This is a short recorded visit/interview by Hugo Bakker with Sjonny (an ALS patient) and his wife Mariska. Hugo introduces Sjonny’s experience with ALS (diagnosed roughly two years earlier), describes Sjonny’s upbeat attitude, and has Sjonny share a prepared life-lesson via an iPad text-to-speech setup: make annual wish-lists with your family and live more consciously. The piece emphasizes gratitude, conscious living, and prioritizing time with loved ones.
Questions this video answers
ALS (amyotrophic lateral sclerosis).
About two years (speaker: "we are now two years further").
An iPad with a typing-to-speech/text-to-speech app (he types and presses a button to have the text spoken).
Chapters
Een ademhaal apparaat. Ik kan het zelf natuurlijk niet goed uitleggen, maar gaat de adem, de zuurstof gewoon wat makkelijker naar binnen.
Ja, een bijzonder moment om dit met jullie te mogen delen voor mij, voor Johnny. Johnny zijn vrouw staat hier ook naast ons. En ja, heel kort gewoon waarom deze uitzending? Nou, Johnny heb ik een aantal jaren geleden ontmoet en ik heb hem mogen helpen met zijn business toen hij zijn business aan het bouwen was. En op een gegeven moment toen vertelde Johnny mij dat hij de diagnose ALS heeft gekregen. Nou, hoe dat geweest is voor Johnny en voor zijn gezin, zijn vrouw, zijn drie kinderen, ALS is een vreselijke ziekte. Ik heb het zelf van dichtbij meemogen maken met mijn moeder, die ook die ziekte heeft gehad.
Dus ja, we zijn nu twee jaar verder. Je ziet duidelijk dat Xiaomi zijn krachten gewoon echt minder zijn geworden. We hebben net ook even bijgepraat. En toch wil ik deze uitzending doen. En waarom? De laatste keer dat ik bij Johnny was, dat is een half jaar geleden, was oktober, november. En toen reed ik naar huis en toen was ik zo doordrongen van aan de ene kant dankbaarheid dat ik gezond ben, dat het allemaal goed gaat en aan de andere kant ook van ja, dit kan iedereen overkomen. Iedereen kan ziek worden of er kan wat dan ook gebeuren. Dus hoe leef ik nu op dit moment mijn leven? Dat was waar ik op dat moment mee bezig was. Ik nam eigenlijk het besluit van jongens.
Ik ga het anders aanpakken. Ik ga bewuster leven en ik wil ook andere mensen gaan inspireren, gaan helpen om bewuster te gaan leven. Nou, lang verhaal.
Eigenlijk wil ik jullie gewoon kennis laten maken met Johnny, met zijn verhaal. Wie kan nou beter advies geven over hoe je bewust zou kunnen of moeten leven dan Johnny zelf? En in de voorbereiding heb ik gevraagd of hij iets wilde delen. Zijn belangrijkste levensles of wat hij jullie mee wil geven nu hij dat nog kan. En hij vertelde me net dat hij daar vannacht een stukje verhaal over heeft getypt. Want hoe werkt het? Ja, Johnny kan gewoon niet meer praten. Eten is lastig. Kan eigenlijk al helemaal niet. Gaat op een andere manier. Maar hij heeft een apparaat, eigenlijk op zijn iPad, waar hij in kan typen. Drukt hij op een knop en dan hoor je de tekst die hij getypt heeft uitgesproken. Nou, ik heb eigenlijk nog nooit uitgetest of dit überhaupt wel werkt, maar dat maakt niet uit. Maar Johnny heeft dus vannacht de tekst voorbereid en Die gaat hij met ons delen. Johnny, wat zou jij iedereen mee willen geven die nu kijkt of later de opname bekijkt?
Allereerst wil ik zeggen dat toen ik mijn diagnose van mijn ziekte kreeg, tegen mijn gezin, wat heb je nog voor wens om samen met je vader man te doen en een als gezin het mag alles zijn. Deze wensen hebben we uit laten komen. Daarna heb ik geen wensen meer behalve in de buurt van mijn gezin zijn. Ik zou zeggen maak elk jaar samen met je gezin ook zo'n wensenlijst en ga dat plannen en uitwekken.
Nou, ik kan me voorstellen dat dat even een hele hap is om goed te verstaan, goed te horen. Echt, toen ik dit net hoorde, raakte het mij ook echt, want het is zo simpel. Wat Johnny gedaan heeft, is toen hij de diagnose kreeg, heeft hij gewoon gezegd met zijn gezin, van oké, wat willen we nog samen doen? Wat willen we nog met elkaar gaan doen? Lijstje gemaakt en dat ook echt gewoon uit gaan voeren. En we hadden het er net over, als je gezond bent, als je gewoon leeft, dit kun je gewoon elk jaar doen. Je kunt gewoon elk jaar met je gezin, en als je geen gezin hebt, zijn er vast wel mensen waar je van houdt, waar je dingen mee wil doen. Gewoon een lijst maken en dat gewoon gaan doen, elk jaar opnieuw. Lijstje afgevingd, maak een nieuw lijstje. Hoe simpel kan het zijn? Maar word wakker mensen. Wordt bewust van waar je op dit moment mee bezig bent. Ik zei net ook tegen Mariska, de vrouw van Johnny, zelfs ik nu ik zo bewust hiermee bezig ben, kan ik nog soms dagen of weken voorbij zien gaan die zomaar geweest zijn, weg, zonder dat ik echt bewust ben gaan leven. Als je vragen hebt, Dit is je kans, je kunt ze aan Sjonny stellen. Dus zet ze in de chat of in de reactie, want we zitten er nu klaar voor. Ik denk dat Sjonny het ook super vindt om via deze weg mensen iets van zijn verhaal mee te kunnen geven. Weet je wat ik zo bijzonder vind aan jou Sjonny? En wat ik jullie ook wil vertellen is, ik ben nu een aantal keren op bezoek geweest en Sjonny is altijd vrolijk. Ja, Hugo komt en dan ben je sowieso vrolijk. Maar nee, John is gewoon altijd vrolijk. Hij lacht gewoon altijd. En natuurlijk, het is ook wel eens anders. Hij gaf net ook toe, samen met zijn vrouw kunnen ze ook best wel eens eventjes een beetje kibbelen. En dat is logisch natuurlijk. Maar hij kan gewoon plezier hebben nog, ondanks het vooruitzicht wat hij heeft. En ja, dat vind ik wel heel bijzonder en dat neem ik ook echt zeker mee. Dus als je een vraag hebt, Stel hem nu in de reactie. Later, als je de opname bekijkt, kan je nog steeds een vraag stellen, want dan kan hij ook nog steeds reageren. Maar nu is het gewoon live en des te leuker. Dus ik zie een aantal mensen kijken. Hé Dennis Jansen! Dennis is de jongen waar ik mee naar Texas ben geweest. Ik zal even wat groter... Dennis, Hugo, Johnny, respect voor jullie allebei. En Johnny, veel mensen kunnen een voorbeeld nemen aan jouw instelling. Dat denk ik zeker. En daarom is het goed ook om dit te laten zien en dit verhaal ook te vertellen.
Hallo Dennis.
Ja, mooi. Mooi, mooi, mooi.
Goed. Nou.
Hé, Alwin is er ook weer. Herman schrijft absoluut onwijs veel respect voor jullie allebei. Nou, wat ik jullie echt mee wil geven is, jongens, wees echt gewoon heel bewust bezig met wat wil ik creëren, waar ben ik mee bezig, waar ben ik dankbaar voor, al die dingen die je in boeken en op seminars kan leren, maar ga ze ook echt leven, dat is mijn boodschap aan jullie. Nou.
We gaan het afronden wat mij betreft. Mariska, wil jij nog iets zeggen of meegeven? Er staat expres een soort van buiten beeld. Mariska die heeft ook een onderneming. Zij blogt op dit moment vooral eigenlijk over het proces waar ze nu als gezin in zitten. Overigens, ik weet niet of je links of rechts bovenin het ziet, prachtig gezin van Sionia en Mariska. Dus ze vertelt over wat ze allemaal nu wat ze meemaken, wat ze doormaken, hoe ze het ervaren. Waar kunnen ze het blog vinden? Of kun je dat op een later moment nog even in de reacties erbij zetten, Mariska? Ik zal het in de reacties erbij zetten. Het is te vinden op gezondheid.nl, maar dat zei ik natuurlijk later nog even in. En jullie delen het ook vaak genoeg via Facebook natuurlijk, zodat mensen kunnen meeleven en zien wat er allemaal om jullie heen en met jullie gebeurt. Oké, nou ik zeg laten we het afronden. Tot ziens en maak er een mooie dag van. Word wakker en ga doen wat je het liefste doet. Toppie, hoi hoi!
