Olivier Goy | Invincible Summer | Talks at Google

Bonjour à toutes, bonjour à tous.

Vraiment un super grand merci d'être venus si nombreux aujourd'hui. Je m'appelle Delphine Roland, je fais partie de l'équipe Device & Services côté CELS, et nous sommes vraiment extrêmement heureuses de vous accueillir, Olivier, aujourd'hui. Olivier, bienvenue parmi.

Nous. Et moi je suis Claire Wozniak, je suis aussi... Bonjour Google. Bonjour Google, exactement. Moi je suis Claire Wozniak, je suis aussi dans la team Device & Services, mes côtés marketing. Et c'est effectivement un immense plaisir de vous accueillir Olivier. Alors Olivier, vous êtes entrepreneur depuis plus de 25 ans, entrepreneur à succès. d'abord à la tête de 1, 2, 3 investment managers, et puis d'October, une fintech que vous avez confondée il y a 10 ans. Votre vie prend un tournant en 2020 avec le diagnostic de la SLA, sclérose latérale amyotrophique, qui est une maladie neurodégénérative incurable, qu'on appelle aussi la maladie de Charcot. Avec 1500 nouveaux cas chaque année, c'est la plus fréquente des maladies rares. Elle se traduit par une paralysie progressive des muscles qui affecte aussi la parole et.

La déglutition. À l'annonce de votre maladie, vous décidez de briser le silence dans une émission du podcast Génération Do It Yourself, tout d'abord pour protéger votre entreprise, faire taire les rumeurs, mais aussi pour montrer à tous qu'il est tout à fait possible de vivre pleinement malgré la maladie. Votre témoignage m'avait particulièrement émue, Olivier, car j'ai moi-même perdu mon père de cette maladie, et j'ai été absolument ébahie par votre courage, votre force, votre optimisme et votre volonté de vivre. Et je ne suis pas la seule, votre voix porte, vous êtes devenue une source d'inspiration pour beaucoup d'entre nous, et notamment avec votre livre et.

Votre film. Alors on est très heureux et très honorés de vous accueillir, mais avant de vous donner la parole, cette fois je vous donnerai la parole, on aimerait Delphine et moi remercier très chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à l'organisation de ce rendez-vous. Je voudrais citer l'ERG Disability Alliance avec notamment Mélanie. et les deux Etiennes. Lorraine, de Talks at Google, qui est connectée depuis la Californie. Florian, qui nous a aussi énormément aidé, et un merci tout particulier à Marina, sans laquelle ce talk ne serait.

Pas possible. Oui. Et pour vous mettre en appétit, nous vous proposons de découvrir la bande-annonce de votre film, Invincible été, qui est disponible dès maintenant sur Canal+. Donc n'hésitez pas à aller le visionner.

C'est parti. À l'oral, le haut, de l'oral, le haut, le derrière.

Et l'oral.

Très bien. Non mais quand même, je.

Sais pas. Oui, t'es.

Très fort. Bonsoir Olivier Coir. Bonsoir Jean. Combien ça rapporte de prêter de l'argent à des PME ? C'est vous qui choisissez en fait le risque que vous êtes prêt à prendre puisque vous choisissez les entreprises.

Auxquelles vous prêtez. Je parlais, je faisais un peu mieux que la moyenne. Et là, quand j'écoute ça, c'est... On est nab, j'ai quand même perdu. 1500 cas par an en France. On n'en connaît pas les causes. L'espérance de vie.

Moyenne, c'est 300. On sait tous qu'on va mourir. Mais à partir du moment où les gens savent de quoi, à peu près quand, la vie n'est plus du tout la même. Il y a comme tout à coup un condensé de vie qui nous est donné, et c'est votre cas, pour dire comment je fais pour que ma vie soit plus grande.

Que la vie. Je me considère comme en mission. Ma mission, c'est de donner. Se transformer soi-même pour mieux se mettre au.

Service des autres. Il se bat aussi pour tous ceux qui ont la SLA, mais surtout ceux qui l'auront plus tard, parce que tout ce qu'il fait pour la recherche, on n'en verra les résultats que.

Dans 5-10 ans. Réfléchir et être dans l'action. Aimer, vous faites avec votre cerveau. Et ça, de pouvoir le faire, pour.

Moi c'est bénéfique. On souffle lentement, lentement et on vit tout, on vit tout.

Tout, tout, tout. Tu ne sais jamais vraiment quand tu vas être face à la mort. Je pensais que j'aurais peur. Et en fait, je me sens indémontable. Et quand l'arrivera, l'arrivera, je m'en fous. Mais.

En attendant, j'hésite. Alors Olivier, pour commencer.

Comment ça va ? Mon corps décline, inévitablement et logiquement. Mais mon intellect pétille. Excité par tous les projets de cette rentrée. Le livre Invincible avec Anne Fulbar, qui est sorti le 25 septembre, un concert à l'Olympia en octobre, un revoir sur WD9 le 19 décembre, un dîner de galas au Grand Palais la semaine dernière. Et même le lancement d'un fonds de capital investissement très original.

Pour financer la recherche. L'annonce d'une maladie est évidemment un moment extrêmement difficile à vivre. Quels sont.

Vos moteurs au quotidien ? Ne pas se punir de foi.

Le goût de la vie. Votre ami Philippe Carre-Rivière le dit très bien. Il vous dit, vous avez beau ne plus parler, mais vous êtes un communicant de très grand talent. Et grâce à votre combat, le handicap cesse d'être invisible. Parlez-nous.

Justement de vos combats aujourd'hui. Je me bats désormais pour la recherche et pour la place du handicap. Je me bats avec trois casquettes. Ambassadeur de l'Institut du cerveau. Le deuxième centre de recherche en neurosciences à l'échelle mondiale. Président de l'ARSLA. Une association qui défend les malades et leurs familles depuis 40 ans. Accompagné du professeur Claude Daniel, vice-président. Claude est un horloge respecté, académicien et ancien animateur de la filière de santé FISLAN. Nous avons pour mission la transformation de l'association, comptant 18 permanents, en fondation de plein droit. L'Arsla et l'Institut du Cerveau collaborent beaucoup d'ailleurs. Enfin, je suis le parrain des Invincibles. Une joyeuse association de malades créée après la sortie du film. Le film, et aujourd'hui le livre, sont autant de.

Prétextes pour diffuser mes combats. Après le succès de votre livre Caracol en tête des ventes, votre histoire intéresse et.

Interpelle. Comment expliquez-vous ce succès ? Les spectateurs ont été très nombreux à avoir souhaité que le dialogue entamé dans Invincibility se poursuive dans un livre. Paradoxalement, nombreux sont ceux qui ont compris qu'en parlant de la mort, on éclairait la vie. Principes de précaution, progrès de la science, confinement, aujourd'hui tout est mis en place pour éloigner la maladie et la mort. Et pourtant, elle est, et sera, toujours là. Nous pouvons finir de l'ignorer, mais la réalité nous rattrape immanquablement. Notre questionnement se veut utile au plus grand nombre. Les malades évidemment, mais aussi les proches comme les moins proches. La maladie de Charcot est un prétexte pour parler de la vie sans faux semblants. Que dire ? Que faire ? Comment réagir quand la foudre frappe à côté de vous ? Comment interagir au quotidien avec un malade que l'on soit du cercle familial ou un soignant ? Comment définir ses nouveaux objectifs de vie ? Comment éviter les pièges tendus par tous les indélicats profiteurs du désespoir ? Moins d'être.

Imprécis d'humour et heureux, ce livre est un appel à vivre intensément. Cette maladie vous a apporté quelque chose de positif ? Est-ce que vous avez pris conscience.

De quelque chose de spécial que vous n'aviez pas réalisé pleinement avant ce diagnostic ? La maladie vous amène à bien comprendre vos objectifs de vie. Aller au bureau à vélo. Faire du ski de rando. Camper à la belle étoile avec mes enfants. Me dépasser partout en Europe pour développer mon entreprise. Je ne peux évidemment plus le faire. Mais ce ne sont pas des objectifs. C'est une manière de rendre la vie agréable. Alors oui, abandonner ses plaisirs est difficile. C'est quelque part, une privation de liberté. Mais je l'acceptais. Car la refuser, c'est déprimer, et donc se punir deux fois. Ces activités ne sont cependant pas des objectifs de vie. C'était juste des moyens d'atteindre mes vrais buts. Être utile à ma famille. Être utile à la société. Et là, la maladie ne m'empêche pas d'atteindre ses grands buts. Au contraire, elle me fournit un levier pour mener mes combats. Tout ce qui arrive, c'est grâce à elle. Et je trouve que c'est finalement un beau pied.

Donné à la maladie. Plus elle m'abîme, plus mon message porte. Je suis invincible. Et quasiment un an après votre diagnostic, vous avez décidé de laisser votre place de directeur général à votre associé, Patrick Denonville. Du coup, on se pose forcément la question.

Avoir une vie active, avoir des hautes responsabilités et être lourdement handicapé, est-ce impossible ? Je n'ose pas tirer une conclusion définitive de mon cas particulier. Je peux en revanche vous expliquer pourquoi j'ai quitté mon rôle opérationnel. Tout d'abord, une entreprise dans la finance doit inspirer la confiance dans le long terme. Si vous achetez une paire de chaussures, vous vous moquez de l'état de santé du dirigeant. D'ailleurs, vous savez rarement qui il est. Mais quand vous passez votre argent pour cinq ans quelque part, c'est une autre histoire. La gouvernance vous intéresse. J'ai toujours été obsédé par savoir sortir au bon moment. J'ai vu trop de dirigeants s'accrocher à leur poste au détriment de l'intérêt social. Enfin, je sais combien il aurait été dur.

Pour mes associés de me pousser dehors dans mon état. Je préférais prendre les devants. Alors, dans le livre, vous évoquez aussi votre rapport au corps, avec l'évolution de la.

Maladie. C'est d'ailleurs un chapitre très cash. Est-ce que vous pouvez nous en dire plus ? Pour plein de bonnes raisons, nous ne nous touchons plus dans notre société moderne. La sphère de la vie privée s'est agrandie. Inexorablement. Alors imaginez en 2024, si votre patron vous demande de l'aider à remettre sa jambe sur le repose-pied de son fauteuil roulant. Comment maniez-vous sa lourde jambe du bout des doigts les bras tendus ? Oui, souvent nous sommes maladroits et empruntés quand il s'agit de toucher l'autre. Pas un jour sans que je n'en fasse l'expérience en tant qu'handicapé. Je dois moi-même confesser ne pas avoir été le plus tactile. fuyant souvent la bise entre hommes que je réservais vraiment aux très proches. Mais j'ai changé. J'ai vu le plaisir créé par une main chaude posée sur une main inerte et immobile. Quand la voix s'efface, un geste chaleureux et un regard bienveillant disent beaucoup. Je l'ai appris aussi à l'hôpital en observant le personnel soignant. Certaines personnes n'hésitent pas à poser longuement une main sur un pied pour ajouter de l'empathie à une conversation. Le pied de l'autre n'est subitement plus au membre parfois sale et répugnant que chacun voudra éviter. Il devient un transmetteur d'émotions et de plaisir. Soyons clairs, je ne conseille pas ici de toucher vos pieds entre valides, les tribunaux sont déjà encombrés d'affaires glauques, mais de repenser vos liens aux malades. Enfiler une veste, tendre un mouchoir, redresser.

Un corps ne doivent pas être des interdits, dans la limite du respect du consentement bien entendu. Chez Google, nous avons bâti un modèle 2RG, Employee Resource Group, qui nous sensibilise sur différentes causes. Le handicap en fait partie. Nous avons participé au Duoday la semaine dernière. Nous inaugurons ce soir l'Accessibility Discovery Center. C'est un espace physique dans les bureaux de Google Paris, que vous avez vu tout à l'heure, et qui met la technologie de Google au service des personnes handicapées. Malgré toutes ces initiatives.

On ne peut que se demander, est-ce qu'on fait suffisamment pour les personnes handicapées aujourd'hui en France ? Si la France chute régulièrement au classement PISA, je constate que les mathématiques ne sont pas la seule matière avec laquelle les Français sont fâchés. Il leur manque indéniablement une bonne dose de sens pratique. Je ne compte plus le nombre de luxations d'épaules évitées de justesse alors qu'une âme charitable, même maladroite, essayait de m'enlever une veste pourtant choisie large. Longtemps, je confesse m'être moqué des ergothérapeutes de l'hôpital de Garch insistant pour me faire passer un certificat d'aptitude à la conduite de fauteuil roulant. C'était avant de voir des valides essayer de manipuler mon fauteuil électrique. Mais la palme d'or revient à mon déambulateur. C'est visiblement un secret bien gardé que son rôle est de pallier des jambes faibles. Alors que dire de tous ceux qui tirent brusquement et avec insistance mes roues pour m'aider à avancer plus vite ? Cela porte un nom, un crochepad. En fait, il faut se renseigner sur le handicap de votre interlocuteur et agir naturellement. Dans mon cas, je ne.

Parle pas mais comprends tout. Pas besoin de me parler fort ou lentement. Et venez échanger, je serai ravi. Une question très pratique. Votre voix est générée par l'IA. Elle est.

D'Ailleurs issue de cette tablette. Aidez-nous à comprendre comment la technologie vous aide aujourd'hui au quotidien dans votre handicap. Dans mon état actuel, j'utilise une application sur mon iPad, TD Talk, accouplée à ma voix recrée par l'intelligence artificielle grâce à la technologie d'Acapella. Concrètement, pour cette interview, vous m'avez envoyé les questions à l'avance. J'ai tapé les réponses que j'ai entrées dans mon application. Il ne me reste qu'à appuyer sur lire quand vous me la posez. Et c'est ma vraie voix qui lit. Je ne suis pas un GPS c'est génial mais, en même temps, pas très spontané. Déjà, j'ai la chance de pouvoir m'exprimer avec ma vraie voix. Car j'avais de nombreux enregistrements de qualité, des podcasts, sur lesquels l'intelligence artificielle a pu s'entraîner. Mon premier conseil aux jeunes diagnostiqués, voire aux valides, est d'immédiatement enregistrer leur voix. La technologie, progressant de manière folle, nous sommes aujourd'hui capables de recréer une voix avec moins d'une minute d'enregistrement. C'est saisissant. Il faut pousser l'usage de l'intelligence artificielle dans le handicap. Surtout en Europe. Avec un petit groupe d'ingénieurs, nous y.

Travaillons. Rendez-vous début 2025 pour vous dévoiler notre produit. Vous verrez, il y a.

Même des liens avec Google. Olivier, est-ce que vous avez un message particulier que vous souhaitez nous passer aujourd'hui ? J'ai énormément de choses à vous dire. Alors, pardonnez à ma pirouette commerciale. Mais foncez lire le livre. En plus c'est bon pour.

La recherche, je reverse 100% des droits d'auteur à l'Institut du cerveau. Et même rien n'a déboursé, Google vous l'offre. On va maintenant passer aux questions du public et de l'audience. Des questions ont été soumises et on va vous les partager. Je commence avec la première question. Je cite la personne qui a posé la question. Bravo pour votre parcours et merci pour cette leçon de vie. Cette maladie n'était pas encore très connue du grand public avant la médiatisation de votre combat. Pouvez-vous nous.

En dire plus sur les causes identifiées, l'évolution du nombre de cas par an et la recherche sur le sujet ? Avant de répondre à cette première question, je tiens à m'excuser de ne pouvoir répondre à toutes, mais le livre répond à beaucoup d'entre elles. Votre question sur l'intelligence artificielle me permet d'apporter un complément à ma réponse faite plus tôt. Je vous invite à lire un excellent papier juste paru dans Nature début novembre. Il détaille comment la galère des tablettes oculaires peut bénéficier de l'intelligence artificielle. C'est passionnant et très documenté. Ensuite, l'intelligence artificielle s'applique aussi à la recherche médicale. Je vous donne un exemple. PULSE, un projet ambitieux et indispensable initié et financé par l'ARSLA. L'intuition derrière PULSE, si autant de traitements échouent en phase 3, c'est à cause de l'hétérogénéité de la maladie. Il n'y a pas une S.L.A. mais des S.L.A. d'où l'importance de créer une base de données ultra-complète suivant des cohortes de malades du diagnostic au décès. Mais c'est un travail fastidieux et qui ne livre ses secrets qu'au.

Décès de la première cohorte. Là aussi, l'intelligence artificielle ouvre de nouveaux horizons dans le traitement de la masse de données. On va passer à la deuxième question. Monsieur Gouave, votre engagement et votre courage sont une leçon pour nous tous. Comment envisagez-vous.

Le rôle de la technologie et de l'IA dans l'amélioration de la vie des personnes atteintes de la maladie de Charcot ? Nous avons tout d'abord une meilleure compréhension des causes de l'ASL aujourd'hui, nous connaissons près d'une cinquantaine de gènes impliqués dans la maladie. En 2014, c'était 13. En 2004, un seul. La science a aussi progressé sur le diagnostic de la maladie. actuellement d'environ neuf mois. Plusieurs examens cliniques sont nécessaires pour rétablir avec certitude ce diagnostic. Ce long délai, mal vécu par le patient et son entourage, est en partie causé par le manque de biomarqueurs. La recherche a beaucoup progressé dans ce domaine et, aujourd'hui, le taux de neurofilament est considéré comme un.

Marqueur fiable du début de la SLA, enfin, il y a l'arrivée de traitements prometteurs sur la forme génétique de la maladie. C'est les aléas du live, vous avez compris que cette réponse était la réponse à la précédente question, mais c'est une belle pirouette à nouveau. Troisième question, Stephen Hawking a été une source d'inspiration pour beaucoup en montrant qu'il était possible de vivre.

Une vie riche et productive malgré la maladie. En quoi son exemple vous a-t-il influencé dans votre propre combat pour sensibiliser le public à cette maladie ? En effet, il a été un incroyable exemple. Vous me faites penser que je devrais regarder à nouveau le film sur sa vie. J'ai eu la chance de rencontrer à New York, Ion Yadigaroglu. Un pur produit de la méritocratie américaine, origine grecque, columbia et doctorat d'astrophysique à Stanford. Il m'a fasciné quand il m'a raconté ses débuts professionnels aux côtés du célèbre Stephen Hawking.

Le seul qui pensait de plus en plus vite en vieillissant. Il a défié les lois de la biologie et de la SELA. Votre parcours.

Force l'admiration. Comment la maladie de Charcot a-t-elle impacté votre vision du leadership et de la réussite dans le monde professionnel, Olivier ? Au début, en mars 2021, j'ai raconté mon histoire pour la première fois dans un podcast. Par souci de transparence avec mon entourage professionnel. Mais le message a rapidement dépassé la sphère de mon réseau pro. J'ai reçu des milliers de témoignages poignants. Des témoignages fous. De gens connus et inconnus. Même de personnes de ma propre entreprise. Des handicaps invisibles. Des viols. Des violences familiales. J'ai commencé à voir le monde différemment. Avec ses cassures, ses fissures. Alors forcément cela a impacté ma vision du leadership et de la réussite. Le monde ne se lit pas qu'au travers des filtres Instagram. Et des performances Strava.

Il faut écouter. Beaucoup plus que nous sommes habitués à le faire. Le meilleur leader n'est pas celui qui sature.

L'Espace de sa parole. Bonjour Olivier. Quelle est la plus belle rencontre ou la meilleure expérience que vous ayez faite ces quatre dernières années ? C'est fou. Ce combat m'a ouvert les portes et les cœurs de tant de gens. De tout horizon. Des philosophes, des moines, des rabbins, des artistes, des combattants ou des bienportants. En m'affichant avec mes faiblesses, en m'assumant ouvertement mes cassures, je suis devenu le réceptacle des histoires de vie. Je raconte beaucoup de ces rencontres dans le livre. Je pourrais, par exemple, vous parler de ce petit garçon rencontré lors d'une projection du film. Il était assis au premier rang. Son visage ouflu était largement masqué par son téléphone qui me filmait. Mais son bonheur rayonnait. Une fois mon intervention terminée, il se précipite vers moi et s'arrête net à cinquante centimètres de mon fauteuil. Tu ressembles tellement à mon papa. Il est rapidement rejoint par son grand frère de quinze ans. Je comprends vite que les deux frères ont perdu leur père de l'ASL et qu'ils voient en moi son double. Naturellement leurs petits bras m'enlacent longuement et ils escoulaient leur chaudes larmes. Je me sens si utile, chargé de leur amour. Je propose immédiatement, comme pour faire diversion, aux plus jeunes de piloter mon fauteuil électrique, assis sur mes genoux. Je faisais pareil avec papa. Nous voilà lancés à pleine vitesse dans les allées du cinéma sous les yeux amusés des spectateurs. Nos visages criaient de bonheur. Plus tard, pendant le cocktail, les deux frères viennent me voir. On peut se parler à l'écart. Bien entendu, j'accepte immédiatement. Et les questions fusent. Comment tu fais pour boire avec ta sonde ? On pourrait se revoir à Paris ? On aimerait rencontrer tes garçons. Tu sais, avant de te voir, on ne comprenait pas trop pourquoi maman.

Continuait de se battre pour la recherche. Après tout, papa est mort. Maintenant, on va se battre pour les futurs malades. Comme toi. L'amour sauvera le monde. Magnifique mot pour clôturer ce moment avec vous, Olivier. Merci beaucoup d'avoir partagé votre expérience avec tant de générosité, tant d'ouverture. Vraiment, vous nous avez éclairés sur votre vision du handicap, la maladie.

De Charcot et votre combat au quotidien. Et vous n'êtes pas seulement invincible, Olivier, vous êtes inarrêtable et nous avons vraiment hâte de connaître vos futurs projets. Merci de nous avoir rappelés. Merci effectivement pour votre enthousiasme qui est contagieux et qui nous donne envie, nous aussi, de vivre à 2000% comme vous. À vous tous et à vous toutes, un immense merci pour votre présence. Vous trouverez sur vos sièges le livre d'Olivier pour continuer cette discussion. Merci pour votre présence et une excellente journée. Musique.