alguma empresa também quiser palestras de conscientização para CIPAT, que é muito importante para justamente a gente evitar esse tipo de assédio moral dentro da empresa. Acho que é muito importante também, então pode entrar em contato. que eu faço esse trabalho de conscientização também e empoderamento também. Empoderamento, autoestima, enfim, a gente vai trabalhando todos esses pilares que o projeto quer, que é a intenção mesmo do projeto.

Sim, sim. Eu tenho quatro minutos, Marca, e aí é o seguinte. Olha só. essa pergunta. Gordilho Silvia, eu tenho vitiligo e só descobri depois de muitos erros. E foi tão rápido que em seis meses eu fiquei muito branquinha, tá? O restante aqui da... Ah, tá.

Veio depois de um grande estresse.

E aí eu queria te perguntar o seguinte, deixa eu ver se tem aqui. Aí ela diz, não tive mais problemas porque assumi aqui o restante do comentário. Obrigada pela participação, Gordilho e Silvia. Dá tempo, Marca, de você nos explicar? Porque vieram duas perguntas dessas pelo meu direct. Silvia, te ligo, tem fundo emocional.

Sim, um dos fatores é o emocional. Um dos fatores é o fator emocional e é o principal, na verdade, viu, Isa? É o principal, na verdade, porque todos os depoimentos que eu recebo, todos começam assim. Depois que eu passei por algum motivo, alguma situação de trauma, veio o desencadejou ou vitíligo. Então, é o principal fator, é o emocional.

E aí depois a gente vai trabalhando esse emocional com as terapias.

Sim, o autoconhecimento que é muito importante. O autoconhecimento também, eu bato muito nessa tecla, né? Que é aí que a gente consegue a respeitar os nossos limites também, né, Isa?

Sim, sim, sim.

Síndrome de burnout também, olha lá.

Total, não. Aí é outra live. Falo sobre isso todos os dias. É o autoconhecimento, até porque você não tem autoestima se você não se conhece Você não tem como, como você falou, empoderamento. Não existe empoderamento sem autoconhecimento, né? E que bom que você assumiu a sua nova identidade e está respeitando ela. Você é exemplo pra muita gente, Marca.

Ah, Isa, obrigada. Eu que agradeço imensamente. Ficou à disposição pro projeto Vejo Te Ligo, Meu Lugar Ao Sol tá aqui Tá à disposição também que você precisar de repente de uma parceria, alguma coisa aí pra gente conscientizar esse povo, essa sociedade Eu tô aqui.

Obrigada, Marca. Obrigada mais uma vez. Você nos ensinou que o vitíligo não é transmissível, é uma doença autoimune, ela está vinculada às emoções, mas que você pode viver uma vida que vale a pena ser vivida com a despigmentação ou não. Você pode assumir a sua nova identidade, se amando, se conhecendo e vivendo uma vida coerente. que você veja sentido nela, não é?

Com certeza!

Que bom! Lindeza, então me despeço de você antes que o Instagram derrube aqui a nossa imprevista e conte comigo, tá? Vamos juntas! Obrigada! Um beijo grande! Beijo!

Beijão!

Até breve! Obrigada também para todos que estiveram conosco. Recomendo então mais uma vez, sigam a Maika, viteligo.meu lugar ao sol. Você sabe que as palavras são sementes e se fez sentido o que nós dissemos, se elas estão reverberando no seu coração e se essas sementes estão florescendo, nos ajude então a deixar esse mundo mais florido, semeando outras sementes, compartilhando essa informação. A live ficará salva lá no YouTube, meu canal Isabela Camargo Real e eu continuo aqui firme e forte, trazendo assuntos que, se são importantes pra mim, também podem ser importantes pra vocês. Amanhã eu volto com a doutora Thaís Guerreiro pra falar sobre autocuidado. Olha só, se autocuidado é vaidade, se cuidar da pele é vaidade ou não é, qual o problema disso, isso não tem problema nenhum. Então amanhã eu te encontro às oito e meia aqui. Boa noite, até mais.