Autismul – ghid complet pentru părinți | BOABE DE CUNOAȘTERE | cu Daniela Bololoi (Help Autism)

Copiii cu autism se nasc în orice fel de familie.

Care sunt cauzele autismului? Este vreo bănuială, că ceva îl cauzează?

În niciun caz, vina părintelui. Nu toți copiii cu autism se lovesc cu capul de pereț. Au un stil și un fel de a percepe informația și emoții diferite de către noi. Autismul nu se vindecă. Autismul este un fel de a fi.

Cele mai importante semne, timpuri la care părinții ar trebui să fie atenți?

Lipsa dorinței de interacțiune și de atenție împărtășită nu reacționează atunci când este strigat. Semnele pot să fie vizibile încă de la câteva luni. Medicul mi-a spus că eu am probleme și copilul meu nu are nimic. Mă simțeau mereu vinovată, că nu fac suficient și eram disperată că nu mi-ajut copilul așa cum ar fi trebuit.

Cum se schimbă viața și dinamica familiei când apare un copil cu autism?

Am învățat că există viață și dincolo de diagnostic. E greu. E greu, dar se poate. M-a învățat să privesc lumea dintr-o cu totul altă perspectivă. Dacă el nu era în viața mea, n-aș fi ajuns să fiu cine sunt astăzi.

Omule, te salut! Dr. Mihail aici. Avem un episod boabe de cunoaștere în care vorbim despre autism. Autismul este o afecțiune din ce în ce mai des întâlnită și aici statisticile diferă. Organizația Mondială a Sănătății spune că unul din 100 de copii se nasc astăzi cu autism. Statisticile din Statele Unite ne spun că unul din 31 de copii născuți au autism. Iar autismul este un spectru. Nu doar un diagnostic medical, este si o provocare pentru familie, pentru societate, pentru noi toti. Si trebuie sa stim despre ce vorbim. Astfel incat astazi o sa aflam care sunt semnele timpurii ale autismului. E foarte important sa recunosti aceste semne, daca ai un copil mic, pentru ca este foarte important sa incepi terapia cat mai devreme pentru a-i da sansa acelui copil. Vorbim despre Aceste terapii, vorbim despre școală, vorbim despre adolescență, vorbim despre mituri periculoase și vorbim despre ce ar trebui să facă familia atunci când are de-a face cu acest diagnostic. Și invitata mea de astăzi cunoaște autismul din două perspective. Îl cunoaște din perspectiva unei mame al unui copil care a fost diagnosticat. Este diagnosticat cu autism și ca specialist. Daniela Bolăloi este mama lui Mălin, diagnosticat cu autism în urmă cu 16 ani și este psiholog clinician, psihoterapeut și este fondatoarea Help Autism, cea mai mare organizație din România dedicată sprijinirii copiilor și adoleșenților cu tulburare de spectru autist. Prin munca ei Daniel a schimbat legislația, a construit o rețea de centre de terapie și a devenit o voce pentru mii de părinți. Și înainte de a începe vreau să mulțumesc Unicredit Bank care sprijină podcastul Boabe de Cunoaștere și iată că prin acest demers dă voce specialiștilor din diverse domenii care vin aici, vorbesc și care aduc informații valoroase pentru tine. Așa că mulțumesc Unicredit Bank și Daniela, mulțumesc foarte mult că ai venit.

Cu mare drag și mă bucur să fim alături de părinți și alături de tine, desigur.

În numele acelor părinți vreau să-ți mulțumesc pentru tot ce faceți la Help Autism pentru că faceți foarte bine oamenilor care chiar au nevoie de asta. Aș vrea pentru început să punem bazele discuției de astăzi și să explicăm ce înseamnă autismul, care este definiția actuală a autismului și ce înseamnă de fapt că e spectru.

Autism este o tulburare de natură neurobiologică, ea afectează cam toate ariile de dezvoltare. Și vorbim aici de socializare, motricitate grosieră, motricitate fină, vorbim de limbaj, cogniție, deci cam toate ariile de dezvoltare sunt afectate, mai mult sau mai puțin, în funcție evident de acest mare spectru. care ne povestește despre diversitate. Putem avea copii cu autism low function, adică cu morbidități, cu retard mental asociat și dacă vorbim de un retard mental profund, adică IQ sub 20, recuperarea și posibilitatea ca acel copil să devină un adult funcțional nu există. însă atunci când vorbim de copii care sunt high function, acei copii gifted, da, care au și diagnosit de tulporare de spectru autist, adică acel autism în alt funcțional, putem să vorbim de copii care au șansa să fie real integrați și să dezvolte abilități cu mult peste abilitățile noastre pe anumite aerii de dezvoltare. Poate să devină acele persoane despre care am auzit de multe ori în diverse filme sau care ar fi extrem de străluciți, într-adevăr străluciți pe anumite arii de dezvoltare, dar încă nefuncțional sau parțial funcțional pe altele. Totuși ei pot să ajungă să ducă o viață normală, o viață decentă și să aducă un plus valoare societății.

Care sunt cauzele și dacă sunt ele cunoscute, autismului? Există vreo bănuială că ceva îl cauzează?

Se crede, sau cercetările de până acum arată că ar fi de natură genetică, nu de natură ereditară. Există ceva acolo care se deteriorează, degradează, dar fără a putea să punem degetul pe acel ceva, fără a putea să spunem cu precizie care este, să spunem, motivul real al diagnosticului. Din păcate, niciunul din copiii sau adoleșenții sau adulții cu autizm din România nu sunt născuți din părinți diagnosticati cu autizm însă am văzut și am avut onoarea să cunosc un tânăr cu autizm născut din tată cu autizm adică clar șansele cresc atunci când vorbim de în familie de existența acestui diagnostic sau alte diagnostice care pot să fie complementare însă clar nu este de natură ereditară. Adică miile de persoane născute în România...

Deci e o modificare genetică pe care probabil că fătul o suferă, dar nu e transmis de la părinți la copii, însă există un risc mai mare de a-l dobândi cumva sau de a-l avea, diagnosticul de autism, dacă te naști din părinți care au acest diagnostic.

Sau există un risc mai mare de a naște un al doilea copil odată și ai născut un copil cu autizm. Adică șansele cresc de a naște un al doilea copil cu autizm, de altfel avem familii și cu trei copii cu autizm. Desigur, procentul sau numărul familiilor cu trei copii sau cu doi copii este mult sub numărul familiilor cu un copil.

Există suspiciuni ca factor de mediu să poată influența apariția acestei...

Nu s-au depisat până în acest moment, mai degrabă epigenetici, mai degrabă în altă direcție, nu factor de mediu, nu, pentru că copiii cu autism apar în familie indiferent că vorbim de familii născute în Bangladesh, născute în America, născute în orice mediu, indiferent de nivelul de cultură al familiei sau de nivelul de bogăție sau sărăcie al familiei. Deci copiii cu autism nasc în orice fel de familie.

Ok. Aș vrea dacă ești de acord să dăm un pic așa timpul în urmă și să ne întoarcem acum 18 ani sau acum 16 ani și să te întreb care a fost momentul în care ai observat primele semne la fiul tău, Mălin?

Aș putea spune chiar acum 18 ani, că ar fi o incursiune interesantă. Am născut un copil care părea un copil la fel ca oricare altul. M-am bucurat de el la fel ca oricare alt părinte. Părea un copil extraordinar de cuminte. Prietenele mele mă invidiau. Pentru că era un copil liniștit, cu minte, un copil care îmi permitea să spăl vasele sau să mai fac altă treabă pe care orice mamica o are de făcut atunci când bebelușul este mic. Acele prime semne pe care nu aveam de unde să le cunosc sau nu aveam cum să le asociez în acel moment, de fapt, erau semne care mi-arătau că așa zisau cu mințenie și lipsa dorinței de interacțiune și de atenție împărtășită aveau să fie primele semne care ulterior duceau la diagnosticul de autism. O dată cu creșterea lui, adică undeva la vârsta de un an și trei luni, Mălina avea progrese destul de mare, atât din punct de vedere limbaj, la un an și șase luni avea 60 de cuvinte în vocabular, la un an și trei luni răspundea la întrebarea, cum te cheamă, spunea că îl cheamă Min, câți ani ai, arăta 2. și de asemenea imita diverse animale, adică făcea ca diverse animale, întrebai cum face șarpele, cum face vaca, știa să răspundă. Ba mai mult de atât, existau toate cele trei forme de comunicare, atât în imitație, imita după mine ceea ce o spuneam, cât și în răspuns simplu, verbalizare simplă, Precum și denumire de obiecte la întrebarea. Adică denumea în momentul în care era întrebat cine a intrat pe ușe și spunea mama. Cum face, cum face, răspundea la întrebarea cum face.

Astea erau semne de dezvoltare normală.

De dezvoltare tipică, adică uitați toate cele trei forme de verbalizare. Simplă în imitație și în conversație. Evident simplă pentru că era la vârstă mică. Însă undeva după vârsta de un an și șase luni am început să observ o stagnare inițial cu un regres destul de mare. Mi-aduc aminte că este extrem de îngrijorată și evident că mi-am exprimat îngrijorarea în primul rând medicului pediatru care îl vedea odată pe lună. Acest medic pediatru Mi-a infirmat, de fapt, crezul meu. Uite că a spus ușa, când a văzut ușa. Nu ai niciun motiv să te îngrijorezi, însă undeva în jurul vârstei de un an și zece luni, când a pierdut contactul vizual, s-a uitat foarte mult în gol sau părea foarte mult că s-a uitat într-un punct fix și observam asta în special când mergeam cu el cu mașina. Încercam să interacționez cu el, încercam să vorbesc cu el și el s-a uitat pierdut, efectiv, pe geam. Medicul mi-a spus că eu am probleme și copilul meu nu are nimic și să-l mai las în pace și să-mi văd de viață. Însă, înainte de asta, la vârsta de 11 luni, am avut diagnostic de retard motor, întârziere motrică, tot la insistențele mele. Până la vârsta de 6 nu s-a dezvoltat tipic, adică stătea în funduleți, La vârsta de șapte luni ar fi trebuit să se ridice pe marginea pătuțului și ulterior să meargă de-a bușelea. N-a făcut niciuna din aceste. Deci aceste întârziere, era clar întârziere și la nivel de motricitate grosieră. Medicul m-a acuzat că l-a lăptez și s-a îngrișat foarte tare și din cauza aceasta copilul meu nu merge de-a bușelea, nu se ridică pe marginea patului. Ori ulterior, studiind, aveam să aflu noi așa că... Întârzierea motrică nu are nicio legătură cu alăptarea, ci este o problemă de natură neuronală, da? În niciun caz, da, vina părintelui.

Practic, vorbim aici de o necunoaștere a semnelor și o incapacitate de a pune un diagnostic al medicului sau al medicilor de atunci. S-a schimbat un pic peisajul acum, adică sunt mai atenți medicii la aceste semne, timpurii?

Da, s-a schimbat. Deci, practic, întârzirea această motrică era din nou un alt semn care putea să ducă la diagnosticul de autiz, precum și atenția lui exagerată la detalii. Când primeau jucărie în mână, părea că analizează eticheta și că studiază jucăria. Adică nu se juca funcțional cu acea jucărie, ci mai degrabă părea că o analizează și o studiază. Faptul că era foarte cu minte când era mic, asociat sau suprapus cu întârzirea motrică și cu această atenție la detalii clar ulterior, era că la clare n-au niște semne care puteau să ducă ulterior la acest diagnostic de autism. Da, s-a schimbat foarte mult pentru că pe acea vreme, acum 16 ani, diagnosticul de autism era pus doar în situații destul de severe. Adică acei copii care se agresau, se autoagresau sau care aveau stimulări extraordinar de vizibile, Chiar un psiholog mi-a spus copilul tău nu are autizm și am întrebat de ce crezi asta. Pentru că nu se autostimulează. Nu face ceva, nu se autostimulează. Mai exact am întrebat nu flutură din mâini. Nu toți copiii cu autizm flutură din mâini. Nu toți copiii cu autizm se lovesc cu capul de pereți. Mălin se autostimulează vizual. În terapie, recompensa pentru care a funcționat și a lucrat au fost jucării luminoase, jucării care aveau lumini foarte puternice și în acest moment autostimularea vizuală a rămas. Și cititul, dacă îi dădeai o carte în mână când era mic, la șase ani, la șapte ani, la șase ani a fost prima carte pe care ai citit-o, a fost o carte de 250 de pagini. Nu s-a ridicat de acolo până n-a terminat cartea. Este tot o formă de autostimulare vizuală, care nu este atât de vizibilă și deranjantă cum sunt alte forme de autostimulare, că învârti din cap, învârti din mâini sau scot acele sunete acustice deranjante. În acest moment medicii sunt mult mai pregătiți pentru că incidența a crescut foarte mult. Medicii psihiatrii, de exemplu, nu cred că este medic psihiatru care să nu aibă, în evidență, nu un copil, ci mulți copii cu autizm. La adulții aveam o problemă puțin mai mare, copiii au crescut, dar medicii de psihiatrie de adulți interacționează cu număr mult mai mic de adulți cu autizm decât interacționează cei de copii. Acum ei se familiarizează, să spunem, și învață alături de adulții cu autizm.

Aș vrea totuși să trecem în revistă, să zic, cele mai importante semne timpurii la care părinții ar trebui să fie atenți. Nu care e punct diagnostic, ci semne care îți indică că e bine să mergi la un control.

Lipsa comunicării nou-verbale. Știm că foarte mult din comunicarea noastră este non-verbală. Asta se aplică și în cazul unui bebeluș. De foarte multe ori, părinții au tendința să asocieze autismul cu lipsa verbalizării, cu lipsa limbajului. Și este total greșit. Este adevărat că un copil care nu vorbește poate să aibă diagnostic de autism, dar nu înseamnă că obligatoriu are și acest diagnostic de autism. Și poate să aibă doar o întârziere pe limbaj.

Ce înseamnă comunicare non-verbală? Adică ce lipsește unui copil care nu are comunicarea asta?

Atenția împărtășită. Nu urmărește cu privirea, nu este interesat să îți arate non-verbal ce a făcut, da? Nu se joacă jocuri de tip cu cubau. Pur și simplu nu urmărește cu privirea și nu încearcă să te aducă în povestea lui și în mica lui, să spunem, dimensiune.

Până la ce vârstă?

Semnele pot să fie vizibile încă de la câteva luni, dar ideal ar fi undeva în jurul vârstei de un an și jumătate, părintele, dacă observă lipsa comunicării nonverbale, să se îndrepte către specialist. Când spun asta, mă refer în primul rând la medicul de familie, ulterior să solicite trimitere către psihiatrie pediatrică și să meargă la un control la un medic-psihiatru-pediatru, care împreună cu un psiholog clinician pot să pună diagnosticul final dacă acestea există. Tot ce mai este important, există niște screening-uri în tulburele din spectrul autist care ar trebui să se aplice obligatoriu de către medicul de familie, medic care nu întotdeauna o face, de aceea aș invita părinții, orice părinți care sunt îngrijorați și care li se pare că nu reușesc să obțină atenție de la copiii lor și nu reușesc să comunice cu copii, să se înțeleagă. Și atunci când avem un bebeluș, mă înțeleg cu el. Chiar dacă copilul nu vorbește, mă urmărește, îl urmăresc, ne înțelegem într-o formă sau alta, îmi dau seama ce vrea. Dacă nu îmi dau seama ce vrea și simt că nu reușesc să ajung la el, este un prim semn de întrebare. Atunci când mergem la controle periodice, atunci când mergem să ne vaccinăm copiii, solicităm medicului, pediatru să ne aplice screeningul în tulburare din spectrul autist. Este un chestionar cu 10 întrebări, extrem de simplu, adică nu este ceva filozofic, durează 10 minute. În plus, acest chestionar este și decontat de statul român medicului de familie. Medic de familie, medic de familie.

Orice medic de familie poate să facă screening-ul pentru autism, 10 întrebări simple și de acolo poate să-și dea seama dacă sunt semne grigioare sau nu. Ai spus că primul semn la care să fie atenți părinții cu un copil mic este lipsa comunicării nonverbale. Deci nu joacă cu cubau, nu te urmărește cu privirea, nu te atrage în propria poveste.

Dar nu răspunde sau nu reacționează, nu că nu răspunde. Nu reacționează atunci când este strigat pe nume.

Ok.

Mie îmi place mereu să fac comparația cu animăluțele. Avem un cățeluș de o lună, da? Poate nu la o lună, dar la două luni, dacă tu îl strigi repetitiv pe nume, la un moment dat el reacționează. El nu înțelege chestiile numele lui, nu știe să vorbească și nu va vorbi niciodată. Dar el, în momentul în care îl strici, reacționează. În momentul în care vrea ceva, vine, îți caută cu privirea ochii, da, îți caută cu ochii lui privirea și se bucură dând din codițe. Este o formă de comunicare non-verbală pe care el o va avea tot timpul și nu va vorbi. Dar el comunică, îl înțelegi și te înțelege, da?

Da, bun exemplu acesta. Ce alte semne sunt semne de îngrijorare?

Poate să existe un hiperkinetism din partea copilului. Desigur, asta nu duce neapărat la un diagnostic de autist, poate sau că și la un diagnostic de ADHD sau poate pur și simplu să fie un copil mai agitat. Poate să fie hipoton, cum a fost cazul copilului meu. care nu s-a ridicat pe marginea patului, care nu făcea nimic ca să încerce să meargă și care era extraordinar de cuminte. Adică nici când avem un copil foarte cuminte și un copil practic care nu reacționează, era tot o lipsă de reacție și de comunicare non-verbală, nu este în regulă. Și de asemenea, în momentul în care mai cresc undeva spre vârsta de 2 ani, observăm cum copilul în loc să comunice, să încerce să ne arate cu degetul. Foarte mulți părinți spun, copilul meu cu autist, spun copilul meu nu arată cu degetul, nici n-am insistat să-l învăț asta pentru că este ceva urât. Nu, un moment în care un copil arată cu degetul este o formă de comunicare non-verbală și mereu degetul trebuie să fie însoțit de privire. Efectiv, îți arată așa și însoțește, privirea însoțește degetul. Asta înseamnă că el comunică cu tine non-verbal. Lipsa acestui gest simplu pe care copiii îl fac instinctiv, copiii neurotipici îl fac instinctiv, ne arată că poate să fie un copil cu autizm. Și atunci el ce face? În momentul în care vrea apă, neavă în limbaj dezvoltată, nu spune A sau APA, cum ar spune un copil neurotipic, Nici nu arată cu degetul, adică nu comunica non-verbal și tu nu-ți dai seama ce el vrea. El ce face? Ajunge să se folosească de tine, mai exact mi-a aduc aminte cu Mălin, venea cu bidonul de 5 litri lângă mine și îl lipea de mine ca eu să înțeleg că lui e set. Asta este, se folosește de tine ca și adult ca să-și îndeplinească nevoia de bază. Nu comunica non-verbal, da? Arătând cu degetul și nici verbal spunând ceea ce își dorește. Deci acesta este din nou un semn. Atunci când copilul cară obiecte către tine, ca tu să înțelegi ce el își dorește. Sau atunci când te ia de mână și se duce cu tine acolo unde el are nevoie. Fără a-ți indica într-o formă.

Putem spune că această lipsă de comunicare non-verbală e un semn distintiv, specific autismului. Hipotonia se întâlnește în multe alte diagnostice. Într-adevăr, poate să fie un copil agitat, cum ai spus, care poate să ducă mai degrabă spre un diagnostic de ADHD, însă comunicarea asta nonverbală este ceva specific spectrului autizm.

Da, da, pentru că cum povesteam, un cățeluș de o lună, de două luni. comunică cu tine, înțelegi ce vrea, înțelegi în momentul în care îi pui limite, înțelegi când vine ora de masă, se creează niște tipare de comunicare și reușești să te înțelegi cu el. Nu vorbește și nu vor vorbi niciodată. Cum spuneam, aici este riscul cel mai mare. Părinții consideră că în momentul în care copilul nu are limbaj sau nu dobândește limbaj, poate să fie un copil cu autistă sau invers. Există și copii cu autistă care verbalizează. Asta nu înseamnă că ei nu pot să aibă diagnostic de tulburare din spectrul autistă.

Zi-mi, te rog, sunt curios, la nivel cerebral, fiziologic, există o explicație? Ce se întâmplă? Ce îl face pe copilul cu spectru autist să nu aibă acest limbaj? E o altfel de conectare neuronală? Este o lipsă de dezvoltare? Care e explicația?

Poate să fie precum un blocaj sau poate, dacă vorbim de copil care are diagnostic asociat cu morbid retard mental, putem să vorbim de o incapacitate. Dar asta se poate depista pe termen lung. Atunci când copilul este mic, cheia succesului, ca el să ajungă la potențialul maxim, ține de patru factori. Primul factor și cel mai important este nivelul, gradul de afectare al copilului, pe care nu avem cum să îl determinăm. Pentru că, din păcate, diagnosticul se pune pe bază de observare comportamentală, iar intervenția este tot pe bază comportamentală. Adică nu avem un screening, o analiză ca să ne spună 100% acest copil are autism. Pentru că nu avem asta, nu avem cum să determinăm decât după o perioadă de timp, lucrând, copilul fiind în programe de recuperare și observându-l pe o perioadă de timp mai lungă, dacă vorbim de o formă de tulburare din spectrul autist în alt funcțional, deci un autism în alt funcțional, un Asperger sau vorbim de Autism infantil, cum mai este el denumit, care vine la pachet de obicei cu retard mental asociat sau cu alte probleme neuronale. Avem copii cu tubereze cerebrale, avem copii care dezvoltă la vârsta adolescenței epilepsie și automat lucrurile se complică și evident că în cazul acestor adolescenți ulteriori și printr-o scanare, dar printr-un remene, putem să observăm modificări la nivel neuronal. Dar în momentul în care copilul este mic, nu putem să știm cu siguranță sau cât de mult este sau cât de grav este acest diagnostic. Un alt aspect care este la fel de important pentru a putea vorbi de recuperare la potențial maxim este intervenția timpurie. Adică este extraordinar de important ca intervenția să înceapă până în vârsta de 3 ani. Intervenția timpurie și intensivă. minimum două ședințe de terapie pe zi. Pe zi? Pe zi. Sunt copii care fac patru, sunt copii care au făcut inclusiv opt ore și când vorbim de intervenție de recuperare pe lângă terapie, vorbim și de alt tip de activități care îl ajută să se recupereze, el fiind stimulat. Vorbim de terapie senzorială, vorbim de terapie 3G, vorbim de kinetoterapie, vorbim de logopedie, vorbim de activități fizice care sunt extrem de importante, pentru a putea să recuperăm pe toate arile de dezvoltare și să-l aducem la nivelul, pentru că asta se sesezează, o discrepanță destul de mare între vârsta fiziologică, fiziologii se dezvoltă normal, sunt niște copii super frumoși, Nu-ți dai seama la o primă interacțiune sau dacă trăiești pe lângă ei care avea o dificultate, însă din punct de vedere funcționalitate și a nivelului de dezvoltare sunt sub nivelul vârstei fiziologice-cronologice. Și practic intervenția se stabilește și planul de intervenție în funcție de acest rezultat ale valorii pe fiecare arie de dezvoltare. Deci, diagnosticul timpului, intervenția intensivă este un alt criteriu extrem de important. Cel de-al treilea este echipa de specialiști, adică este important să ne îndreptăm către, și slavă Cerul în acest moment, față de acum 16 ani, când terapia se întâmpla doar la domiciliu, pentru că nu existau centre, și ținea foarte mult de cât de abil este părintele sau cât... de cât de mult norocare să găsească și să reușească să aibă o echipă de specialiști, efectiv era totul volatil la acel moment, și desigur de funduri, pentru că în acel moment nu vorbeam de terapie de contată și intervențiile erau în jur de 1.000 de euro, intervențiile de bază, 1.000 de euro pentru familie aflate la început de drum, 1.000 de euro pe lună, care de obicei mai are și o rată la mașină și o rată la apartament, înseamnă destul de mult, la acea vreme însemna și mai mult cred decât acum, ca și impact mă refer, iar cel de-al patrulea criteriu care este important de luat în calcul este implicarea familiei. Din păcate sunt foarte mulți părinți care neagă diagnosticul. Acest moment al negării până la momentul acceptării, Este un timp pierdut pentru copil. Este un timp în care copilul ar putea să recupereze și de multe ori el nu face pentru că părinții încă nu sunt pregătiți mental să accepte realitatea. Cum spuneam, am născut un copil frumos, un copil care părea la fel ca oricare altul. Și în momentul în care diagnosticul a fost confirmat sau suspiciunea mea că ceva nu este în regulă a fost confirmată la vârsta de 2 ani, tot ce știam despre a crește un copil, despre a educa un copil, despre ce-mi propusesem eu ca și mamă în ceea ce privea viitorul meu copil s-a înăluit. Iar echipa de intervenție și analiza comportamental aplicată a însemnat pentru mine ca și cum se vorbeau limbi străine la care nu aveam acces, nu înțelegeam absolut nimic, mă simțeam mereu nepregătită, mă simțeam mereu vinovată, că nu fac suficient, că nu înțeleg suficient și eram disperată că nu mi-ajut copilul așa cum ar fi trebuit. Ba mai mult la acea vreme pentru că nu existau materiale de terapie, în fiecare noapte aveam o activitate de noapte în care printam, laminam și decupam cartonașe. Iar a doua zi dimineața terapeutele mă certau că n-au făcut suficiente materiale și că n-au ce să lucreze cu mălin. Și din nou pe umerii mei apăsa o altă vinovăție foarte mare. Față de acele momente, lucrurile, zic eu, s-au schimbat foarte mult. Unul dintre cei trei terapeuți ai lui Mălin a fost, de fapt, bona lui. Aveam o bona tinerică care, întâmplător, terminase facultatea de psihologie. Am obligat-o să devină terapeută. Am obligat-o să se formeze pentru că nu aveam suficienți terapeuți și eram părinți disperați, efectiv. Sunt părinți care, pe lângă acest proces de negare, consideră terapeuții ca fiind dușmanii lor. Acei oameni care le iau banii sau acei oameni care le dau vești proaste. Eu am făcut din terapeuți familia mea. I-am pus mai presus decât mine, am făcut tot ce mi-a stat în putință ca ei să fie fericiți când intră la mine în casă, ca ei să se simtă bine când vin la mine acasă, astfel încât ei să dea maximum din ceea ce puteau și din cunoștințele pe care le aveau la acea vreme, ca eu să pot spera că voi avea un copil recuperat vreodată și integrat. Au fost multe momente dificile prin care am tăcut. Ecolalia imediată care a durat luni întregi și care părea că nu îi va oferi lui Mălin niciodată înțelegerea de a răspunde la întrebări simple precum, ce faci Mălin? Luni de zile a răspuns, ce faci Mălin? Părea că nu înțelege și nu va înțelege niciodată. Era o durere a mea ca și mamă foarte mare sau frica că nu va putea să facă față vreodată. în societate singur și de aici mai departe ce se va întâmpla cu mine, ce se va întâmpla cu familia mea, cum voi gestiona, cum voi lucra, cum voi putea să susțin. Erau foarte multe întrebări la care nu existau răspuns, dar pe care nici nu le puneam terapeuților sau specialiștilor, ci mi le punea mie și din ei încercam să fac acei parteneri, parteneri de proiect. Am privit acest proces a recuperării ca un proiect. care are o finalitate, finalitatea însemnând să ajung la potențialul maxim cu mălin, astfel încât să sper la maximum din ce se putea spera. Știi, mi-ar plăcea.

Să, prin materialul acesta, să dăm și eu resurse oamenilor care poate au primit recent acest diagnostic sau care poate au această frică și nu vor să meargă mai departe, au suspiciune, dar o neagă. Dacă poți, să ne spui cum a fost pentru tine să primești acest diagnostic. Ce ai simțit în primele zile și cum ai găsit resurse să te ridici de acolo. E foarte bună.

Întrebăra. Și am constatat în timp că ea vine dintr-un istoric personal al fiecăruia dintre noi. Adică înainte de a fi mama unui copil cu autizm, Am fost un adult cu o proprie experiență de viață și felul în care am reacționat în momentul în care copilul meu a fost diagnosticat și am aflat acest, să spunem, diagnostic care este pe viață, da? Copiii se nasc cu autizm și mor, adulți cu autizm. A fost identic cu felul în care am fost antrenată încă de mică de familia mea, de părinții mei și cu felul în care reacționez ori de câte ori apare o situație dificilă în viața mea sau în familia mea. Mai exact, nu m-am întrebat o secundă de ce mie, nu m-am întrebat o secundă cine-i de vină. Mulți părinți fac asta, e de vină soțul, e de vină soția, e de vină bunicul, se amână cu tatăl și tatăl a vorbit mai târziu. N-am încercat să găsesc ancore care nu mă ajutau. în găsirea soluțiilor, ci m-am focusat, și pentru că sunt o persoană focusată pe soluții, să găsesc soluții, să văd ce pot să fac ca să depășesc momentul în care mă aflam. Era clar că ceva nu era în regulă și era clar că trebuie să găsesc soluții ca să merg mai departe. Ce am făcut a fost, în primul rând, să spun în stânga și în dreapta, în gura mare, tuturor celor cu care interacționam sau întâlneam cu ei, vecinii de bloc, foștii colegi de Facultate, foștii colegi de liceu, colegii de serviciu, vorbeam cu absolut toată lumea. A fost energetic foarte greu de dus acea perioadă pentru mine. A fost vorba de o lună în care împărtășeam și povesteam despre îngrijorarea mea și ceream cu disperare ajutor. Ajutați-mă, știți pe cineva care face asta? Ce să fac? Ați mai auzit de cineva? Simțeam nevoie acută să pun mâna pe un părinte care trecuse într-o situație similară. Unul dintre primii către care m-am îndreptat a fost medicul pediatru al băiatului meu, care mi-a spus, da, am în evidență câțiva copii cu autist, dar din păcate nu te pot pune în legătură, pentru că părinților nu vor să vorbească despre asta. Și eu am întrebat de ce. Le teamă că alți părinți le vor lua terapeuții și le este rușine de situația în care se află. Cred că atât de tare m-au marcat aceste cuvinte, încât fix asta am dus ca și luptă. Help Autism este o mare familie în care se află peste 800 de familii care au copii diagnosticati cu autism. Adica m-am simtit ca un pește într-un ocean și ce am făcut? Nu a fost să fug din acel ocean, să-mi găsesc poate un lac sau să-mi găsesc un alt spațiu mai safety. Și am adus alături de mine mulți părinți aflați într-o situație similară și am creat un mare banc de pești, unde clar te simți mai bine știind că ești încojurat de alții ca și tine și și dacă vin răpitori ești mai în siguranță. Deci nu am negat, nu am încercat să găsesc răspuns la întrebări, ci am încercat să găsesc soluții. Am vorbit despre situația în care mă aflam și mereu, le spun asta părinților, dacă noi nu ne acceptăm realitatea vieții noastre care ne-a fost dată. Nu am făcut ceva ca să ne aflăm în situația asta greșit și asta e important să înțeleagă toți părinții, ci pur și simplu asta s-a întâmplat. Dacă noi nu vorbim deschis despre situația în care ne aflăm și nu arătăm că ne acceptăm realitatea și propriul copil, nu putem spera ca societatea să aibă toleranță și acceptare față de copilul nostru care va deveni adult, care va trăi și dincolo de noi, dacă noi nu facem asta și ținem copiii ascunsi în casă sau nu vorbim despre autism. Practic am devenit un mesager din acel moment al cauzei. Și m-am oprit, evident, după o lună de zile când am reușit să găsesc un medic care era coerent și am interacționat cu el din perspectiva mea, un specialist care lucra cu copii cu autizm și care m-a ajutat să creez această echipă de terapeuțe. Deci într-o lună aveam specialistul, aveam medicul. Evident că am trăit și multe aberații în această lună. Mi s-a spus să mă duc să fac terapie hiperbară. Și la întrebarea de ce, mi-aduc aminte că soțul mi-a întrebat, dar de ce să facem asta? Și răspunsul medicului, psihiatru, a spus, nu strică. Da. Nu strică. Și mi-aduc aminte cum am ieșit de acolo și soțul mi-a zis, dacă mă mai duci la astfel de, așa zici, medici, noi am încheiat cu totul. Adică copilul ăsta nu o să aibă nicio șansă dacă ne bate în joc de timpul nostru și timpul copilului nostru. Hai să-i dăm să mănânce frunze, iarbă, că nu strică. Adică răspunsuri lipsite de sens. Am încercat să găsim acei oameni care aveau o explicație logică și cu care am reușit să facem echipă. Pasul următor a fost să facem rost de fonturi. N-am știut cum și mi-aduc aminte discuția când a ieșit coordonatorul pe ușă. Înainte să plece, soțul meu l-a întrebat cât ne costă și el a spus în jur de 1.000 de euro pe lună. Și el a închis ușa și a zis, nu o să avem cum să facem asta, pentru că nu avem banii ăștia. Și eu am zis, ba da, o să facem asta. Și el a zis, cu ce? Și eu am zis, nu știu cum și cu ce, dar o să facem. Facem roz de bani. Și a fost foarte simplu să facem roz de bani. Vorbim și împărtășim cu compania în care mă aflam, am mers la directorul financiar, i-am spus de situația în care mă aflam. Și împreună cu el am identificat o modalitate foarte simplă de a strânge 9.000 de euro într-o săptămână. Fiecare coleg, era o companie cu 1.500 de angajați, fiecare coleg care a dorit a donat câte un bon de masă, adică contravaloarea unui bon de masă odată la două luni. Bonul de masă era atunci la o valoare de 8 lei. Deci 4 lei pe lună au donat 1.000 de colegi din 1.500. Totuși tu.

Ai un mindset de luptător.

Să-I.

Declari că tu cauci soluții și n-ai să zic această sensibilitate exagerată la stigmatizarea asta socială. Părinții de astăzi care trec prin asta, un părinte, o mamă, un tată care primește un astfel de diagnostic, se-ntoarce acasă și vine să se ascundă de lume. Ce sfat le dai lor? Ce ar putea să facă? Și cum să iasă de acolo? Cum să nu se ferească? De ce le recomazi că e mai bine așa decât să continue să se ferească?

Să se ferească. În primul rând, în acest moment, în România există foarte multe organizații non-profit care oferă suport atât copilului, din punct de vedere programe de recuperare, cât și părinților. Noi, de exemplu, în Help Autism oferim consiliere gratuită părinților. În plus, am creat în cadrul asociației un departament care se cheamă Help Family, al cărui director de departament și colegii din departament sunt părinții ai copilor cu autism. Adică găsesc un mediu extrem de empatic, unde sunt înțeleși, unde pot să vorbească fără să le fie jenă de situația în care se află și practic orice moment de negare și nu de acțiune, este important părinții să înțeleagă că este ceva în defavoarea copilului. Dacă copilul Nu! Deci există o suspiciune și copilul nu are autizm, mai bine să meargă la medicul-psihiatru și să facă o evaluare psihologică să stea liniștiți. decât să aștepte. Timpul este un dușman când vine vorba de autism. Nu te ajută. Timpul te împiedică. Orice minut, orice zi care trece fără recuperare este un timp în defavoarea copilului, un timp pierdut. În același timp, în acest moment, cum spuneam, există echipe de specialiști care sunt formați, care sunt supportivei, echipe organizații mari, atât în București cât și în țară, care pot să ofere acest suport și să-i facă pe părinți să înțeleagă, să-i ajute să înțeleagă cum să depășească acest moment, care într-adevăr nu este deloc unul simplu și cum spunea majoritatea părinților sunt în această perioadă de negare, unii dintre ei destul de mult timp, alții mai puțin în funcție de situație. Ce ar mai fi important să facă părinții? În acest moment există resurse. Pentru mine, când băiatul mi-a fost diagnosticat, nici măcar resurse nu erau. Nu resurse în România. Pot să citească, să se informeze, pot să vadă tutoriale ale părinților care au trecut printr-o situație similară și e important să înțeleagă că nu sunt singuri. Și este important să înțeleagă că dacă autismul există în viața lor, nu e ceva ce se va șterge cu buretele. Adică nu este ca și cum dacă copilul are diagnozit de autism și noi negăm, el nu va mai avea diagnozit de autism. Și nici pilule magici nu există. Și asta este important să înțeleagă. Și pot să găsească o comunitate în care să se regăsească. Cred că ăsta e.

Un instrument bun, nu? Dacă ți-e greu să vorbești cu vecinii sau cu prietenii, măcar să găsești o comunitate în care să poți să spui că ți-e greu și să găsești ajutor. Și aceste comunități sunt în aceste ONG-uri, nu?

Aceste organizații care… Da, da, da. Care, în general, oferă servicii specializate, integrate, care… În general au și această atenție asupra părintelui, oferă și aceste servicii, multe dintre ele și de conciliere sau grupuri suport.

Traseul care e mai exact? Dacă să zicem că un părinte care se uită acum are niște suspiciuni, medicul de familie, să zicem, nu este documentat și spune cum ți s-a spus și ție, stai liniștit, nu ai nicio problemă. Sau tu ai probleme. Pasul următor este să cauți astfel de organizație sau este să mergi la, să cere o trimitere la un medic psihiatru-pediatru? la.

Un medic psihiatru de pediatrie. Primul pas medicul de familie cu trimiterea către psihiatrie pediatrică. Cum spuneam acum, orice medic de psihiatrie pediatrică are nu unul, ci mulți pacienți cu tulburare din spectrul autist și se face acel screening. Acel screening, acea evaluare și ulterior medicul cu siguranță cunoaște și poate să facă trimitere către servicii în funcție de localitatea în care se află părintele respectiv. Odată ajuns la organizația respectivă, lucrurile iau cu totul al curs și un curs bun, spun eu, pentru o familie. Și ai.

Spus că e foarte important să facem această terapie cât mai devreme. Da. Și aici vreau să te întreb care sunt terapiile validate științific care chiar funcționează. În.

Acest moment analiza comportamentală aplicată, este important de știut că analiza comportamentală aplicată este o știință care dă rezultate în multe alte domenii de activitate, inclusiv în cazul persoanelor care au suferit una vece, inclusiv în cazul persoanelor care sunt diagnosticate cu boli degenerative în educație, în creșterea performanțelor elevilor în educație, în management organizațional. Desigur, în România este folosit în special în recuperarea persoanelor cu tulbură din spectru autist. Ce-am mai reușit să facem în acest an și cu demersurile de modificări legislative să fie recunoscută analiza comportamentală aplicată ca și specialitate în cadrul colegiului psihologilor și a făcut asta împreună cu Institutul ABBA, adică cu membrii Institutului ABBA, un demers cum spuneam de 10 ani, în paralel cu demersul de obținerea decontării terapiilor. Deci este important, părinți, este important să știe că sunt din ce în ce mai mulți furnizori de servicii conex medicale, Marea majoritate dintre ONG-uri, dar poate să fie și cabinete individuale de psihologie, care s-au acreditat și care au contractat servicii prin Casa Națională de Asigurări și pot oferi aceste servicii gratuit. Momentan ele nu sunt la nivel național, programul a început de abia acum, în octombrie se fac 2 ani și e o perioadă de aranjare, de pilotare și așa.

Mai departe. Ce presupune această terapie ABBA? Pornim de la.

Un plan individual personalizat, cum spunea, se face o evaluare pe aerile de dezvoltare, în funcție de asta se stabilesc, în funcție de întârzierea pe care fiecare copil o are, se stabilește planul de intervenție. Dacă copilul este foarte mic, inițial se începe cu programe de joacă. Ce înseamnă foarte mic? Poate să aibă sub una și jumătate. Am avut și copii de nouă luni la evaluare. Dar intervenția mai devreme de un an și două luni, nu cred că am avut copil care a început intervenția mai devreme de un an și două luni, trebuie să fie un copil extrem de afectat, să fie extrem de vizibil. Cum se.

Face intervenția în AVA? Se lucrează.

Unul la unul. Inițial, cum spuneam, foarte mult prin joc pentru a se acomoda copilul. Copilul face minimum două ore de terapie pe zi și ulterior, în funcție de cum progresează copilul, are loc o ședință de coordonare, odată la două săptămâni sau la o lună, în funcție de cum recomandă coordonatorul. Echipa, în general, e formată din două sau trei terapeuți împreună cu coordonatorul. La aceste ședințe de coordonare părintele participă mereu și în funcție de cum reacționează și interacționează copilul și de rezultatele care se observe, programele se modifică, se completează, învață. Să-ți dau exemplu de câteva programe simple. Se pornește de la încastre, învățăm cum să potrivim încastre, învățăm cum să facem puzzle din două piese, învățăm cum să arătăm cu degetul, învățăm cum să răspundem la nume. Pentru că efectiv nici să răspundă la nume. Învățăm cum să sortăm obiecte simple, cum să le diferențiem. Pentru că un copil cu autist, dacă învață că acesta este un pahar de unde se bea apă, prin discriminarea obiectelor el învață că acest obiect poate să fie folosit și pentru altceva, nu doar pentru altceva. În general înfățarea lor este mecanică inițială și ulterior ajung să discrimineze între obiecte, ajung să generalizeze. Programele se mută din camera de terapie în diverse spații și locuri, în exterior sau în interior, în diverse spații, adică au dificultăți și în zona de teorie a minții și le este greu să treacă dintr-un concret, pe care îl știu, într-un abstract, să-și imagineze, să înțeleagă cum Acest obiect poate fi folosit și în alte situații și dacă e să vorbim mai departe de adolescență și de tânăru adult, nu se prinde glume, nu înțeleg sensul cuvintelor, nuanțelelor și de multe ori, chiar dacă ei sunt verbali, chiar dacă ei sunt integrați, te prins că ceva nu este în regulă și par ciudați. Sunt acei copii denumiți ciudați pentru că nu își dau seama atunci când cineva glumește pe seama lor sau atunci când cineva face o răutate, da? Deci în asta se transformă dacă vorbim de un copil care este recuperat. O să.

Ajungem imediat și la provocările adolescenței pentru un copil cu autism, dar legat de terapie, ai spus că această terapie, ABBA, este recunoscută și e ca și cum ai învăța viața, nu-i? L-ai învăța.

Lucruri, cum să interacționezi. Secvențialitatea într-o acțiune, îl înveți absolut tot. Sparge absolut tot un acțiun simple, mic. Se mai folosește și funcționează PECS-ul, care este o modalitate de a învăța copilul să comunice prin imagini. vorbind de acei copii non-verbali care nu reușesc să domnească limbaj niciodată. Și în cazul acelor copii, folosim ca metodă de intervenție PECS-ul. De asemenea, se mai folosește Floortime, este o altă metodă foarte mult prin joacă, adică ne folosim de ce dorește să inițieze copilul, ca să-l introducem într-o activitate și este o modalitate mai relaxată, să spunem. ABBA este o formă mai structurată de intervenție, dar cu multe sau mari progrese de la momentul în care am început terapia acum 16 ani, Când se lucra doar la măsuță, acum se lucrează, cum spuneam, foarte mult și pe covor, și în diverse spații, și foarte mult prin joacă. Și se mai folosește terapia 3C, care este o terapie inventată de un român, care a vrut să aducă la oaltă, pentru că este foarte dificil pentru copii să și gândească să proceseze și să-și acționeze. Este pentru ei o activitate dublă. Și atunci această terapie 3C îl ajută pe copil să înțeleagă de ce face o mișcare și la ce îi folosește mișcarea respectivă. Nu doar, adică nu este, să spunem, atât de mecanică cum este kinetoterapia, în care kinetoterapeutul îți ia mânuțe, îți ia piciorul, îți face cu el stânga-dreapta și așa.

Și mai departe. Este o miscare integrată.

În viață. Integrată ajutând copilul să înțeleagă și să fie conștient de propria mișcare. De asemenea, terapia senzorială și intervențiile senzoriale care sunt extraordinar de importante. Pe vremea când băiatul meu a fost diagnosticat, nu existau intervenții senzoriale, însă mulți dintre ei au această sensibilitate senzorială. Ce înseamnă asta? De exemplu, până acum câțiva ani, de câte ori intra în cameră, băiatul meu intra undeva într-o casă, într-o cameră închisă, adică în interior, scotea șosetele. Nu suporta șosetele. Acum a învățat, s-a obișnuit și poartă mereu șosete, dar mereu ele sunt cu două numere mai mari. Dar mereu își trage șoseata în față, nu suportă să-i fie atinsă. De altfel, niciodată n-am putut să-i dau ciorap cu chilot, cum poartă copiii de un an. Deci am trecut de la body, direct la pantalon pe pielea goală, la un an. Niciodată plovări, niciodată helancă, nimic care să-l strângă, nimic care să este extrem de sensibil. Cumva și termic, este foarte cald mereu, deci pot inclusiv în acest punct de vedere. Luminile poate să îi deranjeze pe alți copii, sunetele îi deranjează, inclusiv pe băiatul meu când mergeam într-un loc cu muzica foarte tare, îl spunea ce zgomot puternic sau când era și mai micuț și nu verbaliza încă funcțional, își punea mâinile la urechi. Pur și simplu pot să îi deranjeze diversi stimuli din exterior, îi percep diferit decât.

Îi percepem noi. Ok, percep mai multe informații de acolo, senzoriale.

Decât am perceput. Da, percep diferit. Și ceva ce pentru noi nu este deranjant, dacă sunt multe sunete, ei le disting pe fiecare în parte și se creează un chaos în mintea lor. Vorbeam mai.

Devreme că și am înțeles că sunt sensibili și nu le place să.

Adungă nisip sau iarbă. Da, și acest lucru mi-aduc aminte că și nouă ni s-a întâmplat la vârsta de 2 ani. Eram la mare și n-a vrut să coboare de pe pătură, pur și simplu de câte ori atingea nisipul, se scutura și nu suporta senzația aceea de nisip pe.

Piele. Și terapia senzorială practic te reducă să... Da.

Te echilibrează, te ajută, se lucrează foarte mult pe divers stimuli ca să prin expunere reușești să te integrezi și asta face terapia senzorială și este extraordinar pentru că majoritatea copilor au sensibilități și dificultăți când vine vorba de zona aceasta senzorială.

Ok, deci există terapii clare care presupun muncă, presupun ședințe repetate? Logopedie. Logopedie, ok. Logopedie.

Da, care se pornește de la miogimnastică. Copiii nu pot să sufle. Nu pot să sufle nasul, nu pot să sufle într-o romare, nu știu cum să o facă. Mi-aduc aminte, Mălin, după vârsta de șase ani a reușit să sufle nasul. Nu înțelegea pur și simplu cum să facă asta. Am lucrat foarte mult. Ca să reușim să facem asta. Plus că gândiți-vă la cei copii care sunt non-verbali. Miogimnastica este un masaj al limbii, un masaj al buzelor. Îl ajută pe copil să dezvolte. Nevorbind nu se dezvoltă musculatura. nedezvoltându-se musculatura, cu cât întârzie limbajul, cu atât este mai dificil dobândirea limbajului. Terapia ocupațională atunci când copiii cresc este extrem de important, indiferent cât de mult au recuperat din punct de vedere cognitiv, din punct de vedere limbaj, să învețe abilități de autonomie simple. Sunt părinți care ajung la noi târziu și care se bucură că au reușit să învețe copilul să se șteargă la fundulez când merge la toaletă sau să se spele când face baie la vârsta de 18 ani. Da? Sau să renunțe la Pampers. Da? Sunt părinți care au ajuns la noi cu copiii la șase ani care încă aveau Pampers. Și o reușită și o bucurie foarte mare că reușesc copiii să renunțe, îi învățăm cum, da? Facem program de toaletă, învățăm cum să-și facă un sandwich, activități simple. Pentru că, în practic, asta este diferența majoră dintre un copil cu autism și un.

Copil neurotipic. Copii neurotipici învațăm. Neurotipic înseamnă copii tipici. Normal să le spunem, doar că nu se mai folosește termenul acesta pentru a nu avea o antiteză cu anormal. Și atunci este copil neurotipic și copil neurodivergent.

Exact, da. El învață imitând adultul. Gândește-te la acea fetiță mică care se încalță în pantofii cu tău ca e mamei. Sau acel băiețel care ia aparatul de bărberit și încearcă să se bărberească pe fața, cu toate că el nu are păr. Imitând adulții și sunt foarte curioși apropo și de atenția împărtășită și de a învăța prin imitație, așa se dezvoltă. Părinții nu depun efort ca să-și învețe copiii să răspundă la întrebarea cum te cheamă. Nimeni nu depune acest efort în cazul unui copil neurotipic. Însă copiii cu autism par că nu observă ce se întâmplă în jurul lor și informația neajungând la ei nu au cum să-și dezvolte, da, abilitățile. Și atunci este necesar, învățarea se face structurat și prin repetiții foarte multe, adică se establesc programe structurate și se repetă până acea abilitate devine să spunem, un reflex. Ei au capacitatea să învețe în funcție, repet, de restul diagnosticelor cum orbide. Dacă avem retard mental profund sau sever, nu vorbim acolo decât de dobândirea onorabilității de autonomie, adică poate reușește să facă un sandwich, reușește să se spele, reușește să renunțe la Pampers, dar nu va reuși să locuiească vreodată singur sau să aibă.

Un job. Vorbind de terapii, zi-mi, te rog, ce știi și care e adevărul despre terapiei experimentale? De exemplu, terapii cu celule STEM. Știu că foarte mulți părinți cu acest diagnostic caută terapii cu celule STEM, crezând că vor putea fi vindecați prin asta. Există.

Dar din punctul meu de vedere, toți părinții care au urmat această intervenție Au făcut-o o dată de două ori maxim de trei ori și s-a oprit. Poate să fie ca un boost, adică pentru oricine o intervenție cu celule STEM poate să fie ca un boost pentru organism, ca un refresh pentru organism. Dar asta nu înseamnă că autismul trece cu intervenția cu celule STEM, cum nu trece cu hiperbara, cum nu trece cu neurofeedback-ul sau cu orice altă soluție minune care apare... Nu. Autismul este un fel de afin. Întâlnești.

Părinți care caut aceste soluții minune? Da.

Foarte mulți. Foarte mulți caut aceste soluții minune și foarte mulți cred. Terapia cu delfini. Dar cine nu s-ar simți mai bine după ce ar face plimbări cu delfini prin apă? Oricine. Este mai relaxat, oricine este mai bine. Dar asta nu înseamnă că nu mai suntem tot noi cei care eram. Da? Asta nu înseamnă că... Da. Mulți părinți m-au sunat de-a lungul timpului și mi-au pus următoarea întrebare. Spune-mi ce ai făcut tu cu mălinți să fac și o să fie la fel ca tine. Nu există asta. Spune-mi ce pastilă ai dat de vorbește. Nici asta nu există. Adică cât de greu poate să fie de acceptat această realitate, nu există o soluție unanimă care să îți garanteze că vei ajunge la același rezultat. Și eu am crezut asta la început. Și eu am luat cei trei terapeuțe al lui Mălin și l-am dat la primele familii cu care am interacționat și l-am spus, terapeuții ăștia-s minune, faceți asta, copilul va ajunge așa. Am suferit enorm la scurt timp când mi-am dat seama că nu este așa. Și.

Ce recomanzi părinților, să fie cei care ghidează această personalizare a tratamentului? Sau există fix un coordonator sau un psiholog.

Care face această coordonare? Eu le recomand părinților să facă, îți spun sincer, maximum din ce consideră, ca să ajungă, din ce consideră ei că pot să facă, ca să poată să doarmă cu capul liniștit pe pernă seara. Dar trebuie să înțeleagă că nu există o soluție magică, dar sunt ok. Noi decontăm și terapie cu delfini și intervenție cu celule STEM, dar rugămintea ar fi să aibă răbdare în primul rând cu ei și cu copiii și să nu creadă că dacă fac asta, copilul lor nu va mai avea autism. Pentru că dezamăgirea și depresia pot să fie foarte mari în cazul lor, în primul.

Rând, ca și părinți. Celulele STEM, ca să dau un pic de insight fiziologic și asta ne-a explicat într-un material un medic anestezist, se pare că celulele STEM sunt folosite la anumite situații, la anumite, să zic, afecțiuni neurologice ca ca substanțe anti-inflamatoare, adică scad în anumite patologie, afecțiuni, boli de creier, inflamația din creier și sunt indicate foarte precis în anumite afecțiuni precise. Se pare că în autism nu există... speranța părintelor este că acele ciuleti stem se vor rotașa de creier, vor crește noi neuroni care îl vor vindeca. Acest mecanism nici nu funcționează pe hârtie și nici în practică nu funcționează. Păi, în.

Primul rând, cred că ar trebui să pornim de la asta. Autismul nu se vindecă. Autismul este un fel de a fi. Cum unii dintre noi ne naștem și suntem extroverți toată viața și prin modelare comportamentală reușim să ne mai ținem și gura și să mai tăcem în anumite contexte pentru că deranjăm, sau alții ne naștem introverți și prin modelare comportamentală și expunere reușim să ne spunem punctul de vedere în fața șefului sau în momentul în care chiar este important să ne susținem punctul de vedere copilul cu autizm. se naște și moare cu autism. Iar prin această intervenție de terapie și modelare comportamentală, practic ce reușim să facem este să creăm comportamente funcționale, acceptate social, ca ei să poată să facă față, într-un moment cât mai mare și cât mai bine vieții. Da? Da. Unii, cum spuneam, singuri, alții însoțiți, alții parțial însoțiți, adică cu un sprijin de servicii parțiale, alții poate deloc. Și practic, ce este important de știut și de înțeles, că autismul este precum un carusel. Știm când ne urcăm în tren, odată cu diagnosticul, dar niciodată nu știm când ajungem la destinație. Niciodată nu știm când se va termina sau care va fi forma, forma finală prin care noi vom încheia acest traseu. E posibil, da, ca noi să încheiem traseul înaintea copiilor noștri, cum e posibil din păcate copiii să încheie traseul vieții înaintea noastră, din păcate în acest weekend.

Am.

Avut un băiețel de 6 ani care pe lângă diagnosticul de autism a avut o problemă neuronală, o tumare cerebrală descoperită brusc și care a decedat și a fost o situație extrem de tragică și nu este singurul copil. Adică pe lângă autism îi pot de-a lungul vieții. De asta spun, eu nu știm când va începe și când se va termina acest traseu, dar ce știm? Este că învățarea de-a lungul vieții este important să continue, adică pe toată perioada vieții și știm că cu cât vom fi mai mult alături de ei și ne vom strădui mai mult, cu atât lor le va fi mai bine și nouă ne va fi mai bine, nouă ca și părinți. Pentru că noi ca și părinți trebuie să rămânem în continuare o resursă vie, o resursă energetică, echilibrată alături de copilul nostru.

Și, știi, vorbim despre copii cu autizm, dar vorbim și despre noi și despre familia care îi susține. Și aici aș vrea să te întreb cum se schimbă viața și dinamica familiei când Apare în familie un copil cu autism și la ce ar trebui să aibă grijă părinții? Pentru că, vezi, de regulă în relații când apare un copil și un copil neurotipic, el schimbă complet dinamica. Categoric, da. Și de multe ori părinții nu se mai concentrează unii la alții. Da. De multe ori părinții se despart și.

Cu.

Copii neurotipici. Ce se întâmplă când ai însă un copil.

Neurodivergent? Una din 5 familii divorțează. Este o statistică dovedită și la noi în țară și internațional. Eu le-am încercat pe toate, adică am trecut și prin acest pas. Am divorțat de tatălui Mălin pentru că focusul nostru din momentul diagnosticului, adică am făcut cumva aceeași greșeală pe care o fac mulți părinți. Dintr-o lipsă de experiență de viață, eram tineri, dintr-o lipsă de experiență profesională, nu eram psiholog la acea vreme, absolvise în doar facultatea de drept. Și focusul nostru s-a mutat integral pe copil. Noi, să spunem așa, am avut o jucărie, am înființat asociația. Ne-am dorit să ajutăm un umăr cât mai mare de părinți și discuțiile în casa noastră erau doar despre terapia lui Mălin, te-ai uitat pe filmuleț, nu te-ai uitat suficient pe filmuleț, te-ai uitat pe dosare, ai înțeles ce scrie în dosare, adică ne învinoiam unul pe altul că nu făceam suficient pentru copil, Și apoi celelalte discuții se mutau pe asociație. Câți copii am mai înscris? Ce-am mai făcut? De câți bani mai avem nevoie? Ne-am trezit colegi de apartament și ne-am dat seama când Mălin avea șapte ani. Că noi, în afară de copil și de autizm, nu mai avem nimic în viața noastră și ne-am dat seama că nu suntem un exemplu bun pentru copilul nostru. Pentru că este important de știut și de înțeles că, practic, copiii noștri, pe lângă autizmul care este în viața lor, ne au pe noi cu istoricul nostru și moștenesc toate aceste lucruri, plus că ei devin nu ceea ce vrem noi și nici ceea ce credem noi, ci în primul rând ceea ce suntem noi. Și ne-am dat seama pentru că efectiv când ne luam în brațe, ne lua și ne apropia unul de altul și încerca, se simțea, se siza, această lipsă de afecțiune dintre noi doi. Nu mai exista nimic, exista doar el. Și de multe ori se spune că copiii cu autizm nu au emoții. Au emoții și sunt capabili de emoții extraordinar de puternice și sunt extrem de iubitori și afectoși. Dar nu în orice context și cu oricine, ci doar cu persoane cu care petrec foarte mult timp. Își iubesc terapeutele, își îmbrățișează terapeutele, plâng după terapeute, cum ulterior pot ajunge să aibă, mult mai greu evident, s-au unit deloc, dar cei care reușesc să aibă relații de prietenie sunt relații profunde, cei care reușesc să se angajeze sunt angajați extrem de fideli și nu pleacă de acolo pentru bani sau pentru alte interese, ci doar dacă probabil sunt discriminați, dacă sunt sub ușbi bullying-ului. Adică sunt persoane extrem de fidele și angrenate în acea realitate. Noi ca și părinți, cum spuneam, pentru că și eu am trecut prin asta, ce am învățat din asta? Am învățat că există viață și dincolo de diagnostic, dar după ce am divorțat. Partea bună a fost că în paralel studiasem psihologia și am stabilit rapid cu psihoterapeutul meu și asta este o recomandare pe care o fac tuturor părinților. Psihoterapia, concilierea psihologică, dezvoltarea personală sunt extrem de importante pentru că pe lângă provocarea diagnosticului apar în viață și alte provocări. Te trezești că nu mai ai job, te trezești că nu mai ai parteneri de viață, te trezești că nu mai ai prieteni. Tu dacă nu ești atent și nu lucrezi pe toate aspectele vieții tale, nu mai ai cum să rămâi, cum spuneam, resursă pentru copilul tău. Și am învățat după această despărțire și am lucrat pe a menține o relație foarte bună cu fostul soț. Copilul nu avea nicio vină și îl avea nevoie de ambei părințe și am reușit. Aici lucrurile au mers pentru că amândoi am fost preocupați de vinele copilului. În continuare petrecem timp împreună, în continuare lucrăm împreună, în continuare facem sărbători împreună, zile de naștere împreună, suntem ca o mare familie, ne respectăm copilul, ne respectăm familiile, fiecare dintre noi ne-am recăsătorit și el are inclusiv o fetiță, adică băiatul meu are o surioară, de altfel mă lin undeva în școala generală, propăvăduia divorțul și spunea că este foarte frumos să ai două familii, pentru că ai șansa să ai frați, pentru că ai multe animale. Noi avem trei căței și două pisici, în partea cealaltă are un cățel și se simțea acasă oriunde. Și asta a fost rolul nostru de părinte. N-am reușit cât am fost căsătoriți, dar ne-am trezit după ce ne-am despărțit. Ulterior, în relațiile noastre, la fel e important să dedicăm timp. Nu putem să avem un partener dacă nu dedicăm timp și partenerului. Nu putem să avem prieteni dacă nu dedicăm timp și prietenilor. Tu ca părinte cu copil cu autist, dacă te întâlnești de fiecare dată cu prieteni și vorbești doar despre cât de nasoală e viața ta, cât de greu se ție, nu o să ai cum să întreții acea relație. Și atunci este important Să înveți să trăiești cu autismul, dar să înveți să accepti și exteriorul, să îți întrebi prietenul cum se simte. Nu doar să povestești prietenul cum te simți. Adică este de lucru în permanență. Și pentru asta spui că... Încă am psihoterapeut, cu trei mastere în psihologie. Încă merg la psihoterapie și voi merge toată viața. Cum spuneam, provocările apar. Băiatul meu este adolescent, nu înseamnă că nu mai există provocări. Există provocări. Apropo de copil mic, probleme mici, copil mare.

Probleme mari. Te ajuta psihoterapia sa te impaci mai mult cu situatia asta? Sa scapi de acea durere interioara? și să.

Depășesc restul provocărilor. Divorțul n-a fost ușor. Șase luni am așteptat ca cineva să bage cheia în ușă. N-a fost simplu de depășit. Și am o echipă foarte mare de 150 de colegi. Uneori fac pe psihoterapeutul la serviciu. Nu este simplu. Avem tot felul de cazuri, tot felul de situații. Asta spun, atât în activitatea profesională, cât și în relația de cuplu, provocările apar și continuă să existe, ca în orice familie și ca în orice viață. Apropo de.

Provocări, care sunt provocările familiei și pentru copil inclusiv la adolescență? Depășim perioada copilăriei, facem terapie, ce provocări noi apar în adolescența unui copil cu autizm?

În primul rând e bine de știut că odată cu creșterea, chiar dacă la un moment dat copilul pare că a recuperat total, pare că este funcțional, chiar începe să preia spontan informații și pare că nu mai are nevoie de terapie, Este important să se înțeleagă că odată cu înaintarea în vârstă copilul se confrunte cu contexte de viață noi, situații noi pe care este necesar să le integreze în aceeași modalitate și anume structurată și cu multă răbdare și cu multă expunere, cu repetiție și expunere. Nu învață spontan să facă glume un copil cu autism. Nu învață spontan să-și facă prieteni un copil cu autism. Nu se prinde nici măcar de unele situații care sunt, nu se prinde nici de minciuni. Și îți pot da un exemplu, când Mălina a intrat la liceu în clasa nouă, cu toate chestiile un copil cu IQ 132, A venit și a spus așa, mama știi că poți să intri cu telefonul în școală? Și am zis, cum așa mama? Pentru că eu știu că telefonul se predă la intrare în școală. Da, dacă spui că ai telefonul la tine, dar dacă spui că ai lăsat telefonul acasă, nu este nici o problemă, poți să intri cu telefonul în școală. Aha.

Și el nu înțelegea că asta e.

O minciună. Nu, n-a înțeles. Pe de-o parte îmi venea să râd, pe de-altă parte îmi venea să plâng. Mi-aduc aminte că în această situație am zis să am răbdare, să văd ce se întâmplă, dacă se prinde. Și după trei luni de zile a venit și mi-a spus, mama, știi că de fapt n-ai voie cu telefonul în școală. Copiii respectivi nu spuneau adevărul și de asta intrau cu telefonul în școală. Dar în multe situații este necesar să-i explic, este necesar să-l aduc din nou în acel context, că el se poate să înțeleagă. Odată cu creșterea în vârstă, copiii pot să dezvolte alte patologii psihiatrice. Foarte ușor pot să intre în depresie. Devin anxios social, mult dintre ei este și cazul lui Mălin. Părea un copil extrem de extrovert la vârstă mai mică. Este extrem de ansios în acest moment pentru că a descoperit rușinea la o vârstă extrem de înaintată, undeva în jurul vârstei de 14 ani. Adică el la 14 ani se purta ca surioara lui la 3 ani. Și în continuare este extrem de dificil să interacționeze cu persoane necunoscute. Nu face asta spontan. Face asta doar dacă este nevoie, dacă poate apela la își rezolva problema online sau poate apela la un prieten care să facă în locul lui, preferă asta decât să facă singur pentru că este extrem de dificil să privească în ochi, să spună ce are de spus. Da, este o anxietate socială și încă lucrăm pe asta. Pot să dezvolte și alte tulburări, din păcate. Și începe să devină din ce în ce mai vizibil. Avem din ce în ce mai mulți adolescenți pe care am avut în terapie când erau mici, care păreau că s-au recuperat foarte bine și acum s-au întors către noi cu alte dificultăți. Dificultăți pe care nu aveau cum să le aibă la vârsta de 6 ani, la vârsta de 10 ani. Și se pot.

Reintegra sau se pot reintegra aceste dificultăți din nou cu terapie la.

Vârsta asta? Da, cu terapie, cu psihoterapie, dacă vorbim de un copil. care cognitiv este ok și a recuperat cognitiv, atunci putem să facem inclusiv psihoterapie. Ei devin extrem de conștienți de dificultățile cu care se confruntă și extrem de conștienți de diferența dintre ei și copiii și ceilalți copii. Partea bună este că învață, pentru că au făcut terapie, au învățat cum să comportamentele disfuncționale ale copiilor de vârsta lor, care îi supun bullying-ul, i-a învățat cum să le gestioneze. Și nu suferă, nu sunt afectați, dacă este o persoană cu care nu sunt conectați emoțional, nu suferă, precum ar suferi un copil tipic, neurotipic, care vine, povestește acasă, mama, ce mi-a făcut, ce mi-a spus. De multe ori eu aflu despre aceste situații de la școală și când discut cu ele, el îmi spune, da, așa este, dar nu mă mai afectează pentru că am și uitat. Adică au un stil și un fel de a percepe informația și emoții diferite de către noi. Interesant în același timp. Interesant cum un dezavantaj.

Se transformă în cazul.

De față într-un avantaj. Într-un avantaj, da. Știu cum să se ferească, știu cum să.

Pună deoparte. Asta încearcă să învețe toți oamenii și ne e foarte greu să învățăm faptul că nu contează părerea altora. Contează părerea doar câtorva persoane din viața ta. Părerea celorlalți nu contează, de aia ne afectează mereu și ne blochează în a face anumite lucruri. Ori un copil cu autism chiar poate să trateze cu nepăsare tot bullying-ul. Exact. Vorbește.

Despre o situație de bullying, ca și cum am vorbit noi despre cât de bună este cafeaua aceasta vs. cafeaua cu lapte. Fără emoțional să resimtă durerea pe care noi o simțim. Cum de altfel, nu se raportează la contextele sociale cum ne raportăm noi. Cum de altfel, nu au o problemă poate cu felul în care sunt îmbrăcați. Important este să se simtă confortabil pentru că e mult mai important să se simtă confortabil decât să dea bine. Ei nu caută să dea bine în societate. Ei caută să fie ei. Și asta iar este un lucru foarte bun și interesant pe care l-am învățat de la copilul meu. Sunt extrem de sincer, sunt extrem de direct. Uneori atât de direct încât poți să te facă să suferi. Și aș mai putea da un exemplu foarte, foarte haios. Avea în clasă un coleg care era supraponderat și s-a dus și a spus, David, tu ești gras, trebuie să faci ceva pentru că asta nu este sănătos. Și copilul a început să plângă. Și el i-a zis, de ce plângi? M-ai făcut gras. Și Măline a spus de el, nu te-am făcut gras, tu chiar ești gras, uită-te-n oglindă. A venit învățătoarea și a spus, știi, Măline, că nu este bine, nu este frumos. Sunt noțiuni abstracte, nu este bine și nu este frumos pentru ei. Ce înseamnă bine, cum palpăm, cum e cuantificabil.

Acest bine. Și poți totuși să-l integrezi în terapie și să-i explici că, uite, aceste noțiuni fac.

Rău altor oameni. Apropo de emoții și de empatie. A reacționat în momentul în care prietenul lui cel mai bun, cu care copilărise de la trei ani, a venit lângă el și i-a spus, Mălin, l-ai făcut să sufere, m-ai dezamăgit. Acela a fost momentul în care Mălin a început să plângă, că și-a dat seama că a greșit. În momentul în care i s-a explicat noțiune abstracte, nu a reușit să înțelegă. În momentul în care prietenul lui, cu care el era conectat emoțional, i-a povestit despre durerea lui, Da. Și faptul că el este dezamăgit de faptul că Mălin a făcut această afirmație despre celălalt copil, atunci Mălin a înțeles, pentru că s-a conectat emoțional. Apropo de, da, cât poți fi empatic. Poți fi extrem de empatic, dar sunt cumva nuanțe de alb și negru. Nuanța de gri în care ne interesează ce cred ceilalți despre noi. Ne interesează ce zic ceilalți despre noi. Este.

O nuanță necunoscută lor. Apropo de școală și de integrarea în școală, cum se face? Cum îți dai seama dacă copilul este pregătit să meargă la o școală? Cum îți dai seama că nu e pregătit să meargă la o școală? Ce resurse există în România pentru acești copii?

În acest moment, resursele sunt doar în privat. Specialiști, adică psihoterapeuții, psihologi, analiștii comportamentali cu care copiii lucrează și, în general, cei care coordonează programele de terapie, în funcție de evoluția copiilui, fac recomandarea când copiilul poate să meargă în grădiniță. Inițial însoțit, ulterior, pas cu pas, în funcție la fel de cum evoluează, El poate să ajungă să fie integrat singur și să fie doar observat periodic sau poate să ajungă să rămână însoțit pe o perioadă lungă de timp. Până în clasa a patra, să spunem, lucrurile stau puțin mai bine pentru că vorbim de învățătoare în general. Și dacă avem norocul ca părinte să ajungem la o învățătoare dedicată, o învățătoare care este preocupată să se formeze în zona de copil cu cerințe educaționale speciale, să depune eforturi să-l integreze, să facă față părinților copilor neurotipici care uneori sunt deranjați de Mă rog, de comportamentele sau de felul în care deranjează clasa copilul cu autizm, lucrurile poate să meargă destul de bine. Însă din clasa 5-a cu polul e un dezastru în sistemul de învățământ. Eu personal după clasa 5-a mi-am retras copilul de la școală. A luat 9 la purtare pentru că punea întrebări și a fost scos din clasă de mai multe ori. În urma absențelor nemotivate îi s-a dat 9 la purtare. Mi-aduc aminte și acum cum am venit acasă și am întrebat. Mama nouă e o notă bună pentru că sunt singurul din școală care am 9 la purtare. Un copil cu IQ 132. N-am mai putut să luăm plângând de la școală, săteam numai prin psihoterapie tot timpul și a fost cumplit acel an. Am urmat homeschooling timp de 3 ani, s-a nimerit să fie ieșit fix înainte de pandemie. însă la liceu, fără de interesa, Malina dori să meargă la o școală fizică. Și când l-am întrebat de ce, răspunsul a fost, o să te surprindă, pentru că vreau să-mi fac iubită și n-am cum să-mi fac iubită, pentru că nu pot să aleg eu, eu cunosc doar fete cu care îmi faci tu cunoștință și vreau să am posibilitatea să-mi aleg eu iubita. Și da, de la jumătate am Clasea noua este într-o relație cu o domnișoară și ea cu dificultăți pe tratament, cu alte dificultăți decât el, cu provocări, o relație cu foarte multe provocări. inclusiv pentru noi ca și părinții, o relație cu foarte multe provocări. Dar este într-o relație și acesta este un pas foarte important pentru el ca și adolescent. Și ca și adult, de fapt, că între timp a făcut 18 ani. Da. Exact. Wow, fericită! Da, mulțumim. Cu provocări.

Repet.

Cu provocări. De multe ori eu merg în psihoterapie și vorbesc despre cum să procedăm, cum să depășim, cum să fiu alături de copilul meu. Cum spuneam și fata este cu un diagnostic și nu e simplu. De altfel și prietenul lui din clasă este un băiat cu Asperger, adică cumva se atrag, cumva reușește să se simtă bine alături de copiii care sunt la fel ca și ei, pentru că sunt mult mai înțeleși. Reușesc să își înțeleagă. E foarte interesant cum spune prietenul meu, mă ajută cu aceste aspecte pentru că mie mi-e dificil, dar eu fac pentru el asta pentru că mie mie este mult mai simplu să fac asta. Adică efectiv se completează și se ajută reciproc, da. Dar provocările vor continua, continuă, psihoterapia, merge în continuare la psihoterapie. Sunt importante și restul activităților care sunt în zona, și asta spun mereu părinților, încercați să duceți copilul către zona în care el poate străluci. Mălind din clasa nouă sau optă, face tobe. Este o modalitate prin care își consumă energia, o modalitate prin care reușește să se liniștească, pentru că este mult mai dificil să-și controleze hormonii și mult mai dificil pentru noi ca părinți să-și gestionăm. Gândește-te cum este în cazul unui adolescent care este non-verbal sau care este grav afectat, acolo e cumplit. Și atunci implicarea într-o activitate fizică sau într-o activitate recreativă îi ajută foarte mult ca să rămână în zona de funcționalitate, să apară up-down cât mai situații de acești gen cât mai rar. Aș fi curios.

Să te întreb ce părere ai despre neurofeedback, dacă se practică neurofeedback în autism și dacă are rezultate. Se.

Practică. Vreau să spun că am mers și eu cu propriul copil, pentru că părinții insistau foarte mult că neurofeedback-ul gata, s-a găsit soluția vindecătoare. Am fost și eu cu propriul meu copil în urmă cu trei ani, deci avea 15 ani. Am mers la mai multe ședințe. Când l-am întrebat la final cum mi s-a părut, răspunsul a fost, mi-a plăcut foarte mult ceaiul pe care îl beam acolo. Era de o calitate foarte bună. L-am întrebat dacă a simțit ceva. Nu. L-am întrebat dacă a simțit ceva. Nu. Mălin este tot același, cu provocările. lui care apar, repet, unele apar odată cu vârsta. Sunt provocări noi care nu aveau legătură cu vârsta de șase ani, zece ani când părea că totul e perfect. Din păcate nu, adică spun cu mâna pe suflet cum la fel acel mit legat.

De vaccinare. Cum îl abordezi? Adică mitul acesta că vaccinul duce la autizm, cum abordezi această suspiciune? Desigur că e.

Decizia fiecărui părinte legat de a-și vaccina sau nu copilul. Dar este important să înțeleagă că dacă vaccilul ar provoca autizm, am vedea numai copii cu autizm. Toți copiii vaccinați ar avea autizm. E lipsit de logică și de substanță acest cresc. În plus, noi nu avem în situația noastră, adică avem copii atât vaccinați cât și nevaccinați care au autism. Nu putem să tragem o concluzie legat de asta. Și noi ca părinți ne-am speriat. Ne-am speriat și o perioadă am luat pauză. Dar acum, de exemplu, Mălin face vaccinul HPV. Este la vârsta la care poate să facă acest vaccin și îl face. Este un.

Exemplu foarte bun pentru comunitatea. Pentru.

Că posibilitatea apariției cancerului e mult mai gravă decât orice altceva. Și semnele, cum spuneam, în cazul nostru au fost vizibile de la o vârstă foarte fragedă. Cu mult înainte de a face acel vaccin de la un an și trei luni, de care se sprie toată lumea acel vaccin eroer.

Da, este un lucru important și, într-adevăr, există în lume foarte multă statistică și studii care iau. Există milioane de oameni nevaccinați și există milioane de oameni vaccinați. Iar studiile iau și compară aceste două grupuri mari de oameni, vaccinați și nevaccinați, și văd care este prevalența autismului sau altor afecțiuni în cele două grupe de oameni și prevalența e aceeași. Adică riscul de a dezvolta autism este același la un copil nevaccinat față de un copil vaccinat Aici însă apare o problemă și de regulă scepticii sau oamenii care cred în această teorie spun că au fost studii măsluite de cei care au interes să vândă acele vaccinuri și aici într-adevăr nu mai poți avea niciun argument. Singurul lucru la care te poți gândi este că, într-adevăr, această neîncredere în autorități de regulă presupune o frică interioară. Dacă tu crezi asta, poți să crezi asta, dar verifică dacă nu cumva ai o frică interioară, nu? Exact. O frică interioară în care pur și simplu ți-e frică că nu înțelegi lumea asta mare și ai impresia că totul este complotat și că asta îți dă senzația că tu știi de fapt adevărul. Și dacă ai acest crez, e posibil să te privezi de ce un vaccin te poate feri practic. Adică să te privezi de acea protecție a unui vaccin. Știi, în esență, ce am înțeles eu din discuția asta și ce concluzii trag este că da, e absolut normal și este absolut foarte greu să primești un asemenea diagnostic și orice alt diagnostic de asemenea natură pentru copilul tău. Pentru că e pe viață. Da, e atât de important să vorbești, pentru că vorbind poți să găsești soluții. Cred că unul dintre cei mai mari dușmani ai binelui este negarea și negarea asta tot vine din frică. Creierul tău zice, ok, mi-e atât de frică de acest diagnostic, nu o să observ lucrurile astea, o să cred că lucrurile se vor dezvolta de la sine. Dar de fapt asta e pericolul, pentru că în felul ăsta privezi copilul de un tratament care funcționează și care dă rezultate. Și ce am înțeles este că da, e o muncă pe viață, tratamentul presupune muncă, ai spus, terapie zilnică, în care tu înveți copilul acela și îl integrezi în lumea asta. Și e atât de important să ținem, să ținem minte că terapiile experimentale, terapiile scumpe, terapiile care se vehiculează peste tot în jur, nu dau acele rezultate. Vorbim de camera hiperbară, vorbim de neurofeedback care se vinde cu 300 de euro ședință. Știi că dacă nu strică și dacă nici banii ăia nu te interesează, dacă ai atât de mulți banii cât poți să faci și asta, probabil că ai putea să faci asta. Mie însă îmi pare atât de rău de care se împrumută de bani, care strâng bani și în loc să pună acei bani acolo unde chiar funcționează și să strângă bani poftind pentru o școală privată pentru copililor. Pentru că poate o să aibă nevoie de aceași școală privată. Mult mai mult i-ar.

Ajuta o școală privată.

Decât să meargă la ședințe de neurofeedback care sunt complet nedovedite și care sunt atât de biasate. Acestea-s miturile în autism.

Dacă vindecă neurofeedback-ul, vindecă autismul. Eu doar neurofeedback am făcut pur și simplu ca încercare, însă celule stem sau orice altceva, dacă ar fi în aceți ani de când sunt, dacă s-ar fi dovedit că într-adevăr vindeca autismul, aș fi fost prima care m-aș fi dus. Nu am supus copilul, în plus pentru copii, mai ales dacă este un copil de vârstă mică, poate să fie o traumă. Nu este deloc simplu să treacă printr-o astfel.

De intervenție. Zi-mi, te rog, totuși, părinții cu copii cu autizm, de ce programe pot beneficia sau ce programe desfășurați voi concret astăzi la Help Autism și cine pot să le.

Acceseze? Pot să acceseze de la copil mic până la adulți. Oferim pentru copilul mic terapie de intervenție, terapie de recuperare, logopedie, terapie senzorială, kinetoterapie, avem inclusiv o clinică medicală de psihiatrie, adică inclusiv suport medical, control și recomandare, avem o echipă de psihologi cliniceni, adică foarte bine pregătiți, adică tot acest suport și parte de evaluare psihologică. Oferim terapie decontată prin Casa Națională de Asigurări în centrele noastre din București, Târgoviște și Suceava, în total avem 9 centre. Consiliere pentru părinți, venim cu un suport la fel de consistent, pe lângă consilierea psihologică și psihoterapia, care este un serviciu la fel de contat. Cum spuneam, avem acel departament pe care îl denumim Health Family, un departament format din părinți care sunt suport pentru părinții, acolo găsesc toleranță, răspuns la orice întrebare pornind de la cum. și unde să meargă către medicul-psihiatru evaluare și ulterior către serviciul de evaluare complexă pentru încadrarea în gradul de disabilitate pentru beneficiile care sunt puse la dispoziție de către.

Statul român. Legat de toate aceste beneficii și programe pe care le desfășurați de contării, părinții care nu locuiesc în aceste orașe pot beneficia de sprijini de la distanță? Da, da.

Da, desigur. Din cel 800 de familii pe care le avem înscrise în asociație, 250 primesc efectiv servicii în centrurile noastre. Restul sunt părinți care locuiesc în alte orașe. sau prime servicii la alți parteneri de ai noștri. Adică îi susținem și îi îndrumăm la fel, doar că nu beneficiază de servicii de terapie în cadrul centrului noastră, ci în alte centri sau în alte cabineturi sau în alte clinici sau oriunde. Ai zis.

800 de familii, da? Da. Oricine.

Ne sună, noi îl întrumăm și îi punem la dispoziție informațiile de care are nevoie, astfel încât să ajungă la serviciile care îi sunt recomandate. Ce mai facem în Help Autism? Avem un serviciu denumit Help Home, unde adolescenții cu vârsta de la 12 ani până la vârsta de 18 ani, 20 de ani, tineri-adulți, vin în apartamentul nostru, unde învață și-și dezvoltă abilități de autonomie și viață independentă. Învață să-și facă cumpărături, învață să spele haine, să calce haine, să gătească. Se împrietenesc între ei, adică s-a creat o comunitate foarte, foarte drăguță. Și de asemenea avem dezvoltat un program destinat adulților în scop de integrare pe piața muncii. Avem câțiva parteneri de Nădejde care au fost dispuși să se lase pregătiți pentru a intervieva și a integra adulții cu autist pe piața muncii. Da, Orange Yves Rocher și de asemenea EMAG.

Da, tare. Ok. Deci ei s-au lăsat învățați și ei, practic, știu să-i intervieveze și să angajeze persoanele.

Că au crezut. Da, am lucrat împreună cu ei, am făcut un ghid de integrare, de acceptare, inclusiv cu colegii s-au vorbit și colegii au învățat cum să accepte. Și dacă sunt.

Alți parteneri, deci Orange Yves Rocher, EMAG, Super Schmecker, Bravo și dacă sunt alții care vor să participe la acest program, Ce trebuie să facă? Trebuie să intre pe helpautism.ro să vă scrie?

Da, să intre pe www.helpautism.ro sau pe adresa de contact contact.helpautism.ro să își exprime intenția și cu mare drag ne îndreptăm că trăim pentru că avem tineri drăguți cu care facem grupuri de socializare. Și foarte loial.

Nu? Am auzit, cred că în podcastul ăsta. Păi da.

Și dacă îi întreb, participă la diverse evenimente de alea noastre și sunt foarte simpatici. Dacă îi întreb ce vor să facă, spun că vor să iasă la pensie de acolo. Inclusiv avem în Help Autism o tânără de 36 de ani care este în echipă și este dornică să interacționeze, îi place să lucreze la noi, se simte ca acasă, ne servește cu cipsuri.

Zi-mi doar ca la final, as vrea sa te intreb, pentru ca am invatat foarte multe lucruri de la tine astazi, as vrea sa te intreb, ce ai invatat tu ca mama de la fiul tau, Malin?

Am învățat în primul rând, cred că, nu în primul rând, datorită lui am ajuns să mă valorizez. Mi-a dat un sens în viață și la scurt timp după primirea diagnosticului am încercat să gândesc pozitiv și să-l văd ca pe un dar. Pentru că noi așa, la vârsta de 32 de ani, când Mălina a fost diagnosticat cu autizm, nu mă gândeam că o să ajung să schimb legi, nu mă gândeam că o să ajung în emisiuni televizate sau să discut despre ce discutăm astăzi. Eram o angajată într-o corporație cu un vis neîmplinit, acela de a deveni judecător. Pentru că tatăl meu decedase când eram studentă în ultimul an la facultate și a ajunge din Timișoara în București să fac magistratura era imposibil. Am ajuns în București. Pentru că mi-am făcut treaba în compania unde lucram în Timișoara și datorită băiatului meu am ajuns să mă simt mai mult decât împlinită profesional pentru că job-ul meu e cu o valoare adăugată mult mai mare decât aceea de a împărți. Dacă deveneam judecător probabil că împărțeam pământuri. Acum împar dreptate și contribui la bine în societate. Dacă el nu era în viața mea, n-aș fi ajuns să fiu cine sunt astăzi și n-aș fi ajuns să am o viață atât de frumoasă. Evident cu provocările ei, dar cine n-are provocări în viață? Și să n-am nici o clipă de... nici o clipă de plictisal. Nu mă pot plictisi alături de el și alături de întreaga echipă și de toate provocările care sunt, chiar dacă suntem în domeniul de mulți ani, încă ne aflăm la început de drum, încă nu avem servicii dezvoltate pentru adulți, încă sunt multe de făcut. Și ca să închei într-o notă așa optimistă, Mălin m-a întrebat într-o zi, pentru că la început, când era mic, până undeva în jurul vârstei de 14 ani, participa cu mine la multe emisiuni și m-a întrebat într-o zi mama dintre toți copiii tăi pe care îl iubești cel mai mult. E o întrebare care nu are cum să îmi iasă din minte. Prima dată m-a șocat, n-am înțeles de ce mă întreabă asta. Și-am zis, mama, la ce te referi? Că tu ești singurul meu copil. Nu, nu, mama, toți copiii tăi din Help Out East pe care îl iubești cel mai mult. Și-am zis, mama, iubitul pe tine, te iubesc. Dar și pe ei îi iubește mama. Deci, se simțea nu singurul meu copil. Pentru că, într-adevăr, Help Autisme este despre viața noastră și despre viața multor părinții. Și cum părinții ne mulțumesc de foarte multe ori că am reușit să fim alături de ei și să găsim soluții, eu le mulțumesc pentru că, datorită lor și copilului meu, eu am rămas funcțională. Da. E greu. E greu, dar se poate. Și fiind împreună și fiind mulți, putem să mergem mult mai... Adică putem să găsim în viața noastră și acele părți frumoase și acele părți de care să ne bucurăm și ea câtă să construim pentru cei din jurul nostru care au nevoie și... În puterea noastră, și stăm puterea noastră să putem să facem asta, datorită experienței acumulate, datorită șansei pe care am avut-o. Adică în orice, cred că există o șansă și orice copil cu dizabilități are multe abilități. M-a învățat să am răbdare, m-a învățat să am toleranță, m-a învățat să privesc lumea dintr-o cu totul altă perspectivă. Da? Și am învățat efectiv de la zero, să fiu un părinte potrivit pentru el. Cum spuneam, nimic din ce a însemnat experiența mea anterioară, felul în care credeam că se poate crește un copil sau ce înseamnă să fiu eu ca și părinte s-a spulberat la momentul aflării diagnosticului și am învățat de la zero. cum să mă comport, ce să fac și cum să fiu un părinte potrivit pentru el. Și încă mai învăț, adică nu s-a terminat. Și îți mulțumesc că ne.

Înveți pe noi, e atât de frumos tot ce ai povestit și tot traseul acesta, cred că nu o să fie doar o speranță pentru oamenii care au foarte mare nevoie să aud acest podcast, ci e o adevărată direcție. Este o adevărată direcție și o adevărată lecție care sper să ajungă acolo unde trebuie să ajungă. Sper să reușească să scoată cât mai mulți oameni din negare, oameni care poate să se află în negare și să le arate că e un nou început pe care nu l-ai cerut, dar în loc să să te întrebi de ce ai asta, să folosești asta. Și aș vrea să rămân cu fraza asta pe care ai spus-o, că tu ai văzut-o ca pe o binecuvântare care ți-a dat sens în viață și care te-a transformat dintr-o simplă angajată într-o corporație. în cineva care mișcă munți efectiv în sensul bun și pozitiv și care transformă atât de multe lucruri. Așa că sper că familia asta Help Autism să crească tocmai prin ieșirea din umbra oamenilor care stau ascuns și negare și care să vină să caute ajutor și poate să contribuie în felul ăsta la această societate. Și ce mai.

Facem drăguți pentru părinți, că asta nu ți-am spus, extrem de drăguți, partiuri pentru părinții, și-n cui e la teatru, și-n cui e la stand-up comedy. Și suntem câte 80-100 în același timp, adică o comunitate dedicată lor dincolo de propriul copil și dincolo de autism. Sunt extrem de necesare și utile. Uneori chiar ne sună părinții și ne întreabă, deci când mai mergem să.

Ne distrăm? Daniela, îți mulțumesc foarte, foarte, foarte mult și numele echipei și numele oamenilor care se uită la acest material și care sunt conveniți că acei oameni, acei câțiva oameni care au nevoie de acest material chiar au mare nevoie de acest material și mă bucur că îl avem acum, mă bucur că îl avem disponibil pe canalul nostru și îți mulțumesc că ai venit, că ai participat, că ne-ai explicat toate lucrurile astea. Îți mulțumesc pentru tot ce faci la Help Autism. Mi-ar plăcea să ținem legătura. Mi-ar plăcea să repetăm acest material, poate peste un an, în care să ne povestești despre ce alte lucruri noi au apărut, ce progrese există, ce progrese și mișcări legislative s-au făcut. Da, și mi-ar plăcea să văd în România o lume în care copiii neurodivergenți sunt complet integrați înțeleși, o lume în care au loc și au un scop bine definit, o lume în care să îi și folosească și să le folosească abilitățile acolo unde ei scripesc, cum.

Ai zis. Noi ne pregătim să deschidem o cafenea, unde adulții cu autizm te vor întâmpina cu o cafea proaspătă. Super tare.

De vei aștept să vin și poate să prăjim niște, să măcinăm niște zori acolo. Anunță-ne când deschizi.

Cafeneaua și ne vedem acolo. Cu multe boabe de cunoaștere. Mulțumesc și eu din suflet și mă bucur că am putut să-mi părtașesc.

Emoția mea. Am simțit-o și sper că se va simți și pe cameră. Mulțumesc mult, Daniela! Mulțumesc și ție că ai rămas până acum. Da, un podcast, un episod emoționant și un episod din care eu învăț foarte multe, sper că și voi învățați foarte multe, sper că și tu înveți foarte multe. Mulțumesc din nou Unicredit Bank pentru faptul că sprijină podcastul Babe de Cunoaștere și iată, sprijină aceste inițiative educative de care avem toții nevoie. Mulțumesc, ciao pe curând!