47-Qui d’autre ici souffre d’une lésion cérébrale? (Épisode bilingue - français/ espanol). Serie Introspección

Hola, ¿qué tal?

Buenos días, buenas noches. En este número hablo en francés. Hablo en francés porque al final y al cabo es mi lengua materna. Hablo de lo que me parece importante hacer cuando uno descubre que sufre de una condición física grave pero poco compartida. Hay condiciones que no son muy comunes y lo que sucede muchas veces es que nos encerramos en nuestra situación. Muy comúnmente hay depresión. Cuando sufrimos de algo que no es común, lo primero que hay que hacer, en mi opinión, es buscar ayuda en las comunidades de las personas que sufren de lo mismo. Puede ser que no estén en nuestro entorno, entonces hay que ir por estas comunidades. Y efectivamente, las redes sociales son una manera muy eficiente de encontrar a estas personas para hacer comunidad, para compartir testimonios, para permitir que crezca también la investigación en estos temas. Estoy hablando de patologías físicas, patologías mentales también, y para conectar con los especialistas, las y los especialistas del tema. En este episodio hablo de algo mío, algo, una condición que me fue revelada hace 3 años, que es una lesión cerebral muy poco común que no es curable que es grave, y hablo de las razones por las cuales pienso que no se manifiesta de la manera, de manera idéntica a lo que he podido leer en los grupos de apoyo de los cuales formo parte. Considero que mi práctica de yoga y meditación ha sido clave y busco de hecho testimonios de investigadores, profesores, neurólogos, neurólogas que quieran aportar sobre este tema. Estoy en contacto con la Alianza del Cavernoma, porque lo que tengo se llama cavernoma, la alianza internacional que está basada en el Reino Unido, y estoy buscando quien quiera dar su testimonio para ver qué se puede hacer. Ellos son los más activos en el tema de las lesiones cerebrales raras. Como las que tengo, y son quienes están levantando la visibilidad, como decimos en inglés, raising awareness. Son los más activos. Pienso que todavía hay mucho que hacer en Latinoamérica y en otros países al respecto. Estas patologías fueron descubiertas muy recientemente cuando la resonancia magnética fue inventada hace apenas 45 años, así que todavía hace falta mucha investigación al respecto. Si hablan francés pueden escuchar esta sesión del podcast. Es una sesión distinta, no estoy caminando, estoy de hecho Dándole lugar a lo que estoy diciendo, a una lesión cerebral que a mí me ha requerido, cuando sucedió, estar inmovilizada mucho tiempo. Recuerdo que había posiciones que no podía hacer, posturas, asanas que no podía hacer. Pero recuerdo que nunca paré, nunca dejé de moverme. Aunque tenía que estar sentada mucho tiempo y no podía caminar porque tenía visión doble, era el síntoma que tenía, recuerdo que nunca dejé de practicar. Eso es muy importante. Y en esta sesión hago un llamado a quien quiera compartir al respecto sobre enfermedades raras, sobre qué han hecho al respecto. Vamos a tener una serie muy pronto con una muy querida amiga y una persona formidable que es sobreviviente de cáncer, que nos va a contar todas las cosas que nos han dicho, las cosas que hemos hecho que no nos recomendaban, pero porque seguíamos nuestra, nuestra intuición. Así que Los dejo, los y las dejo. Pueden dejar sus mensajes nuevamente vocalmente en la página del podcast o mandar sus testimonios, sus reacciones, sus pensamientos en la página de Instagram Vinyasa Yoga Just in Time, o bien también por correo vinyasayogajustinetime@gmail.com. Que los acontecimientos de la vida, los difíciles, no nos dejen inmóviles, no nos dejen paralizados, que podamos mantener el movimiento, que es el concepto sobre el cual se basa este podcast, el podcast Just in Time. Muchas gracias y feliz escucha si hablan francés.

El podcast Just in Time, porque necesitamos salir, mantenernos abiertos al movimiento, a la reflexión, caminar, observar, reflexionar para empezar algo nuevo.

Bonjour, bonsoir. Alors, j'ai décidé depuis quelque temps que j'allais parler avec plus de temps et de soin de la condition que je reconnais, que je rencontre depuis 3 ans maintenant. Il s'agit d'une condition physique très rare, j'en ai déjà parlé dans un épisode, et je me rends compte qu'il manque beaucoup de publicité vis-à-vis de ces conditions qu'on appelle les maladies rares. Dans quelque temps, je ferai l'interview de personnes qui ont également la même condition. Donc il s'agit d'une lésion cérébrale, une lésion cérébrale située en ce qui me concerne dans le pont, donc dans la racine, dans le tronc cérébral. Et je dirais que la première chose qui est importante à mon avis à faire, donc la première action à apprendre lorsqu'on, lorsqu'on découvre une condition qui est très rare, c'est de chercher d'autres personnes qui ont la même condition que soi. Parce que j'observe que malgré la meilleure des volontés, les personnes qui nous entourent qui ne connaissent pas cette condition ne peuvent pas vraiment comprendre de quoi il s'agit. On dit j'ai une lésion cérébrale, par exemple, en ce qui me concerne, j'en parle, mais les gens me disent, mais non, ça se voit pas. Cette semaine encore, une très bonne amie m'a dit, mais ça se voit pas.

Et non, ça ne se voit pas, et pourtant elle est là.

C'est-à-dire que les seuls appareils capables de détecter cette lésion, ce sont des appareils qui fonctionnent avec des résonances magnétiques.

Et comme ça ne se voit pas, c'est normal c'est la condition humaine.

Les personnes ne prêtent pas vraiment d'attention. En fait, on ne prête, on n'apporte de l'attention qu'à ce qui se voit, qu'à ce qui est visible. Et ce qui est invisible, comme l'indique bien cet adjectif, on ne le voit pas tant qu'on ne le sent pas. Or, en ce qui me concerne, ma vie a complètement changé lorsque cette condition s'est manifestée. Pourquoi? Parce que concrètement, lorsqu'on a une lésion cérébrale, on devient, on appartient soudain à une population fragile, une population vulnérable qui, puisque le cerveau, surtout dans cette partie du cerveau, le tronc cérébral, ce sont là que tous les toutes les fonctions vitales opèrent. Donc je dirais que la première chose à faire, c'est de chercher de l'aide et de trouver, rencontrer des personnes qui ont cette condition, comme je le disais. Et c'est ce que j'ai fait. Je me suis donc, il y a 3 ans, tout de suite tournée vers les personnes en cherchant. Donc j'ai cherché un peu partout partout. Ce que j'ai s'appelle un cavernome. Je cherchais, une très bonne amie m'a donné un contact à Paris, mais pour les médecins. Et qu'ai-je fait? J'ai cherché sur Facebook parce que moi qui suis très critique des réseaux sociaux parce qu'ils peuvent être chronophages, il y a quelque chose qu'il faut reconnaître par rapport à Facebook, c'est qu'on trouve absolument de tout. Vous pouvez trouver les amateurs des confitures de framboises, les personnes qui souffrent de cavernomes comme moi. On peut trouver absolument de tout. Donc j'ai cherché, j'ai trouvé de nombreux groupes de soutien. J'en parlais également dans cet épisode il y a quelques mois. Et dans ces groupes de soutien, ce que j'ai observé, c'est que les personnes qui partagent leur témoignage en parlent de d'une manière complètement différente. C'est-à-dire, ce sont des personnes qui souffrent donc de la même condition que moi et qui parlent de maux de tête permanents, de déséquilibres, de vomissements, d'incapacité de travailler. Et c'est terrible, vraiment des circonstances terribles. Alors, la grande question que je me pose et que j'aimerais beaucoup, j'aimerais beaucoup finalement faire un appel à la communauté pour recueillir le témoignage d'autres personnes. Je cherche à rencontrer des personnes qui, comme moi, pratiquent le yoga de façon intensive et la méditation de façon intensive et qui ont une condition comme la mienne, qui est donc incurable. Sauf opération. Le problème étant qu'une opération de ce type est extrêmement risquée, peut-être même plus que la lésion. Donc c'est presque, il n'est presque pas conseillé, mais les médecins que j'ai rencontrés m'ont déconseillé de le faire parce qu'après également dans ces groupes de soutien on voit des personnes qui ont été, qui se sont fait opérer, qui se sont faites opérer et qui souffrent encore plus qu'avant. Donc J'aimerais savoir si vous connaissez dans votre entourage des personnes qui souffrent de cette condition-là qu'on appelle le cavernome. On appelle également cela un angiome caverneux et qui pratiquent, qui ont une pratique sérieuse, profonde de yoga et de méditation parce que ça fait plusieurs, plusieurs plusieurs mois, plusieurs années même, que je me demande s'il ne faudrait pas lancer une recherche dans ce domaine-là, c'est-à-dire dans le domaine du yoga, de la méditation et puis des maladies qu'on appelle incurables. Et je fais l'hypothèse que ma pratique est en grande partie responsable de l'absence de mes maux. Alors j'ai, si vous me posez la question parce que je pense que c'est ce qui surgit aujourd'hui, j'ai parfois la sensation, des sensations dans le cerveau que je n'avais pas avant le premier saignement, en espérant que ce soit le seul et le dernier. Une sensation de présence, c'est ce que je ne trouve pas de meilleur mot que la présence, une présence, c'est-à-dire quelque chose qui est là. Je sais qu'il y a quelque chose qui est présent. Il est impossible pour moi au niveau psychologique, au niveau des conséquences, d'oublier qu'il existe cette lésion. Je vis avec tous les jours, tous les jours, à chaque instant. J'ai cette conscience que ça peut s'arrêter. Et c'est vrai que depuis ce saignement d'une lésion apparemment avec laquelle je suis née, puisque on est avec cette lésion. J'ai la conscience de l'impermanence qui est un peu le sujet le plus important à comprendre lorsqu'on pratique le yoga et la méditation. Rien n'est permanent, mais cette lésion me rappelle de façon très présente tous les jours, dans toute son intensité, l'aspect impermanent de la vie, l'aspect provisoire, l'aspect glissant de l'existence, ce qui n'est pas forcément quelque chose de négatif, au contraire, parce que toutes les personnes qui ont vécu des moments de ce type-là, des prises de conscience qu'on appelle en anglais une épiphanie, ont cette même conception de la vie, c'est-à-dire on ne laisse plus certains éléments qui finalement sont secondaires dans l'existence prendre le dessus sur ce qui est important. Et donc c'est une grande philosophie de la vie qui est finalement imposée par par quand même quelque chose qui n'est pas forcément, qui n'est pas, que je ne souhaite à personne. Je ne souhaite à personne d'un jour se réveiller et d'avoir la conscience qu'une maladie grave est survenue. Mais par contre, l'aspect positif et le grand cadeau qui est impliqué dans cette situation, c'est une vraie prise de conscience. On n'en revient plus de cette prise de conscience. C'est quelque chose qui vous accompagne. Et je pense que c'est aussi le cas des personnes qui ont survécu à un cancer. Je ferai bientôt l'interview d'une personne merveilleuse qui pourra nous parler de de ce que le cancer a pu changer pour elle dans sa vie. J'en ai beaucoup parlé de façon privée avec elle et c'est un peu la même chose. C'est cette idée que même si ça va, on n'est plus pareil, on est transformé par l'expérience. Et lorsque je parlais dimanche dernier dans le live que la sophrologue et sonothérapeute et coach Céline m'a proposé, c'est cet engagement en fait, cet engagement vis-à-vis du yoga et de la méditation. Il était déjà très fort en ce qui me concerne puisque j'ai commencé à pratiquer il y a 20 ans, mais il est devenu de plus en plus évident que si j'avais choisi, si j'avais fait ce choix il y a 20 ans alors que rien dans ma famille ne m'orientait à faire ce choix, rien dans mon entourage, surtout dans un entourage qui était beaucoup plus axé vers l'intellectuel, vers la réussite professionnelle, au sens réussir en fonction des critères de l'argent, des critères de la reconnaissance sociale. Si j'ai fait ce choix il y a 20 ans et si j'ai refait ce choix encore il y a 10 ans maintenant, ne pas préparer un concours d'enseignement pour décider de faire une formation de yoga, c'est bien, il me semble, pour cela. Je pense qu'il y a un savoir dans le corps qui, si on l'écoute, nous apporte énormément d'orientation, énormément de confiance en soi. Lorsque j'ai décidé en 2013 d'abandonner la préparation du concours d'enseignement je l'ai fait parce qu'au fond de moi, il y avait une certitude que ça me rendrait malheureuse et qu'il fallait que je fasse une formation de yoga. Alors c'est une hérésie au regard de la situation que j'étais en train de vivre. Je sais que de nombreuses personnes autour de moi, sans me le dire parce qu'elles sont bienveillantes, ont On pensait que c'était déraisonnable. Et ça, c'était en 2013. Et en 2018, 5 ans après, j'apprends que je suis née avec une lésion cérébrale incurable, très dangereuse, et que finalement ma vie est en danger. Les vies d'ailleurs. Je pense qu'on se croit protégé mais on ne l'est pas. Mais je fais l'hypothèse que ce choix était guidé par une voix intérieure, un instinct qui, contre toute raison, m'a orientée à prendre cette décision, donc d'arrêter, d'arrêter d'arrêter. J'avais investi de l'argent dans cette formation, j'avais payé une formation, c'était une formation chère, et j'ai donc décidé d'arrêter, de me réorienter, de prendre une, de suivre une formation de yoga qui m'a valu énormément de sacrifices. La première, parce que j'en ai suivi d'autres après, des sacrifices financiers, des sacrifices de temps. J'ai dû prendre du temps sur le temps que que j'avais dédié pour mes patients par exemple. Également, j'ai dû prendre du temps sur ma vie privée, j'ai dû faire garder mon enfant pendant plusieurs années parce que c'est une formation qui a duré longtemps. J'ai dû passer à travers le stress de la culpabilité parce que les femmes en général, plus que les hommes, lorsqu'on a une responsabilité d'un enfant, on peut réussir à faire ce genre de choix, mais on paye souvent le prix de la culpabilité. Donc payer le prix de la culpabilité et puis suivre cette formation. Dormir quelques heures. Je racontais à Céline Pelletier justement dimanche que j'avais fait le sacrifice de me lever très très tôt le matin justement pour y arriver puisqu'il fallait que je suive une formation, que j'élève mon enfant, que je continue à exercer 2 professions en même temps. C'était très complexe. Mais aujourd'hui, je pense et je ressens vraiment que ce choix a été guidé par la sagesse profonde de mon corps. Aujourd'hui, si les symptômes dont je souffre sont si faibles par rapport à la liste de symptômes terribles que je lis de mes frères et sœurs de chemin qui souffrent également d'un cavernome, c'est certainement parce que tous les jours je respire avec conscience. Tous les jours j'ai ce moment où je me connecte avec ma respiration, avec mon corps et justement avec les fascias. Donc je voulais parler également des fascias aujourd'hui parce que les fascias étaient il y a 20 ans très, très peu considérés, très peu pris en compte, et aujourd'hui on se rend compte que les fascias sont peut-être le système corporel le plus important. Ce n'était pas un système, on ne parlait pas du système myofascial il y a 20 ans et encore il y a 10 ans. C'était, oui, d'ailleurs dans mes formations de yoga, on parlait de cela comme la peau sous la peau, la peau du poulet, ce petit filet transparent le tissu conjonctif, mais on n'en parlait pas comme aujourd'hui grâce aux travaux de Thomas Myers, grâce aux travaux de chercheurs qui se sont obsédés par les fascias. On sait aujourd'hui qu'on est complètement composé de fascias, du cerveau jusqu'au bout des doigts des pieds. On est fait de fascias. Or, ce qu'on fait au yoga c'est complètement ce travail en profondeur avec les fascias. Et dans le cerveau, on a des fascias. Donc j'aimerais rencontrer, je fais un appel grâce à ce podcast, des chercheurs, des personnes qui travaillent de près le rapport entre les fascias et le cerveau. Toute cette sagesse, elle est déjà inscrite dans le développement, la réflexion de la médecine chinoise. Puisque les étirements et l'acupuncture sont deux éléments qui permettent de soigner la fascia. Donc dans le cerveau, il y a des fascias et je pense que le travail à faire quand on souffre d'une lésion cérébrale ou d'un problème cérébral, c'est s'orienter vers le yoga et la méditation. Alors voilà, ce petit message aujourd'hui, c'est plus un partage, un appel Un appel à la réflexion, un appel à ceux qui écoutent, qui auraient envie d'apporter leur témoignage. Je pense qu'il y aura des témoignages en anglais très bientôt sur le thème du cavernome. Et parce que la plupart de mes contacts, des patients qui souffrent, sont en anglais. Et je pense qu'il y a du travail à faire encore dans d'autres langues. Français, en espagnol. Ici au Mexique, je ne connais aucun patient souffrant de cavernome, ce qui est incroyable. Certes, on est très peu nombreux sur Terre, mais voilà, à réfléchir et à retenir des thèmes à retenir. J'attends, j'attends vos témoignages, vos participations, parce que je pense qu'il y a beaucoup de choses à dire sur ce sujet. Je vous remercie de votre écoute. Je vous remercie des messages que vous m'envoyez souvent. Et puis je pense que nous sommes une communauté grandissante dans la question de la mise en réflexion, dans la question de l'autonomie de la réflexion. Et je vous remercie de m'avoir écoutée sur ce sujet très personnel, mais qui, je Je l'ai déjà dit, le personnel c'est du politique. Je vous dis à très très bientôt. Au revoir.

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