#19 Miriam Gimal: TU DIAGNÓSTICO NO ES TU PRONÓSTICO

En este nuevo episodio de Yo Pude, Tú Puedes hablaremos con Miriam Himal, una madre de gemelas, una de ellas con autismo.

Yo llego al neurólogo y me dice: Mira, Miriam, ella jamás va a ser independiente y vas a tener que tenerla internada en algún lado. Raquel se autoagredía, Raquel no hablaba, Raquel no respondía a su nombre, no tenía conexión con nadie.

Miriam se negó a aceptar el diagnóstico de su hija como un pronóstico.

Pasaron 16 años desde ese diagnóstico y todavía el mismo diagnóstico se está dando a diario. Cuando yo sé en carne propia que eso no es cierto.

Y empezó a estudiar, a buscar información y a encontrar respuestas.

O sea que ya sabía hablar, solo no se comunicaba.

Aquí está el cerebro de tu hija. Tenía toda la parte frontal y prefrontal del cerebro apagada, pero tenía tanta comunicación acá atrás. El recurso más importante que tiene tu hijo con autismo El compromiso de padre.

Tu diagnóstico no es tu pronóstico con Miriam Gimel en este nuevo episodio de Yo Pude, Tú Puedes. Mi gente, tengo una persona tan especial, una mamá que se encontró un desafío en la vida y se dedicó a buscar respuestas, y hoy nos habla de que un diagnóstico no es un pronóstico. Ella tiene clínicas en Portugal, en Argentina, en Miami, y nos va a hablar de cosas tan importantes para ti, para tu salud y la de tus seres queridos. Ella es Miriam Gimel. Bienvenida, Miriam.

¿Cómo estás? Gracias, Margarita, Sophie.

Qué emocionada.

Ay, nosotros también, de verdad. Lo que estás haciendo es tan grande. Gracias por estar aquí y por hacer lo que estás haciendo. Tú tienes dos gemelas. Sí, Marcela y Raquel.

Así es.

Cuéntanos, cuando estas niñas nacen, ¿qué pasa?

Bueno, yo soy madre primeriza, pero Dios me dio el regalito de tener dos a la vez, para bien y para mal. Algo pasó en la mitad, como digamos a los 6 meses de edad. Yo sentí una pegue emocional, una conexión con Marcela que yo no tenía con Raquel. Antes de poder ver lo que pasaba con Raquel, yo lo podía sentir. No lo puedo explicar.

Hasta como bebé, ¿verdad?

Interesante.

Era, yo la cargaba y era un saquito sin alma. Era mírame, quiéreme, no había nada. Fui al doctor y le dije, mira, algo pasa con mi hija. ¿Qué pasa? Bueno, no tengo conexión con ella, pero es una bebé de 6 meses. Pero con la otra sí. Ya, ya la vas a tener. Espero 6 meses más. Regresó al año, ya hay cosas más concretas. Por ejemplo, Marcela sacó un diente y fue lloradera y quería conmigo y toda la— y yo agarro a Raquel y digo, mi vida, ¿y para cuándo tus dientes? Y le subo y tenía 3 ya salidos en la encía. O sea, Raquel no lloraba por nada, no pedía mamá, no nada. Marcela dijo su primera palabra, dijo aquí. Raquel no decía ni una. Voy con esta evidencia al doctor de vuelta y me dice: no tiene nada, simplemente una es mucho más inteligente que la otra, no sigas comparando a tus hijas. Y fui muy avergonzada. Esa dinámica entre médico y mamá puede ser dolorosa a veces. Pasan 6 meses más, o sea, ya mi intuición— y uno cuando no quiere escuchar la intuición, evade. Yo prefería no escucharla porque a mí El dolor de pensar de algo que hace 16 años atrás, ¿quién conocía tanto el autismo? Cuando ya Raquel cumple alrededor de 2 años, ya es inevitable, ok. Ya fui hasta el mismo pediatra, mira que ni cambiaba el pediatra, no quería el diagnóstico, no quería creerlo, no quería, era muy doloroso. Cuando llegó el neurólogo, por fin, mira, ¿sabes lo que hizo? Le puso una bolita, ¿sabes eso que en los parques que te dan una bolita con 2 tazas y te hacen movimientos y abres?

Para ver dónde está el papelito. Tal cual.

Raquel le fracasó. Un solo movimiento hizo la doctora, ella no lo pudo hacer. Basado en eso me dice: "Mira, Miriam, tu hija tiene autismo severo. Hazte de cuenta que ella jamás va a ser independiente y cuando tú no estés vas a tener que tenerla internada en algún lado". Y yo recuerdo ese balde de agua fría que no se lo deseo a nadie. Pero entonces, ¿no hay nada que pueda hacer? Me dice: "Mira, lo único que te puedo ofrecer", porque Raquel era muy agresiva con ella misma, "es medicamento para que deje de ser agresiva y terapias". Porque Raquel no podía ir a terapias, porque a diferencia de otros niños con autismo, sabes, son cada uno un mundo. Raquel se autoagredía. Raquel, la ansiedad de la vida, del mundo, era tan horrible que no podíamos ir a un mall, a un cine, a un restaurante. Raquel no hablaba, Raquel no respondía a su nombre, Raquel no seguía instrucciones, Raquel no miraba a los ojos y no tenía conexión con nadie. Ella se podía pasar horas en su recámara jugando con su sombra en la pared. Y ese era mi pronóstico. Y ese era mi diagnóstico. Y me lo creí como por una hora.

¡Qué bravo!

Y después dije: "Sí, lo acabo de hacer".

Pero si solo tenía 2 años, como él ya la está condenando que por toda su vida no va a poder.

16 años después. ¿Tú sabes por qué yo me tomé un avión toda la noche para venir acá, por la oportunidad aquí? Porque pasaron 16 años, Sophie, desde ese diagnóstico y todavía el mismo diagnóstico se está dando a diario. Cuando yo sé en carne propia que eso no es cierto, no es cierto que la medicación es la única opción, que las terapias son la única opción, aunque las terapias sean importantes. Si un niño está reventando la cabeza contra la pared, ¿qué le está enseñando? Sí, entonces sí, estoy desvelada por este mensaje. Ay, gracias por estar aquí, qué lindo. Al revés, gracias por darme el espacio, porque las personas que siguen a Raquel, que son millones de personas que la siguen, ven una niña chistosa, carismática, verbal, que también me dijeron que Raquel nunca iba a hablar, que contra todo pronóstico hasta me está pidiendo novio. Ahora soy yo la que me revienta la cabeza contra la pared. ¿Cómo se hizo? Sí, esa es la pregunta del millón. Sí, sí la hice, sí lo hicimos con ella y lo hemos hecho con más de 6000 pacientes. ¿Cómo se hace? ¿De dónde empezar? Sí, te garantizo que no desde el diagnóstico y el pronóstico que te dan de buenas a primeras.

Yo creo que empecemos ahí con una, un mensaje para los médicos. Hay médicos que pueden ser brutalmente— a ver, yo siempre pienso, tú me puedes dar un diagnóstico pero no me puedes dar un pronóstico. Y tú lo dices, pero yo, a mi suegro le dijeron tienes 4 meses de vida y vivió 4 años. Entonces también hay que aprender a cuestionar una figura de autoridad y decir como, tú no eres la última palabra. Y un mensaje para las mamás y los médicos.

Mira, por mucho tiempo yo tenía mucha, mucha rabia a los médicos, si te soy súper honesta, porque me defraudaron en muchos momentos. Me defraudaron en el momento de buscar un diagnóstico, me seguían aplacando, me hicieron sentir avergonzada de comparar a mis hijas, ridícula, primeriza. Pero la realidad, ¿sabes cuál es? Que ellos tampoco saben, no están actualizados. Yo tengo, soy amiga, bueno, ahora en este mundo tengo muchos amigos médicos espectaculares que les hago la pregunta directamente.

Y ven acá, hay médicos maravillosos, tú ¿Qué no sabes sobre el microbioma humano?

Tú, ¿por qué no entiendes sobre el autismo y eres neurólogo? Y han sido muy honestos conmigo. Es más, yo tengo un podcast que se llama El Autismo y Yo, y entrevisté a un neurólogo, me dice: Miriam, de toda mi carrera de 16 años, yo habré dado 3 meses pediátricos y 2, 3 horas sobre el autismo. Te enseñan que es algo neurológico, no hay nada que hacer, esta es la medicina que vas a dar, y ya, mándalos a terapia. Hoy por hoy el médico no está, no cualquier médico está preparado para trabajar con autismo. Y uno, sabes que la medicina está como en pedazos, ¿verdad? Neurólogo, cabeza. Endocrino, hormona y tiroides, y así te vas. El autismo es multifactorial, requiere de todas las ramas.

Entonces, cuando uno asume que el neurólogo es a quien busco, si yo soy la—

Claro, hoy, hoy por hoy hay que buscar médicos funcionales, hay que buscar médicos te lo voy a poner súper sencillo, que tengan la capacidad de ver a la persona antes que su diagnóstico. Te doy un ejemplo: mi hija Raquel comía 3 alimentos. Eso es un síntoma del autismo, ser selectivo al comer alimentos. Es como 3 ingredientes, así, pollo, carne, papa, ya nada más por 13 años, ok. Y eso está healthy. Yo tengo niños que comen solamente pizza y chicken nuggets por 20 años. OK, tuve uno que comió pan blanco por 8 meses recto únicamente. Ahora, cuando yo voy al doctor, mi hija come solamente 3 ingredientes, me dice: bueno, es porque es propio del autismo. ¿Te parece normal? Voy a un doctor que, Dios sabe qué, mira, vamos a dejar el autismo a un lado, vamos a ver a Raquel. Le hizo un par de estudios que nadie nunca le había hecho estudios. Tu hija sufre de acidez y gastritis aguda. Le sanó eso, Raquel empezó a comer más de 50 alimentos.

Wow.

¿Tú sabes ese aleteíto que muchos niños autistas hacen o que caminan en puntillas? Sí. Eso también está como un síntoma del autismo. Sabes que una de las razones más grandes por la cual un niño aletea las manos o camina en puntillas es por un hongo que se llama Cándida. Y la Cándida secreta una neurotoxina que se llama oxalato, y el oxalato se siente como si fuera cuchillitos debajo de la piel. Y por eso hacen este movimiento, para no sentir, claro. Y también la cándida los vuelve loquitos, se vuelven, se empiezan a reír solos sin razón. Todo lo que hace una persona con autismo, lo que no hace o lo que deja de hacer, tiene una raíz orgánica, una posible razón médica por la cual ese niño tiene ese síntoma. Pero hoy por hoy los doctores simplemente dicen ¿Y sabes qué? Los niños con autismo no viven tantos años más. Yo escuché al Dr. Loiacono decir que tiene una vida, una expectativa de vida de 55 años, lo que tiene es un montón de problemas médicos concomitantes que van por debajo. ¿Por qué? Por la microbiota intestinal desbalanceada que tiene, que eso ya está comprobado. Entonces el doctor que dice la alimentación no tiene nada que ver, la microbiota no tiene nada que ver, es un médico que no está dispuesto a actualizarse. Hay doctores que sí, pero cuando tú me dices, ¿a dónde voy? Hoy por hoy hay.

¿Qué síntomas como mamá, que tú no sabías? Creo que Raquel tenía 2 añitos cuando ya te lo dijeron, o un año y medio.

Sí, 2.

Si yo soy una mamá, tengo un hijo pequeño, ¿qué síntomas puedo estar observando para pensar que de pronto mi hijo tenga un autismo?

Bueno, la más difícil es la intuición, el sentimiento de que algo pasa, que todo el grupo externo te va a decir que no, que no lo sientas, que no es así. Y luego ya los más marcados: no mirar a los ojos, pero no significa que todos no miren, no voltear a su nombre, tener problemas con texturas, con sonidos, taparse los oídos, caminar en puntillas, aletear los brazos, ser selectivo más y más, cada día más y más. La barriga se les infla. Obviamente la parte de la comunicación, la parte verbal, es posiblemente uno de los factores más grandes que hay en el autismo es que les cuesta muchísimo hablar, comunicarse, interactuar, la parte social. Y hay de todo, pero estos son los más grandes.

Yo he escuchado que no les encanta que los toquen, ¿eso es verdad?

Depende de cada niño. Si tú estuvieras con dolor, si tú tienes oxalato por todo tu cuerpo y alguien te toca, eso no es agradable. Entonces, mira, mira esto. ¿Has escuchado el intestino permeable?

Sí, claro.

Ok, cuando un niño con autismo tiene intestino permeable, que pasa bastante porque la inflamación intestinal causa eso, ciertos alimentos como el gluten, que es la harina de trigo, la leche de vaca, el azúcar, tienen unas proteínas que entran por esos huecos y pueden subir al cerebro, obviamente inflaman el cerebro y eso ya hay repercusión cognitiva. Pero una de las cosas que tiene el potencial de hacer es tocar receptores de morfina y dopamina en el cerebro. Y cuando eso pasa, hay muchos niños que se ríen solo sin razón, que tienen autismo, pero están drogados. Están usando los alimentos como opioides y se vuelven adictos a ese alimento. Es un círculo vicioso porque también son alimentos que los inflaman y eso duele. Y como ellos no quieren que les duela, siguen comiendo el alimento y es una droga. Cuando tú le retiras este alimento, los niños pasan síndrome de abstinencia fuerte, pero es la única manera de que el diagnóstico no sea un pronóstico. Tienes que sanar ese intestino antes que cualquier otra intervención, no importa qué tan grandiosa.

Wow, qué interesante. Honestamente yo no sabía absolutamente nada de esto, qué impresionante. O sea, como que yo sabía de que supuestamente a los autistas no les gustaba que los tocaran, y es como que, ah, porque son autistas. O sea, qué interesante que está diciendo que viene por un problema literal y físico. Sí, pero que se puede, pues se puede curar, ¿no?

Claro, pregúntate, ¿qué haría que yo no quisiera que alguien me tocara?

Sí, que me arda, me duele, como si tú tienes un, que era algo como psicológico, que por ser autista no querías que te tocara.

Claro, pero el porqué nadie lo pregunta, la raíz nadie la busca. Yo, mira, tuve un pelado ahorita en Panamá de 27 años, 27 años, dócil, cariñoso, y de repente agarraba algo de metal y se reventaba la cabeza. Y yo, y yo lo miraba por años. Ay, porque tiene autismo. No, sufre de migrañas severas. Si alguien se golpeaba, se golpeaba, y después agarraba y se tapaba los ojos de la luz, cualquier persona con dos dedos de frente que no está viendo el diagnóstico primero ve algo le pasa a ese niño en la cabeza, tengo que buscar la raíz, la razón. Las personas con autismo son personas antes que cualquier cosa. Entonces, ¿por qué Raquel no come más de 3 cosas? Porque Raquel le duele, y porque Raquel le duele desde que nació.

Bueno, vámonos para atrás, para empezar. Entonces, para impulso, sí, sí, sí, te dicen ella tiene un autismo severo, aquí no hay nada más que darle un medicamento, ¿verdad? Y, ¿cómo encuentras tú todo esto que estás hablando y que hoy sabes y que gracias a Dios le estás dando luz a tanta gente? ¿Cómo encuentras, a dónde llegas para empezar por este camino?

Se me viene a la mente una anécdota súper fuerte que lo comparto siempre, aunque no estoy muy orgullosa de esto. Lo comparto como responsabilidad a otras mamás que capaz se sienten o se sentían igual que yo. Yo, como te digo, al principio yo no quería que mi hija tuviese autismo. Nadie quiere eso, pero cuesta mucho trabajo interno poder decirlo sin culpa. Y yo en ese momento tenía una mejor amiga, hermana del alma, en paz descanse, ya no está conmigo, pero ella fue la única persona que me supo llegar, porque yo soy una persona de carácter muy fuerte, y más cuando me vas a tocar lo más preciado que es mi hija. Yo me vuelvo esa águila para bien y para mal. Ella se sentó conmigo y me dice: "Bueno, Miriam, hoy tú vas a definir qué vas a hacer con esta relación tuya y mía." Yo: "¿Cómo así? Tú eres mi hermana." "Sí, pero si tú no haces algo con tu hija Raquel, lo voy a dejar de hacer." Y ese día a mí me aterrizó de una manera tal, y yo le mentí. Yo le dije: "No, ya yo saqué cita con la especialista, que alguien me dijo." Mentira, no había sacado nada. Yo tenía la tarjeta de la doctora comiendo cookie crumbs en mi bolso. Pero me impulsó porque le mentí. Y yo fui ahí donde ese día empezó mi carrera en el mundo del autismo, fue ver a la doctora Dolly de León, hoy por hoy una de las mejores médicos del mundo. En ese entonces ella, o sea, y me consta porque conocí a su hija, ya no tiene autismo. Ahora, no voy a decir que todo el mundo se va a poder curar de esto, ni mucho menos, porque no, ok. El autismo hoy por hoy se considera una condición, pero esa niña tenía y ya no tiene. Esta mamá, científico, médico, se sientan conmigo y lo que ella sabía hace 15 años atrás no es ni cerca lo que esa mujer sabe hoy. Y ella me dice: mira Miriam, todo está en el intestino. Y me empieza a hablar de la microbiota, de los bichos, y dice: algún día vamos a poder trasplantar la microbiota.

Y yo: ya hoy se puede, ¿verdad?

Lo estamos haciendo. Pero, ¿qué es trasplantar microbiota? O sea, FMT es trasplante fecal, es literalmente como agarrar de una persona saludable la bacteria y ponérselo a un niño no saludable. Ella me empezó en este camino de ver qué parásitos tenía Raquel, qué bacterias, qué hongos, este, en la alimentación, qué está comiendo, qué la está dopando. Los niños con autismo no digieren casi nada. Ok, eso es algo súper difícil. No solamente tienen alergias, tienen sensibilidades, la conducta se les ve afectada. Este, entonces cada cosa que Raquel comía era directamente a inflamación. Más autismo, cada día más. Y ella me enseñó, ella me empezó a guiar. Y yo, que soy muy intensa, empiezo a buscar, empiezo a buscar en todas partes, y empiezo a leer, me quemaba las pestañas. Esto tiene sentido. Ahora, yo no te puedo decir que en ese entonces yo no era una persona desesperada. Hice cosas, hice errores. O sea, cuando tú juntas el amor y la desesperación, sale la improvisación. Y una mamá quien improvisa la puede trastear. Y yo llegué a comprar hasta agua mágica, decía Magic Water, yo lo pagué $200, OK. Gracias a Dios nunca llegué a lastimar a mi hija porque siempre tenía esa intuición, pero yo me metí en protocolos y yo veía, y esa desesperación del no saber. Yo recuerdo hice un protocolo que ya no existe en Bahamas de trasplante fecal porque el único lugar que lo estaba haciendo tenía un partnership con Inglaterra Y le digo al doctor, pero ¿cuántos hay que ponerle? Y bueno, no sé, no hay un protocolo escrito.

Ay, Dios.

Y yo, pero ¿cómo me dice? Mire, señora, aquí usted, ¿cuánto puede pagar? Le digo, bueno, ¿cuánto valen?

Sí.

Y en ese entonces valían como 800 dólares cada uno. Y yo agarrando mi cuenta de ahorro, 10. Bueno, agarre 10 y usted vea cómo se los pone porque no hay protocolo. Y yo tuve que cerrar mis ojos para sentir mi cuerpo mientras mi esposo me hablaba uno por semana y yo no, sigue, dos por semana, hasta que mi intuición o algo interno mío me dijera qué protocolo usar para mi hija. Hemos llegado tan lejos, o sea, hoy ya no hay que improvisar, ya hoy hay un orden, ya hay ciencia y seguimos improvisando porque las personas no tienen exposure, no están expuestas al conocimiento científico. Por eso me monto en un avión para venir a cualquier micrófono porque hay un orden específico. Hay terapias impresionantes, Margarita, pero si un niño está inflamado, los chances que aprenda, que el cerebro pueda cambiar, son tan bajos. Y los papás venden sus carros, sus casas, sacan de sus planes de retirement. Yo lo hice, yo también me endeudé con mi hija, pero mucha de esa deuda fue botada a la basura. O sea, si yo me voy a endeudar para sacar a mi hija adelante, más vale que sea con paso firme.

Sí.

Y hoy por hoy, sí, el recurso, y escuchen porque esto de verdad, esta es mi cámara, el recurso más importante que tiene tu hijo con autismo es el compromiso de padre, no la plata que tiene el padre, no las conexiones que tiene el padre, no el tiempo, el compromiso. Porque para hacer lo que tienes que hacer para sacarlos adelante es extremadamente incómodo. Ahorita en Los Ángeles fui a un hotel, yo tengo que llevar la comida de Raquel conmigo porque Raquel no me va a comer en cualquier lugar. Sí, no había dónde calentar esa comida. Me tocó ir a Target 10:11 de la noche a comprar un skillet, plug it in en el baño, en el bathroom, para ir cocinándole en el hotel en la mitad de la noche. Sí, eso no es fácil, eso no es sencillo, pero tienes que estar dispuesto a llegar a la última consecuencia.

Yo vi un video que iban, no sé si para Disney, y ella llevaba sus papas, ¿verdad? Entonces te digo, porque es o camote, no sé.

Camote.

Sí, que tú le dices, ¿por qué lleva los camotes? Y ahí dice, porque lo trae mal.

Sí, claro, porque Raquel comió camote morado y quedó en el hospital por un ca— o sea, ellos cuando algo les hace mal y no van al baño por varios días, se intoxican, y eso sale en sus conductas. Sí, no es que, ay, me siento mal, no, es que de repente ya se vuelve masticoso, de repente ya no, ya no prestan atención. Tiene una repercusión directa en toda la parte cognitiva.

Sí. Y ahí, ¿y en qué momento? O sea, tú tienes una niña que no te mira a los ojos, que en algún momento tú pensaste que incluso tal vez era sorda, tenía sordera, que no conectaba contigo, no te abrazaba cuando ibas a salir. Tú empiezas, bueno, ya me dijiste, fuiste a las Bahamas, ¿verdad? ¿En qué momento empieza Raquel a reaccionar?

La luz, la luz. Yo sin querer estaba preparando a mi hija para una de las mejores terapias del mundo, sin saber, sin saberlo. Hoy ya sé por qué a Raquel la terapia MERT le funcionó como le funcionó. Hay una, había un doctor en paz descanse, en mi camino ha pasado muchas personas, era uno de los mejores doctores en el mundo del autismo en ese momento porque tenía más de 4000 casos aquí en Estados Unidos. Sí, Estados Unidos en ese entonces, una década y media atrás, eso no era fácil. Hoy por hoy yo tengo más de 6000 en las clínicas mías, o sea, pero ese entonces él es el que más experiencia tenía, incluso hasta tenía un póster firmado por el presidente, gracias por lo que, o sea, el tipo era el que era, era la eminencia, era la eminencia. Y llegó un día Que para yo llevar a Raquel allá, o sea, yo tenía que venir con todos los papeles de casamiento con mi esposo, de nacimiento, porque en aduana pensaba que yo me la estaba robando esa niña porque no me reconocía como su mamá ni siquiera. Si yo llevarla ahí era difícil, pero yo la llevaba. Y el doctor me dice un día: Miriam, no tengo más ases bajo la manga, se me acabaron todo lo que yo te tengo para dar, tú lo has hecho. Y en ese momento tuve un otro balde de agua fría. Digo: ya está.

This is it.

Sí, la esperanza. Y yo me pongo histérica.

¿Qué edad tenía de vuelta ella en ese momento?

Tenían 4 años y medio. OK, digo, no lo acepto, no lo acepto. Y me senté ahí, buscamos atrás porque no me paro. Y le dije, bueno, a ver, mira, no te pongas mal. Hay algo, nunca se ha usado en autismo, solamente se usa en depresión, está FDA aprobado para depresión, es una estimulación cerebral. Digo, ¿dónde queda? Va a lastimar a mi hija. Me dicen: no, no es invasivo, va a ser seguro, pero mira, es caro y puede que lo botes toda la basura. ¿Dónde voy? Y pasó algo muy bonito, que él me muestra la página web. De repente hay un cerebro que tiene como si fuera una electricidad que va de canto a canto, pero en la mitad tiene como un cortocircuito. Yo no sé si tú lo has sentido alguna vez en tu vida, cuando todo se te pone como calentito por dentro, que dices: aquí es, esto es. Aquí es. Pero como ya mi marido estaba casi que en la quiebra, esa sensación él no le estaba creyendo mucho. Yo voy a hacer esto, pero quiero por favor dame una señal. Y estoy manejando y sabes las cositas que es breast cancer, los ribbons, pero había uno de autismo. Yo nunca lo había visto y yo lo veo y yo miro para arriba y digo: no, no, esto es caro. Una señal más fuerte, algo más contundente. Sabes que decido llamar al lugar, aló, y me contestan así: Hi, thank you for calling the Brain Treatment Center, Raquel speaking.

Yo le contesto Raquel, para los que no hablan inglés, llamó y le dijo aquí habla Raquel, ¿cómo te puedo atender? No, Dios es clarito.

Raquel hablando, y yo voy. ¿Cómo funciona esta terapia? Le hacen no solamente a personas con autismo, o sea, esto para cualquier persona pasando por un proceso cerebral, sea depresión, adicción, de todo. Le hacen un electroencefalograma cuantitativo. Esto es muy cool, te lo voy a hacer un día si tú quieres. Sí, sí quiero, yo sí quiero.

Yo también.

Es como leerte las cartas.

Me encanta la mente, es que me fascina, la mente es maravillosa.

Esto es así, cada una de tus ondas cerebrales tienen una razón de estar y por qué deben estar. Si tú haces ejercicio, sudas. ¿Por qué sudas? Porque es la única manera de que tu cuerpo se enfríe para poder seguir viviendo. Pero, ¿cómo suda el cerebro siendo uno de los órganos más calientes? No puedes sudar, está encapsulado.

Entonces hay una de dos maneras que que ese cerebro se enfría.

Una es durmiendo, la segunda es pestañeando. Cada vez que estás despierta con los ojos cerrados, sea leve o sea en meditación, tu cerebro entero entra en unas ondas que se llaman las ondas alfa, que es cualquier onda que está entre 8 a 13 Hz. Esta onda es como el marcapasos del cerebro. El corazón es el marcapasos de tu cuerpo, la onda alfa es el marcapasos de tu cerebro. Para poder entender la información sensorial del ambiente consolidarla y poder ejecutarla, comunicarla, tú tienes que tener onda alfa de atrás hacia adelante, como una estación de radio que te comunica de canto a canto, vale. ¿Qué pasa con los niños con autismo? Se conecta toda la mente, mira, el cerebro, la parte de atrás cerebral, la parte de aquí es la que capta toda la información sensorial del ambiente, lo que vemos, lo que escuchamos, lo que olemos, lo que probamos, lo que tocamos, todo entra acá, vale. Pero acá adelante es donde uno procesa y entiende la información de acá atrás. Se le da ejecutivo, claro. Acá adelante es donde está el lenguaje, la comunicación no verbal, la memoria, la concentración, la regulación de impulsos, regulación de emociones.

OK.

Los niños con autismo tienen un cortocircuito en la mitad o una falta de conexión. Quiere decir que tienen muchísima información atrás, pero no pueden a todo momento echarla hacia adelante y nuevamente hacia atrás para poder fluir. Entonces, cuando a Raquel le hacen ese primer electroencefalograma, este va a estudiar la onda alfa, pero también las ondas theta, las ondas beta. Cada una, si son muy lentas, son muy lentas y están presentes, quiere decir un síntoma en la persona. Si están muy rápidas, también. Cada onda nos va a decir quién eres tú, hasta tu personalidad nos puede decir. Entonces, cuando me dicen, miren, aquí está Miriam, el cerebro de tu hija y tenía toda la parte frontal y prefrontal del cerebro apagada, neuronas no existentes, pero tenía tanta comunicación acá atrás. Raquel vivía en modo supervivencia. Yo no entendía por qué Raquel no podía salir a la calle. Ella salía y si no entendía las cuatro paredes, era grito, llanto, se jalaba el pelo, te lo jalaba a ti.

¿Por qué?

Si no te está pasando nada, mi amor, o sea, estamos dentro de un carro.. Y el doctor, sin conocer a Raquel, que eso fue lo que más me impresionó, porque él no es el que hace el electro, su equipo lo hacía, sin conocer a Raquel, dice: ven, te voy a explicar por qué tu hija no habla. Y me muestra, me dice: mira, tu hija está viviendo en modo supervivencia. Cuando sale al mundo, la parte sensorial es tan más fuerte que lo que ella puede ejecutar y entender, que es como si alguien de repente te agarra una bolsa negra, te la pone arriba de la cabeza y te arrastra.

Ataque pánico.

Sí, es un ataque de pánico constante, y el cerebro no puede vivir de manera modo supervivencia, no estamos hechos para eso.

Fly mode todo el tiempo, todo el tiempo, que la daña también.

Entonces no habla porque no tiene nada conectado aquí adelante. Y una cosa que me pareció impresionante, me dice: Miriam, tu hija hace rutinas. Sí, es un síntoma del autismo, alinear objetos. En el caso de Raquel, ella, por ejemplo, venía, te tocaba, venía, me tocaba, corría, te tocaba, venía y me tocaba. Si tú te movías del lugar, ella entraba en crisis. El doctor me dice: Mira, Miriam, imagínate un tigre adentro de una jaula. ¿Qué hace el tigre?

Dar vueltas, ¿verdad?

De un lado al otro hasta que da la media vuelta y se acuesta a descansar. La manera natural del cerebro de bajar ansiedad es con una rutina fija que ella puede controlar, como un tigre dentro de una jaula. Y yo sentí dos cosas en ese momento. Dije: Dios, mi hija está en una jaula, ¿cómo yo voy a hacer para romper esa jaula? Porque no merece estar ahí. Ella no es un animal cautivo, y dos, una alegría tan profunda de que por fin si alguien lo puede ver, alguien lo puede ayudar, contra lo que yo estaba viviendo antes, que ya no había camino. Bueno, mi testimonio dura 28 minutos, así que no te lo voy a decir todo ahorita, pero te voy a decir lo que pasó el día 2 de terapia. Yo me estaba quedando con mi tía, que vivía una hora y media de camino. Llegamos a la casa, el primer día no vi mucho de nada, Y me dice mi tía: bueno, Miriam, vamos a preparar a la niña para que te la lleves tranquila, amárrala bien para que no te jale el pelo en la mitad del freeway. Raquel se metió en el carro sin llorar. Ya había hecho una terapia, una terapia, no lloró. Y mi esposo me queda mirando.

¿Cómo es la terapia? ¿Te meten en un aparato?

No es invasiva, no duele ni nada, es una maquinita que es básicamente una bobina que emite es un campo magnético a la frecuencia que tú elijas. El electroencefalograma que te estaba contando antes, funcional, es el que permite que el doctor pueda ver exactamente a qué frecuencia, en qué intensidad, en qué localización ese cerebro se tiene que tratar para darle las ondas para que esa brecha se una. ¿OK?

Y dura 30 minutos.

Sí, 30, 40 minutos. Y no es constante, no es que 30, no. De cada minuto son 6 segundos de estimulación. Estamos tratando de convencer al cerebro que conecte sin que se dé mucha cuenta de que es externo a él. Bueno, ese día vamos y yo me recuerdo que yo agarro el retrovisor para verla porque tenía tanto miedo de que esa niña estallara y que no fuera cierto lo que yo estaba viviendo, que yo la veo y por primera vez noto que en vez de estar histérica, ella está viendo afuera, está mirando el cielo, mirando los carros. Y yo digo, Joel, algo está pasando.

No digas nada.

Cuando ya por fin llegamos a la clínica, ya en mi cabeza listo, al momento que yo la saque, cierre la puerta, va a empezar a llorar. No, me agarra la manito y camina conmigo y sale corriendo a la clínica, se sienta en la silla del día anterior y se pone la bobina sola en la cabeza. Yo digo, esta es la primera vez que mi hija muestra entendimiento de que nació. Ese día tenía 4, casi 5 ya. Cuando llego a la casa de mi tía La niña viene con un vasito y dice: "Dame más jugo". Y fueron las primeras palabras de la boca de Raquel.

O sea, que ya sabía hablar, pero no hablaba.

Toda la información sensorial queda acá.

Estaba.

O sea, ya sabía hablar, pero nunca lo— ¡Guau!

Imagínate una persona en coma que escucha todo alrededor, pero no tiene cómo decirte lo que escucha. Todo lo tenía. Y Raquel no había salido de su recámara en 2 años porque la ansiedad que le causaba el mundo era muy fuerte. En ese momento salimos afuera y mi esposo agarra el celular y empieza a filmarla. Y agarra un limoncito y lo huele. Y yo pensé: ¿cómo sabe que huele? Claro, porque en algún momento su cerebro lo captó. Sí, la hermanita viene, Marcela viene y le roba el limón. Y yo digo: no, hasta que por fin algo le gusta a la niña. Mira que Raquel me sorprendió, como me sigue sorprendiendo todos los días, y le roba el limón de vuelta y le dice: mi limón. Y después empieza: mi limón, mi limón. Mira, fue Ese mismo día, entonces, con 2 sesiones, 2 sesiones a la semana, Raquel me pide upa. Raquel era la que no le gustaba que la tocaran. Yo la cargo, upa, yo la cargo, ella me aparta de mis hombros y me hace y me abraza, y me aparta nuevamente y me hace como que se emociona y me besa. Y me dice mi tía, miren, pareciera que tú estuvieses conociendo por la primera vez. Le digo me está conociendo por la primera vez, me está viendo, me está absorbiendo. Y desde ese día, Raquel mama todo, para arriba, para abajo, me maquillaje, mamá. O sea, como te digo, mi testimonio es muy largo, pero hubo un antes y un después muy marcado. Y yo pensé, aquí viene mi destino, ¿verdad? Uno a veces piensa, bueno, ¿cuál es la señal? Pero sabía un problema, yo todavía estaba en negación de que era autista. De lo que eso significaba. Yo sabía que era autista. Yo no estaba muy preparada para decírselo al mundo porque tenía mucho miedo. O sea, el pertenecer es tan importante y yo tenía tanto miedo. Pero esa noche estuve toda la noche dando vueltas. ¿Por qué Dios le dio a esta niña, a mi hija, esta oportunidad? Tiene que ser por algo más grande que nosotras. Y ese día no dormí en toda la noche. El día siguiente llamé a mi esposo y le dije: sabes qué, vamos a abrir esta clínica en Panamá. Y él se emociona: "¿Ellos te pidieron eso?" Le dije: "No, te lo estoy diciendo yo a ti para ver si me apoyas para ir con todo." Yo no iba a tomar no, o sea, y fuimos, ahora hay más de 100 centros, pero fuimos el primero y pasó algo impresionante. Cuando personas empezaron a llegar de todas partes del mundo, tuvieron que llegar por alguien, tuvieron que llegar por mi voz, pero yo no estaba preparada para eso. Y eso fue un cambio muy interno mío. Decir, venga, yo ahora me toca, para ayudar a otro me toca hablar. Sí, nunca había sentido un vulnerability hangover, una resaca de vulnerabilidad tan grande y tan liberadora como esa. Cuando senté y dije, mi hija tiene autismo, y esto fue lo que pasó. Empezaron a venir gente de todas partes del mundo y había niños que les iba fenomenal, que de repente la mamá lloraba, empezó a hablar y empezó a entender, y empezó, empezó. Y por otro lado, había mamás que lloraban porque el tratamiento no les funcionó en lo absoluto.

Nada.

Era como si no le hubieses hecho ni cosquillas al niño. Pero, ¿por qué? ¿Qué está pasando? Y empezó a llamar diferentes médicos. Venga, vamos a buscar estadísticas, vamos a hacer un historial profundo, déjame hablar con cada papá. Se tomó alrededor de un año y entendimos que 100%, sin falta alguna, paciente que venía como mínimo con una dieta antiinflamatoria, ok, no gluten, no leche, no azúcar, les funcionaba. Contra los niños que venían comiendo pizza, súper inflamados y enfermos, algunos les funciona, saporcito, no vale la pena el gasto contra lo que podía ser. Hasta que me llegó un paciente que estaba la dieta perfecta, la mamá súper recontra dedicada, con el topper de comida, con la batata en el saco, y ese niño le hicimos 2 semanas de terapia porque este electro se repite, uno de base uno a las 2 semanas y uno de último para ir modificando el protocolo y mostrando cómo está avanzando. Exactamente. La cosa es que, bueno, el niño tuvo unos cambios cerebrales fuera de serie en ese electroencefalograma, pero clínicos ninguno, ni uno, no cambió en nada. Esto no lo habíamos visto. Espera un segundo, esta dieta, el electro cambió, el niño está igual de comprometido. Ahí regreso yo donde la doctora Dolia León, le digo: Doctora, ¿Qué onda?

Pasó acá.

Tráemelo. 3 días después me llama: Miriam, tu paciente tiene salmonella. Claro, el sistema inmune, ¿dónde está? En el intestino. ¿Dónde está mucho del problema del niño autista? En el intestino. Entonces, ¿quién sabe hasta cuánto ese niño tiene salmonella en su sistema enfermándolo? Cuando la doctora le mata la salmonella, todos los cambios que esperábamos ver cerebrales vinieron a la semana. Ahí entendimos la importancia de este eje intestino-cerebro, que ahora ya se llama eje intestino-microbiota-cerebro. O sea, ya tenemos un paso más porque desde el 2010 el microbioma se considera un órgano, un órgano que nadie estudia todavía en mainstream educación.

Sí, es considerado un órgano desde el 2010. Y el microbioma, ¿cómo afecta? No solamente, o sea, problemas con el microbioma afecta hoy en día mucha gente, al hígado, fibromialgia, depresión, depresión, Parkinson, Alzheimer.

You name it. O sea, primero tenemos que entender qué es. Y te digo, la gente dirá: esta se cree doctora. No, lo que pasa es que uno cuando tiene un niño autista se vuelve PhD en esto.

Estoy clarísima, que sabes.

Igual, créeme que he entrevistado en mi podcast tantos doctores que ya en mi vida entera. Microbioma es un ecosistema bacteriano que está por todo tu cuerpo, lo tienes en el pelo, en la nariz. El intestino tiene todas partes, son bacterias, arqueas, amebas, parásitos, hongos, cualquier cantidad de bichos, ¿ok? Buenos, malos, neutrales. Una persona en balance, con un microbioma balanceado, tiene salud. ¿Qué pasa con la microbiota intestinal? Como el sistema inmune está ahí, esos bichos que uno es 23.000 genes DNA humano, somos más de 3.000 millones genes bacterianos. Si una persona tiene poca diversidad en su microbiota intestinal, va a tener repercusión en su digestión, en su sistema inmune, en la parte neurológica, en el neurodesarrollo, en la parte metabólica, en la parte endocrina. OK, entonces, ¿qué pasa? Que al no tener todos estos bichos, este bello bosque se convierte en un desierto lleno de alacranes. Y ese desierto se sigue fomentando porque de repente el niño come cosas que lo siguen inflamando. Verdad, o lo medican y eso también lo vuelve más lento, que al final del día no estamos viendo la salud de esa persona. Pero si los doctores vieran cómo está la diversidad de ese niño, midieran la inflamación de ese niño, vieran qué tipo de hongo, parásito.

¿Y en tus clínicas miden todo esto?

Sí, yo te digo, yo como es muy difícil tener todo bajo un mismo techo de lo que se requiere realmente, pero sí lo logré en Panamá. Que yo, en lo que yo tengo mis clínicas, en lo que es Portugal, Argentina, Perú, Miami, y este año Dios primero México, es la terapia MERT. Lo que nosotros hacemos a distancia, conexión, sí, todo lo que es la parte cerebral, sí asesoramos, sí les ponemos médicos especialistas para hacer los estudios, sí. Pero en Panamá nació un proyecto súper bonito y nació de mi rabia, que un día yo estaba con una amiga Y ella me dice: ¿Por qué estás tan brava? Le digo: mira este mensaje. Ay, hola Miriam, ¿cómo estás? Me acaban de diagnosticar a mi chiquito de 2 años con autismo severo y le mandaron Risperidona, un medicamento que es básicamente una curita por la agresividad del niño. Pero perdón, ¿te preguntaron por qué es agresivo? ¿Te hicieron algún estudio de sangre, de heces, de orina, de piel, de pelo? Nada, nada. Y yo ya me pongo bien furiosa y yo voy a hacer algo al respecto. Y yo no tenía que hacerlo, yo nada más tenía que proponérmelo y Dios me lo puso en el camino. ¿Por qué? Las células madre, ¿has escuchado cómo funciona?

Claro, claro.

Ok, hay muchos tipos de células madre, hay muchos mitos de células madre. La mesenquimal es la que viene del cordón umbilical de un bebé, no de la sangre sino de la grasa. Son compatibles con todo el mundo porque no tienen glóbulos ni blancos ni rojos y eso es la grasa. Hay cientos de millones de células y lo único que tienen el potencial de hacer es bajar inflamación y reparar tejido dañado. Entonces, ¿qué pasa si tú sabes cuántos papás van y gastan miles de dólares en células madre? Es carísimo, dándoles pizza y comida chatarra a su hijo. No tienen la menor idea de que lo único que está haciendo es bajar inflamación mientras le están dando inflamación por la boca. Estás agarrando tu plata, tu tiempo, tu esperanza y tus recursos, lo estás botando a la basura. Entonces, yo, es, la célula madre es impresionantemente espectacular cuando usada de manera correcta. Ahora bien, la terapia MERT, una de las mejores terapias del mundo para neuromodulación cerebral, ok, tengo personas desde deportistas famosos hasta una persona con síndrome de Down. El cerebro lo tenemos todos y todos lo podemos optimizar, pero si tu intestino está inflamado, ¿qué tanto va a responder tu cerebro? Entonces es por ahí que se empieza. No, tenemos que empezar por la restauración de la microbiota intestinal. Para las personas que van a estar escuchando este podcast, ¿cómo yo hago eso? Cuando una persona no tiene recursos, no importa qué tan injusto sea, a mí me duele mucho, pero la realidad es que el compromiso es el recurso más importante. Solamente cambiando cómo comes en tu casa, que debemos eliminar todo lo procesado.

Yo estoy haciendo la paleo, que es eso, es no comer cosas procesadas, todo lo que Dios no hizo.

Tú la dieta, todo eso la microbiota no lo puede digerir. Un niño autista no te lo digiere. Entonces, ¿qué tiene que comer de la tierra? Tiene que comer las proteínas, los carbohidratos. De la tierra. Lo primero que una mamá que está viendo este podcast está pensando ahorita es: ay, no, mi hijo no va a comer nada de eso. Claro que no, porque está adicto en lo otro. Por eso necesitas un especialista que te guíe en cómo ir cambiándole los alimentos, pero eso es primordial. Entonces, en Panamá hay un protocolo que se llama el ABC for Autism, para el autismo y otras patologías, donde se restaura la microbiota de una manera bastante integral. Se usa la terapia MERT y se usan las células madre. Lo hacen para depresión, para otras para Parkinson, para bipolaridad, cualquier diagnóstico que nazca por un desbalance de la microbiota y que tenga repercusión cerebral. Es que, ¿qué es la fibromialgia? Es el pinche diagnóstico que te dan cuando el doctor no tiene idea qué te duele todo. Estás inflamada. Entonces tenemos que investigar la raíz. Puede ser una zanahoria lo que te está haciendo mal y no tienes idea. Entonces, ¿qué se hace en este protocolo? Lo primero, lo que yo siempre soñé Estudios. Cuando yo te puedo hacer estudios de sangre, de orina, de pelo, de piel, o sea, de cerebro, y te puedo dar, yo creo, pues, mostrarte, aquí estás tú, aquí está tu vitaminas, acá está tu inflamación, aquí están tus bichos, acá está tu onda cerebral. Olvídate del diagnóstico, te estoy viendo como ser humano de una manera integral. Entonces, la doctora Dolly es la, básicamente, la capitana aquí. Ella es la que dirige, se llama la clínica Bueno, somos un protocolo ABC for Autism, pero son 3 clínicas. Estamos todos juntos. Brain Treatment Center, que es BTC Alatam, que es la parte cerebral. Regeneration Clinic of Panama, que es la parte de las células madre. Y Aflora Salud, que es la doctora. Pero estamos todos juntos en un protocolo que se hace de manera, no quiero decir integral, integral. Es ver qué te pasa. Ahora bien, que lo genial de esta doctora, la doctora empieza a bajar de inflamación. Las células madre son lo más espectacular para eso. Ahora vamos un paso más. Si yo te meto un IV de células madre y van por todo tu cuerpo por 48 horas a buscar donde tú estás inflamada, no les tiende a gustar mucho lo crónico, les gusta más lo agudo. Si te caes y te revientas la rodilla, pues de una vez las células propias tuyas se activan. Pero si tú tienes inflamación en esa rodilla porque fuiste deportista por muchos años, tus propias células no se activan tan fácilmente. Entonces aquí le damos una ayudita. ¿Cómo una célula sabe dónde ir? Dentro de las células hay diferentes factores, exosomas, la célula madre, madre, que le cuenta a la otra célula a dónde debe ir. En el cuerpo de Margarita, por ejemplo. Entonces, ¿qué hacemos? Agarramos la sangre del paciente, se une con la sangre, con la célula madre. El paciente es la sangre, la célula madre es el doctor. Esa sangre le dice todo lo que la célula tiene que saber para ir a atacar a estos lugares. Y esto se llama secretomas. Al ponerlo fuera del paciente, mira lo que termina pasando. Mira qué lindo, la sangre empieza a decirle a las células todo lo que le pasa: tengo esto inflamado, tengo este parásito, tengo esto, tengo lo otro. En la mitad del proceso, el biólogo saca la sangre y queda la célula desesperada por sanar la sangre y no la encuentra. Empieza a secretar un montón de información, secretomas. Y mira, como que la última pataleta ahogado Coge toda la información que tengo para ayudarte. Cuando ese proceso acaba, sacan las células y queda el secretoma. Es básicamente un biofármaco hecho especialmente para ti, que dentro se dosifica en un hospital y todo. Dentro de eso es exactamente donde a ti te duele, donde tú tienes tu molestia. Ahora bien, esto no se puede usar de por vida. O sea, ¿para qué la doctora lo usa? Lo usa para cuando va a poner trasplantes fecales. En vez de entrar en un destino desierto, entra en un destino tranquilo, porque ese secretoma por unos días deja todo en paz, la guerra para. Cuando vas a poner células madre, no es igual que ellas tengan que ir por todo tu cuerpo por 2 días a buscar dónde van, a que ya vengan programadas. O sea, la ciencia ha cambiado mucho. Entonces yo sé que va a haber muchas personas que van a decir: ay, Dios mío, yo quisiera, pero no puedo. Sí que puedes, todo el mundo que se lo propone puede, pero también puedes ir por pasos. Como mínimo tenemos que cambiar la alimentación. Yo tengo todos estos podcasts, los tengo gratis, la gente los puede ver, la doctora explica cómo deben de comer.

¿Cómo se llama tu podcast?

El Autismo y Yo, con Miriam Himal en YouTube.

El Autismo y Yo, perfecto. Y Raquel está en redes también.

Raquel, eso fue, es un hit. ¿Tú sabes cómo empezó la Raquel en redes?

¿Cómo?

Yo, Raquel no estaba creciendo, Raquel se iba a quedar a 4 pies, 140, no sé cómo usted le dice, 140. Y el doctor endocrino me dice: "Mira, no le van a caber bien los órganos, o sea, necesitamos que crezca, necesitamos que use hormona de crecimiento." Pero yo no encontré un papel, uno científico, en ningún lado que me dijera el efecto adverso de un cuerpo autista que está tan afectado por otras cosas con la hormona de crecimiento. No encontré nadie, ni un doctor, nadie. Luego di con una doctora endocrina, la Dra. Domínguez Pérez, Ella tiene un hijo autista y ella me escribió por redes: Miriam, yo te puedo ayudar, vamos a empezar con microdosis. Y me pone 0.02 de la hormona, pero yo necesitaba una receta médica. Entonces fui a un endocrinólogo en Panamá y le dije: Miriam, perdón, esa dosis no sirve, ella necesita 2.0, no 0.02. Esto es microdosis. Raquel respondió a microdosis. O sea, si yo le hubiese puesto 10 veces más, yo no sé qué hubiese pasado con Raquel porque su cuerpo es demasiado susceptible. Y Raquel empieza a crecer. Pero el primer día que yo le decidí inyectar eso, yo estaba muerta de miedo, pero lo documenté, le tomé video porque sabes que va a haber una mamá, una en el mundo entero que está preguntándose lo mismo que yo: ¿qué le pasará a mi hija autista si usa hormona de crecimiento? Y ese fue uno de los primeros videos que creo que puse en TikTok y lo vieron más de 30 millones de personas. Wow, más, más todavía. Y en ese entonces, como una insta plataforma que Dios me regala, donde yo no solamente puedo educar a las personas, sino donde Raquel se puede lucir con su sarcasmo. Un sarcasmo como tal es como una manera tan cruda de ser que da risa, pues, porque Raquel es muy directa. Raquel, ¿cuándo se te cayó ese celular? ¿Cuándo se te rompió el celular? Cuando se cayó. O sea, la gente le da gracia y para ella es eso fue lo que me preguntaste, no cómo. Entonces Yo siempre he dicho que la mejor herencia que le puedo dejar a mi hija no es dinero, es un mundo más inclusivo. Y gracias a las redes, yo las estoy usando para eso. Y me lo critican a diario: "Ay, ¿por qué la expones tanto?" Pero es que si yo no hago esto, si yo no le muestro al mundo quién es mi hija y cómo es el autismo, cuando yo no esté, ¿qué va a pasar con ella? O sea, yo tuve el otro día un papá que me agradeció por— me dijo: "Mira, mi hijo estaba teniendo una crisis y alguien que te seguía a ti notó que mi hijo tenía autismo y me vino a ayudar. Yo sé que él es como Raquelita, en vez de tenerle miedo, simplemente se acercó a esa persona. Ese es mi trabajo, dejarle esa herencia a mi hija. Tengo dos trabajos. El de mi hija es dejarla con un mundo más inclusivo, que la gente no le tenga miedo al autismo, exponer el autismo tanto como yo pueda, que la gente no lo vea como enfermitos, que pueda identificar a esta persona tiene autismo y hasta que ahí llegó Y lo otro es darle esperanza a los papás y decirles que no es cierto que medicamentos y terapias son su única opción, que mi hija es prueba de eso.

¡Qué belleza, Gloria!

Me encanta.

Y qué importante lo que estás haciendo. Tengo otra pregunta, porque tus hijas son mellizas y está Marcela, y a veces cuando una mamá tiene un hijo autista, un hijo con cáncer, un hijo, ¿verdad?, que demanda mucha atención, no sé si tú viste la película Wonder de Julia Roberts, ¿verdad?, donde la hermanita decía: "Yo me siento invisible". ¿Qué le puedes decir a las mamás que tienen de pronto un hijo, ya no sea autista, sino un hijo que demanda mucha atención? ¿Cómo podemos cuidar también la parte emocional de ese otro hijo, hijos, hija?

Yo he hecho muchos podcast de este tema y Marcela ha hecho podcast de este tema.

Ay, qué lindo.

Incluso está a punto de lanzar su podcast que se llama Auténticamente Yo a Través de Ti. Sí, porque me dice mami, lo que yo tengo que aprender con Raquel es ser auténtica. Yo tengo 16 años y todo, todo da vergüenza a esta edad. Pero es que yo perdí a Marcela hace muchos años atrás, en que yo estaba muy enfocada, hiper enfocada en Raquel. Yo perdí a Marcela. Marcela se hizo la adulta, la que con todo podía. Cuando yo me doy cuenta de lo que está pasando, empiezo a ir a psicólogos con Marcela, empiezo a buscar esta conexión con ella y entiendo una cosa: ella nunca va a requerir la atención que requiere Raquel en términos de tiempo, pero en calidad sí. Entonces empecé a ejecutar tiempo. Los tiempos que yo podía dedicarle eran para ella, no para Raquel, no para Miriam con el celular, los 10.000 podcast, las personas, los pacientes que me llamaban a diario. Miriam y Marcela, mamá e hija, y en ese espacio nadie lo puede tocar. Entonces ella empezó a ver, ay, yo soy importante para ti, y me tomó mucho tiempo. Entonces otra cosa que es importante entender es yo no puedo dar lo que no tengo, y hay una A ver, tú me dirías que esto es cierto: mi hija viene primero.

Mucha gente diría eso, muchos padres dirían: pero tú tienes que estar bien para tus hijos.

Sí, pero mucha gente diría, defendería: mi hijo viene primero.

No, pero vos venís primero.

Pero la gente no entiende que viene casado con como que con un underlying belief, con una creencia de: para que mi hijo venga primero, yo tengo que venir de último. Encima nos damos una medalla, esa es nuestra cultura.

Sí, no, no, no, no, no, una mamá feliz es una buena mamá, una mamá sana puede ser una buena mamá.

¿Sabes cuántas personas renuncian a su trabajo? Empresarias, abogadas, ay, tengo que cuidarme solamente al niño porque yo más que nadie lo voy a hacer mejor que cualquiera. Mira, eso de ser madre guerrera no sirve porque necesitas un ejército para que realmente llegues a la meta. Tú sola en el caballo con tu espada no te das ni cuenta que dejaste el chiquillo, incluso tu hijo lo dejaste atrás porque no conectas. Y yo era esa mamá en ese caballo con mil espadas mientras ya dejé toda mi familia enterrada.

Sí.

Entonces créeme que la única razón por la cual puedo hablar con propiedad es porque ya hice todo esto, ya yo pasé por ese arquetipo, digamos así. Entonces tenemos que ver el espejo y decir: ¿Qué necesitas tú?

El mejor ejemplo para mí es los aviones. Ponte tú la máscara de oxígeno primero tú. Ahogada no le vas a poder ayudar a nadie. Te lo dicen: tú primero te pones el oxígeno.

De 10 mujeres, ¿Cuántas las hace? Sí, porque somos egoístas. Eso es egoísta. No, no, no, es que la gente no entiende. Me dicen: miren, ¿cómo haces? ¿Cómo viajas todo el tiempo?

¿Y cómo te cuidas tú?

Mira, me encanta el masaje.

Sí, a mí también.

Me encantan las novelas coreanas.

Ajá, ok, eso sí está random.

I love them. Pero te distraen, te relajan. Me doy a respetar mi tiempo. No puedo todo el tiempo. Pero yo espero ese día y es mío, y todo el mundo sabe que es mío. Esa emergencia es de vida o muerte nada más. Y es eso, es yo respetarme a mí, mi tiempo. Y ahí entonces empecé a hacer, OK, respetar el tiempo con Marcela, respetar el tiempo con mi esposo, respetar el tiempo con Raquel. No te voy a decir que lo tengo perfecto, OK, claro que no, es un struggle todos los días.

Le busco progreso, no perfección.

Yo creo que el primer paso es la conciencia, es simplemente entiéndete, ¿qué quieres de esta vida? Porque yo soy empresaria también, yo también quiero construir algo grande, yo también doy mis charlas, yo tengo mis sueños, y ese es el mensaje que yo quiero darle a mis dos hijas. No una mamá con todas las medallas del mundo que yo, que la sociedad me dará por estar vuelta leña, con el pelo feo, tirada en una cama. Respirando mi último suspiro para regalárselo a otra persona. Es que no, yo quiero tener una vasija tan grande de energía y amor y pasión para levantar el mundo entero con eso. Y no lo puedo hacer desde el back seat, el asiento de atrás. Yo no soy una persona egoísta por quererme a mí. Créanme, mis dos hijas están mejor por eso, pero más de una mamá renuncia al trabajo, más de una mamá renuncia a sus sueños, más de una mamá dice Bueno, ya se condena. Y por eso yo te dije antes de que empezáramos el podcast que mi vida entera no, al principio era, ay, va a ser MERT, y después dije no, no, para, no, porque no todo el mundo puede pagar eso. Entonces no, mi propósito es ayudar a todos los papás a que tengan opciones, así sean gratis. Y después dije no, no, no, no, mi propósito es difundir que un diagnóstico no es un pronóstico. Y no solamente te estoy hablando de autismo, Puedes ser una persona divorciada, ahí está tu diagnóstico, que tu pronóstico es que te vas a quedar sola el resto de tu vida. Es tu percepción de lo que la vida te da que te hace vivir bien. ¿Qué pasaría si soltáramos todo ese miedo del futuro, que igual nunca termina pasando, viviéramos el hoy un poco más?

Más aquí. Que vos decís que Raquel te enseñó eso, ¿verdad? Vivir en el presente.

Raquel es mi maestra. De vida. Es la que me dice: ¿Dónde estás, mamá? Yo, yo en tu boda, mi reina. Sí, pero tengo 2 años, mamá. Entonces realmente no es un cliché. ¿Qué pasaría? Yo me pregunté, Miriam, ¿qué pasaría si tu hija tiene autismo y está todo bien? ¿Qué pasaría si al final del día está todo bien? Igual, si el día— yo empecé a hacer visualizaciones de cuando yo era viejita, qué tipo de viejita, mi último día. En mi cama, voy a cerrar mis ojos por última vez, yo no quiero que sea para decir: "Ay, al final todo salió bien, qué angustia". Sí. Quiero poder decir: "Gracias". Y ya, y listo. Entonces, yo no he pensado en el futuro en mucho tiempo. Sí, yo hay cosas que tengo que ir preparando, claro, hacer práctica, pero yo no me estoy angustiando porque no me sirve de nada. Eso es lo que quiero que la gente sepa, que un diagnóstico no es un pronóstico y no solo te hablo de autismo, Sí, es la enseñanza más grande, que es vivir el presente, presente, eterno presente. Hey, yo siento que lo bueno se vive, lo malo se gestiona, y el resto déjaselo a Dios.

Sí, exacto.

El mejor consejo que me dio mi esposo: déjale al universo todo lo que no puedes controlar, porque esa angustia no te pertenece. Sí. Y te prometo que es así.

Qué lindo.

Esa es la oración de la serenidad.

Dios, concédeme la serenidad para aceptar, para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que puedo, y sabiduría para reconocer la diferencia.

Miriam, muchísimas gracias. ¿Cómo te encuentran las personas?

Bueno, en redes @miriam_gimal en Instagram, @miriamgimal en TikTok. Tengo mi podcast El Autismo y Yo con Miriam Gimal en YouTube, y también tengo otro podcast porque sabes que me encantan los podcasts con mi amiga Erika Nota, que se llama Una Luna a la Vez. Erika tiene un hijo que tiene otro diagnóstico, pero cuando conversamos dimos cuenta vivimos lo mismo. Entonces ese podcast está dedicado a cualquier persona pasando por cualquier adversidad, verdad, sea con ella misma, con un familiar, con un hijo.

Una luna a la vez, una luna a la vez, verdad.

Sí, pero en el día no te preocupas tanto, es en la noche que no puedes dormir.

Ah, me gusta, me encanta.

Una luna a la vez, qué creativo.

Son, mira, ahí tiene más de 150 episodios. Al principio era todo vivo por 3 años, hay 150 episodios en vivo con especialistas. Ahora lo transicionamos a podcast puedes empezarte a ver los vivos y después está el podcast. El tema está, los recursos están, están gratis, míralos, absorbelos poquito y poquito y sal adelante.

Me encanta. Muchísimas gracias por estar aquí, por volar toda la noche desde California y por darnos este regalo a todos acá. Muchísimas gracias.

Muchas gracias. Miren qué episodio luz, qué episodio más espectacular, en verdad.

Gracias, gracias, gracias, chiquis.