BARBARA ANDERSON | Discapacidad, Esperanza y La Ciencia que Cambiará el Mundo #048.

Y nadie conocía el lado B de Barbara. Nadie como tú. Muchísima gente me llamaba diciéndome hay gente que me conoce muchísimo, empresarios que he entrevistado mil veces, compañeros de trabajo. No sabía que tu vida era así. No me imaginaba que tu día a día era así. No sabía que es tan complicado criar a Lucas.

Hola y bienvenidos a un nuevo episodio de Cracks Podcast. Yo soy Oso Traba y entrevisto a las mentes más brillantes para dejarte algo único y práctico que puedas usar en tu vida diaria. Mi invitada de hoy es Bárbara Anderson. Bárbara es la directora editorial de Grupo Milenio y es activista por los derechos de las personas con discapacidad a través de la Fundación Yo También. Bárbara ha destacado por su trabajo como periodista de economía, finanzas y negocios en medios impresos, en línea, de televisión y radio, tanto para grupos locales como internacionales. Recientemente se convirtió en escritora al lanzar su primer libro Los dos hemisferios de Luca, un libro que no pude dejar de leer hasta que lo terminé, en el que retrata de manera autobiográfica su experiencia como madre de un hijo con parálisis cerebral. Hoy Bárbara y yo hablamos sobre los retos que enfrentan personas con discapacidad. Me cuenta del inventor indio que creó una máquina que parece salida del futuro y de cómo superó los retos personales, profesionales y familiares a los que se enfrentó a raíz del desorden de Luca. Este episodio es presentado por EZD. Este año regresé a hacer una de las cosas que más me gustan, que es dar clases, y lo hice como profesor invitado, dando el caso del desarrollo de la APP móvil de InstaFit en el Máster en Internet Business, el MIB que imparte el ISDI. ISDI es una de las escuelas de negocios digitales más importantes del mundo y tiene como misión ayudar a profesionales, emprendedores, empresas e instituciones en su proceso de transformación para ser más competitivos en la era digital. Y eso es algo que ya no puede considerarse como un lujo. Tienen programas tanto online como presenciales y tienen impacto inmediato para que organizaciones y negocios aceleren su transformación digital. ¿Que qué es eso? Bueno, si no sabes qué es la transformación digital, creo que es una muy buena señal de que necesitas conocer Easy y cursar alguno de sus programas con los que podrás dominar estrategias de ecommerce, data analytics, inteligencia artificial, content marketing y muchos otros temas relacionados a la innovación. Para toda la gente que escucha Cracks Easy está ofreciendo un descuento del 15% en cualquiera de sus programas. Este descuento es solo válido para México y si quieres más información puedes escribirles un correo a información EZDI, se escribe ISDI. Y bueno, dicho esto, Bárbara es sin duda una de las personas más inteligentes, determinadas y enfocadas que he tenido la suerte de conocer. El episodio de hoy está lleno de tips prácticos para enfrentar problemas, así que espero que disfrutes de esta inspiradora plática con Bárbara Anderson. Bárbara, gracias por recibirme hoy aquí en tu oficina.

No, gracias, gracias a vos por interesarte en el libro y haberte comido en 48 horas.

No, de verdad que fue uno de los libros que. Si no podía. Yo normalmente escucho libros en el gimnasio y en el coche y como que escucho diferentes tipos de libros dependiendo del.

¿Escuchaste?

Lo escuché bien. Es que soy malísimo para leer y aprendí que o leo dos páginas o me como 20 libros. Entonces.

Así es que fue una de las cosas más agotadoras hacer el audiolibro, porque en realidad van a elegir un set de voces para mis capítulos y el de Andrés, de mi esposo, y decidieron probarlo conmigo y fue agotador, o sea, grabarte, leerte a ti misma en tu voz.

Y me pareció increíble porque hay muchas veces que tu voz se quiebra durante la narración y eso creo que le agrega mucho al audiolibro.

Es que traté de hacerlo lo más realista, porque no soy locutora, no tengo voz de comercial, pero todavía hay partes del libro que me emocionan y me hacen llorar. Hay videos de Luca que todavía me hacen llorar.

Bueno, yo me imagino, pero te digo que yo estaba. Tengo libros que leo en el gimnasio y libros que leo cuando puedo tomar notas. Y este libro lo vi en todos momentos, creo que hasta lo puse en la regadera, no podía pararlo de leer. Y ahorita vamos a hablar mucho de tu libro, pero justo a lo largo de estas líneas de leer, hay gente que te conoce muy bien que dice que eres una lectora voraz, una acumuladora de datos. ¿Cómo lees? ¿Qué lees?

Tenía un profesor de periodismo que decía que este oficio se tenía que alimentar leyendo, pero leyendo todo, leyendo hasta la guía telefónica cuando llegas a un hotel así. Y soy una lectora voraz, de todo, o sea, todo me llama la atención, tengo el problema de que todo me entusiasma, o sea, todo me parece interesante y en el periodismo de negocios que es donde yo he vivido, de lo que he vivido en los últimos 20 años, todo me encanta, o sea, acabo de hacer una entrevista con el presidente de COSO, que es una planta que recicla PET y hace PET, pero un rato antes entrevisté a la gente de Emirates y me encanta el tema aeronáutico y ayer estuvo con cuatro políticos. Todos los temas me gustan mucho, me cuesta un poco más leer ficción, me gustan muchísimo las biografías, excepto escribir la mía, para lo cual no estaba preparada. Sí, soy una gran seguidora de datos, siempre me gusta desde siempre poner en contexto las cosas, tratar de explicar por qué es importante. Hoy nos decía este señor de Cose, por ejemplo, que ellos procesan 40.000 toneladas de PET al día, ¿Qué es eso? ¿Es un barco? ¿Es un qué? ¿Cuántos Thornton? Necesito poner a la gente en ese espacio, incluso para mí, para que mi mamá me entienda lo que significa cada cosa y creo que un poco eso también lo traté de reflejar en el libro, de explicar cosas muy complejas de una manera muy kosher, muy suave, muy clara, hasta incluso para mí y para explicarle a Luca el día de mañana qué le hicimos en su cabeza.

Claro, sí. Bueno, también esta persona me dijo que te encantaban las metáforas y creo que me lo acabas de decir Y si, este libro, digo, el tratamiento de Luca es algo, como dices tú en el libro, la diferencia entre ficción y ciencia ficción, entre ciencia ficción y cienca es el timing y bueno, te vas muy profundo a la ciencia pero de una manera bastante entendible y eso a mí me pareció muy interesante.

Sí, y se lo tengo que agradecer a Kumar que es el inventor de este dispositivo fantástico que usó Luca porque él es un científico, inventor serial, un tipo muy increíble, un multi carreras metidos en su cuerpo y todo te lo explica con una simpleza, dice Bárbara la diabetes no es una enfermedad y Kumar ¿Cómo no va a ser una enfermedad? No, las enfermedades uno se las contagia, te puedes contagiar de diabetes, no viene.

Por un virus, no es un agente.

Externo, Es externo, tu grupo no te lo puede disorder, desorden de tu cuerpo, Tu cuerpo se desordenó y el páncreas dejó de sintetizar la insulina, pero es una cuestión interna, no es una enfermedad, el cáncer no es una enfermedad. Y yo como es un desorden, hay un desorden en las células que empiezan a crecer de manera desordenada, pero no te contagias el cáncer. Entonces te empieza a explicar las cosas de una manera tan obvia que creo que también hicimos mucho clic con Kumar por eso, porque Kumar tiene la permanente necesidad de divulgar de maneras súper claras y sencillas.

Sí, escuché algunas de sus conferencias y quiero llegar justo un poco más adelante a que me cuentes de él, cómo llegaste a él y obviamente todo lo que has aprendido de él. Pero para poner un poco a la gente que nos escucha en contexto, a ver, tú trabajaste en Grupo Expansión 11 años. 11 años. Durante mucho de este tiempo dirigías toda la sección de revistas femeninas, ¿Quien?

¿Los últimos cinco años? Sí, los primeros ocho fui editora adjunta y después fui la primera editora mujer de la revista Expansión. Todavía, todavía no tienen editora mujer en toda la historia de la revista. Y ahí pasé otros cinco años, en total estuve 11 en expansión y luego aquí en Milenio que volví a mi primer amor que eran los negocios.

Y bueno, en estas revistas se pintan vidas ideales, o sea, si es una burbuja que pareciera abarcar el globo entero. ¿Pero tú cómo imaginabas tu vida al estar metida en ese en ese mundo?

Me parecía que mi vida no era interesante nunca, o sea, no podía ser interesante mi vida viendo estas otras vidas llenas de viajes, lujos, glamour, historias que contar, películas que presentar, obras de teatro que ganaban premios. Siempre me pareció que mi vida era muy normal. Muy normal. Y me acuerdo una vez, ahora me estoy acordando, antes de irnos a la India, la primera vez me encontré con Guillermo Arriaga, me enteré que Guillermo Arreag iba a dar un curso de guionismo, que siempre da cursos en el resto del país, entonces le escribí por un mensaje directo y le me encantaría tomar el curso porque justo me estoy por ir a la India, hacer un tratamiento con mi hijo y me encantaría ver cómo debería tomar notas de ese viaje porque no quiero que nada se me escape. Entonces me dice ¿Pero qué tiene tu hijo? Bueno, tiene parálisis cerebral. ¿Y cómo es tu vida? Entonces le dije no, es muy normal, o sea, soy mamá de un chico y ya. ¿Y cómo lo baña? Ah bueno, me tengo que poner un bikini y me tengo que meter en la tienda con él porque no se sostiene. ¿Y cómo come Luca? No, bueno, simple. Tengo que licuar 25 productos por día, los peso y los divido en 3 potes y lo congelo. ¿Y cómo se lo pasas? Con una jeringa y un cronómetro, como cualquiera. Y me dice no, tu vida es muy rara. En ese momento, te juro, en ese mensajito directo de Twitter, me di cuenta que tenía una vida un poco diferente, pero que no me había dado cuenta. Y estaba muy acostumbrada, como tú, preparándote para esta entrevista, de rascar mucho los personajes cuando los iba a entrevistar, averiguar que la primera chamba que tuvo Daniel Servitje fue Paneles Solares, que quebró y tuvo que entrar a Bimbo. Me encantaba encontrar como esos espacios no vistos de los personajes, excepto los míos. Cuando vuelvo de la India y cuento lo que pasó en la India y la gente de Penguin me invita a escribir, mi idea era escribir sobre Kumara, era escribir sobre este genio Da Vinci del siglo XXI. Y me volvieron a hacer las mismas preguntas. ¿Y cómo se viaja en avión con un chico que no se mueve? ¿Y qué pasa si le da una convulsión en el vuelo? ¿Y cómo se preparan ustedes? ¿Y cómo es su día a día? ¿Y cuántas horas duermen? Y cuando le empezamos a contar un poco ese día a día, me pero tu vida es muy rara. Y yo no me había otra vez animado a girar y entrevistarme a mí misma y saber que mi vida efectivamente era muy rara, que me maquillaba y salía a la televisión en Milenio, o me ponía a escribir cosas o llegaba como podía a una entrevista. Pero una vez que llegaba la entrevista, esa otra Bárbara ya no estaba. Y nadie conocía el lado B de Bárbara Anderson. Nadie como tú. Muchísima gente me ha llamado diciéndome. Hay gente que me conoce muchísimo, empresarios que he entrevistado mil veces, compañeros de trabajo. No sabía que tu vida era así. No me imaginaba que tu día a día era así. No sé, te veo tan bien y metida en tu chamba. No sabía que es tan complicado criar a Lucas.

Hasta mi familia me lo puedo imaginar. Porque lo que relatas en el libro es muy detallado y muy crudo. Tu vida cambió. ¿Que tiene Luca hoy? Ocho.

Ocho años.

¿Hace ocho años y todo pintaba para hacer un parto perfectamente normal, un niño perfectamente sano, como todos, como todos, uno se imagina como todos nuestros hijos son sanos y normales, verdad? Pero ninguno lo es.

Pero digo, nunca llegas a la sala de parto diciendo ¿Qué haré si tiene una discapacidad? No cruzo por tu cabeza esa situación.

¿Qué pasó ese día?

Fue un día terrible, me acuerdo que para escribir el libro, porque también uno es obsesivo y las mujeres sobre todo tenemos este síndrome del impostor que parece que alguien en algún momento se va a dar cuenta que no sos importante, que no vale la pena lo que vas a contar. Entonces me compré muchos libros, los gringos son buenísimos para explicarte los how to. Entonces me compré un montón de libros de cómo escribir.

¿Como cuál?

El de Stephen King, me compré unos Escritura for Dummies, manuales de escritura, cómo escriben los grandes escritores, lecciones, ellos han logrado recopilar mucho. Luego dije no, no estoy entendiendo bien esto, me voy a comprar dos biografías buenas nuevas para ver cómo es el estilo. Entonces compré Open, la biografía de Andrea Gassi que es maravillosa, buenísima y compré la de Michelle Obama que acaba de salir Becoming. ¿Entonces dije bueno, empiezo con Open y la primera frase dice odio el tenis, siempre lo odié, cómo hago para arrancar con un tag más poderoso que ese que no hay? Y el de Michelle Obama, evidentemente, la primer dama de color en la historia de la Casa Blanca, un personaje tan sexy, lleno de detalles, o sea, Michelle Obama se acordaba de la textura de los ladrillos de su escuela primaria.

Yo no entiendo cómo lo hacen, no.

Sé, yo supongo que tenía muchísima gente que le ayudó, pero es una chamba, No estoy pudiendo. ¿Cómo cuento mi historia? ¿Por dónde empiezo? Y eso pasa muchas veces cuando tienes muchas cosas que contar, que te cuento mi viaje a la India, te cuento de Luca, te cuento de mi vida, te cuento del día a día, no sé. Entonces me anoté en un curso que se llama Autobiografías noveladas que da Eduardo Limón, que es un escritor, y son ocho horas en un Starbucks donde te explica cómo escribir tu biografía. Y yo había algo que nunca había estudiado, por lo menos no sabía, que es la epopeya aristotélica, cuando Aristóteles decide analizar la comedia y la tragedia y hace todo un tratado sobre las dos, las deja en una biblioteca que era muy famosa en esas épocas, que era la biblioteca de Alejandría, que se quemó y se salvó. Solamente la tragedia. La tragedia es lo que hoy conocemos. Y Aristóteles dice todas las historias de todos los personajes, desde Aristóteles a Andrea Gassi, pasando por Michelle Obama, por tu caso o el mío, tienen un momento en su vida donde el personaje principal pasa de la felicidad absoluta a la tragedia. Ese momento le llaman la peripecia aristotélica. Es lo que tienen todas las novelas, es lo que tiene Titanic, cuando Jack gana el ticket para subirse al barco. Todas las historias, si te pones a analizarla. Michelle Obama, cuando llega un becario de Hawai a su despacho, Andrea Gassi, es cuando de repente conoce a su esposa y se da cuenta que su vida había sido una tortura. Entonces me puse a buscar. Creo que esa clase de Eduardo fue mejor que un par de años de terapia de psicólogo. Cuál fue mi epopeya aristotélica. Y me acordaba de una imagen de mi esposo Andrés, tomándome una foto subiendo las escaleras del hospital, haciendo la B de Victoria. Y me di cuenta que fue la última vez que sonreí en meses, porque no sabía lo que me iba a pasar. Y mi cambio, mipopeya aristotélica fue esa sala de partos, esa noche en que Luca y yo nos dimos vida y muerte en el mismo momento. Yo quedé sin secuelas y él quedó con un daño a nivel cerebral, falta de oxígeno, hipoxia le llaman los médicos. Y a pesar de que fue una cosa muy rápida, el daño fue brutal. Fue como haberle pegado un hachazo en la cabeza. De repente te encuentras con que la maternidad no era lo que te imaginabas, no era la foto perfecta, disfrazado de Catarina arriba de las fotos que uno ve de recién nacidos. Que nada de lo que me habían regalado en los baby show lo poder usar, porque se pasó muchos meses conectado a mangueras, desnudos, que el acto del bonding, de amamantar y demás, en realidad iba a ser con un sacaleche y le van a pasar con una manguera. Era una cosa tan artificial, tan lejana, que hasta tocarlo era peligroso. La primera vez que lo pude cargar a Luca, que creo que no sé si lo puse en el libro, pero nos avisa el pediatra que Luca había estado un poco mejor y le habían quitado unas mangueras. Entonces que me fuera con una camisa que se prendiera por delante para poder cargarlo y que sintiera el calor, era para mí. Las citas ciegas que estaba esperando hacía meses, y fue tal la emoción de Luca que casi tiene un infarto cuando sintió los latidos de su mamá. Entonces inmediatamente, carro rojo, nos sacaron a todo. Al de salir decía no soy capaz ni siquiera de cargarlo, o sea, lo cargo y lo genera un infarto, lo voy a parir. Y le generó un tajo en la cabeza. Hasta ese momento mi vida había sido muy cronometrada, muy de Excel, Yo soy. Me programo muchísimo, soy muy organizada, soy muy de planear a mediano, largo y más largo plazo. Y me di cuenta en ese momento que no se podía planear nada. Por más que hiciera toneladas de Excel, Luca no podía calcular cuando iba a salir, por más que le pusiera todo el envión del mundo y dijera con cara de locomotora voy a lograr que este chico se siente, no lo iba a lograr. Fue un baño de humildad enorme y fue un shock de realidad brutal. La verdad. Esa noche del 14 de octubre del.

2011, se conjuntaron varios factores. Por lo que suena, no logro determinar si es un caso de negligencia médica.

Un poco sí. Sí, porque me enteré tarde, yo en ese momento no lo supe. La respuesta del médico es hubo un accidente de parto, faltó un pujo, le falta oxígeno. Luca nació y todos nos enfocamos a él. Pensé que había sido un error mío, Sé que como era primeriza y medio mal preparada, no había sabido pujar como correspondía. Viví con eso durante muchísimos años. Le pedía perdón todas las noches a Lucas, que algún día me iba a preguntar por qué era así, le tenía que decir que la culpa era mía. Cuando empecé a escribir el libro, el editor me encantaría saber qué pasó en esa noche, qué pasó en esa escena. Es que no sé qué pasó. Yo me quedé con que fue un accidente. ¿Pero cómo es un accidente? Te atropellan de frente, de costado, ibas en bicicleta, en patina. ¿Y cómo fue el accidente? Y fui a hablar con mi médico y lo entrevisté, me acuerdo, y el médico me fue el peor parto en mi vida. Me ha tocado atender a muertas, o sea, ser un necesario una muerta para que su hijo viva. Pero fue el peor caso, porque la cánula que te ponen para anestesiarte se dio vuelta, y cuando te pusimos la anestesia, anestesiamos pulmones y corazón, y en ese momento tuviste un paro y cuando uno tiene un paro se corta el flujo de oxígeno del cordón umbilical y lo asfixiaste, pero porque te estabas asfixiando, mientras a ti te tratábamos de salvar, arrancamos a Luca y le tocó después en otra camilla que lo salvara y fue muy sanador saber eso, saber que no fue mi culpa, que los dos habíamos sido víctimas.

¿Cuántos años pasaron para que tuvieras esta respuesta?

Siete años.

Y durante este proceso de siete años en el que te culpas todos los días, y no me puedo ni siquiera imaginar el peso de esa culpa, es.

Como si lo hubiera atropellado saliendo de mi casa, te juro, es esa misma sensación.

¿Lograste en algún momento sanar eso o cambiar ese pensamiento y decir no sé, las cosas pasan por algo, que es el tipo de cosas que escribes en el libro que odias?

No, creo que mi manera de pedirle perdón era hacer lo que sea para que su vida sea un poco mejor, se lo prometí, se lo prometí en ese momento y le dije voy a hacer lo que sea para que tu vida no sea tan áspera como sé que va a ser, ni que tu mundo sea un desierto como me imagino que va a ser, y creo que fue ese motor interno atrás, en la parte más oscura de mi cerebro que me movía todo el tiempo, buscar cosas nuevas, y si había una silla de ruedas más liviana y que le hicieran menos daño, esa era la que tenía que comprar porque se lo debía.

Ese sentimiento de deberle algo, algo tan grande, en algún momento llegó a ser conflictivo entre quién va primero, si la mamá o el hijo, o sea, le debo tanto que aún a costa de mi propia salud o de mi propia salud mental, tengo que dárselo, no sé.

Si conscientemente, a lo mejor inconscientemente sí, pero evidentemente era el que más necesitaba, o sea, Luca se convirtió en una aspiradora de tiempo, de energía, de dinero, de. De todo, o sea, una persona con discapacidad es un chupador de energía, de recursos de todo tipo, de una angustia permanente, o sea. Con Bruno tengo otro hijo dos años menor que Luca, puede tener la gripe más fuerte, pero yo sé que se le acaba el sábado, el sábado se acaba su medicina y estará 24 horas más con fiebre y ya esto no tiene fecha de vencimiento, entonces la mochila es mucho más pesada de llevar. Siempre hay que pensar en Luca primero.

¿Cuál fue el mejor consejo que te dieron en esos primeros años que te ayudara a funcionar mejor en este ambiente?

Ya no lo recuerdo. Una vez escuché y venía en el coche, la verdad no sé ni de qué era el programa, pero alguien dijo en la vida 90% es lo que haces con lo que te pasa y el 10 % es lo que te pasa. Entonces, en ese momento me di cuenta que Lucas sí, evidentemente ocupaba muchísimo espacio. Era una situación terrible, pero tenía que hacer algo con eso. Tenía que hacer algo con eso por mí, por mi casa, por mi salud. Por su salud y por su vida. Y creo que fue un poco la pequeña puerta que se empezó a abrir de activismo de los derechos de las personas con discapacidad, porque me di cuenta de que no solamente tenía un problema terrible consigo mismo, o sea, con su cuerpo, que es una jaula donde él está encerrado, sino que todo México era una gran jaula, que las barreras, la dificultad de su vida ocurría puertas adentro de mi casa y de su cuarto y de la banqueta para afuera era peor. No hay colegios, no hay banquetas, no hay nada. Uno se tiene que pelear por todo. Se tiene que pelear hasta en la fila del supermercado. Es impresionante la situación. Y creo que en cierta manera la situación de Luca me permitió ver cosas que antes no veía. No te voy a decir este ejemplo porque es una metáfora que no te corresponde, pero cuando uno está embarazada, de repente ves embarazada por todos.

Lados. Es el sistema activador reticular. Tu cerebro se entrena a identificar patrones y descartar lo que no es de interés para ellos. Cuando estás embarazada quieres ver cómo están todas las.

Embarazadas. Exacto. Y ves en todos lados y aparece como si brotaran de los árboles. Y en este caso me pasó más o menos lo mismo. De repente me daba cuenta que estaba todo mal. Este edificio no es accesible, mi casa le faltaban un montón de cosas. La gente no sabía cómo dirigirse a él. Yo no sabía cómo dirigirme. No sabía qué reclamar, que no reclamar. Hay un vacío enorme de información alrededor de eso que no había tenido tiempo de.

Asomarme. Y esta manera de pensar de 90% es lo que haces con el 10% de las situaciones que te pasan. ¿Leiste algún libro que te ayudara un poco a eso, porque es muy similar a la filosofía estoica, tú tienes control sobre lo que pasa dentro de tu cabeza, lo que sientes y lo que haces? ¿Tú tuviste algún apoyo en términos de algún libro, algún mentor, una persona que haya sido muy cercana a ti en ese momento, además de.

Andrés? Creo que me sirvió mucho hacer terapia, o sea, yo no lo había hecho. Luego que nace Lucas, yo entré como en esta vorágine de volver a trabajar rápido y de que mi vida tratara de volver a ser normal lo más posible, de refugiarme en la normalidad que conocía, para salvarme un poco de esto. Andrés, me acuerdo, mi esposo entró en un blanco, estaba haciendo. Él es emprendedor, estaba haciendo un proyecto de una aplicación que nunca terminaba de aplicarla, siempre le faltaba un pedacito y le faltaba lo otro, y tenía que conseguir un programador y un diagramador, y ponía timers para tener tiempo de. De pensar y tiempo para hacer código, y yo iba y volvía a mi casa y me encontraba en pijama todo el tiempo. ¿Yo andrés, no vestiste? No, no, es que estoy concentrado en esto, pero justo me distraje, pero antes tengo que limpiar la computadora, como que no termina de arrancar, y voy a tomar un curso de administración del tiempo. Creo que tengo un problema con la administración del tiempo. Llegó con un coach de administración del tiempo, y cuando le preguntó cómo era su vida, le dije no, no, tenía un problema que resolver antes, que es tu casa, tenés un hijo con una discapacidad grave, tal vez era su.

Manera de esconderse del.

Problema. Sí. Entonces empezó a hacer terapia, le dieron alta muy rápido, y yo empecé al año siguiente con la misma.

Terapeuta. ¿Qué tipo de.

Terapias? Ella es australiana. Es una terapia que se llama narrativa. Terapia narrativa. Es una terapia muy hablada, donde tienes que contar mucho y hay mucha devolución permanente, o sea, no es el diván y alguien tomando nota y uno hablando solo, sino que hay un ping pong muy rápido. Y me sirvió porque yo ya tenía.

Ese. Y el objetivo de esta narrativa es medio cambiar un poquito el contexto que le das a la historia que.

Te cuentas, no al revés, es poner en contexto tu historia, dónde estás tú y por qué estás ahí, y por qué esto te molesta, por qué te molesta ahora esta situación. Entonces apareció un hermano que yo tuve cuadripléjico, y mi casa había cambiado muchísimo. Con ese hermano empecé a entender y no entender algunas cosas que han pasado con él. Y mis padres en aquel momento habían pasado ya 40 años, que terminaba de tocar la situación de Luca, más allá del. Creo que Andrés lo dice en su capítulo, no éramos un trío, éramos tres. Cada cual tenía su historia, y por más que tratáramos de estar conectados a Luca, Luca tiene su vida y hay que entenderlo. Bárbara tiene una vida y Andrés tiene otra. Y a mí me había costado mucho despegar de eso. Sentía que nunca lo había dejado de parir a Luca, y todavía tengo que estar sobre de él y cuidarlo mucho. Creo que me sirvió mucho narrar esas cosas, y el libro me terminó de ayudar mucho más. Animarme, como decías tú, a contar de una manera absolutamente cruda y transparente, no ocultar ni siquiera que tengo 15 toallas vomitadas todas las mañanas en la cama, me permitió mostrar absolutamente honesta y empáticamente quién soy. Yo No le había contado ni a mi familia cómo era mi.

Casa. ¿Cómo te sientes después de haberlo.

Hecho? La primera sensación fue muy rara una vez que lo escribí. El libro no es tuyo hasta que no esté en la calle. Entonces recuerdo que estábamos el 14 de octubre, creo que fue justo el cumpleaños de Luca, alguien puso en acabo de comprar este libro y no lo puedo soltar. Son las tres de la mañana y mañana mis hijos van a la escuela y no lo puedo soltar. Y le andrés, no sé quién es esta persona. Tenemos a una señora adentro de la habitación de mi casa, viendo mi casa y no sé quién es. Y le abrí mi casa y le abrí mi vida, y le abrí desnudo a mi hijo, a mi familia. Ahí sí sentí un poco la vulnerabilidad de estoy en chones y así soy. Y ahora me ha pasado una segunda etapa en este libro que es maravillosa, en toda la gira de la promoción y demás, con cada persona que me he encontrado. A ver si contigo me pasa igual. Todas tienen una persona con discapacidad en su vida, todas. Voy a ver a Paco Ca en imagen y él me tu libro me rompió el corazón porque tengo dos hermanos con distrofia muscular. Voy a ver a Enrique Alcázar el Hueso y me tu libro me rompió porque mi mamá es cuadripléjica. Voy a ver a otra periodista y me tu libro me rompió porque me acaban de detectar ELA y sé que voy a tener esta distrofia, lo voy a ver a Kurtchenko y me lo voy a contar al aire. Nunca lo había dicho. Tengo una hermana con síndrome de Down. Entonces me di cuenta que todo el mundo necesitaba un lugar a donde estacionar su situación, un lugar donde reflejar y decir no soy raro. Kurchenko puede decir por primera vez a sus 56 años que tiene una hermana con síndrome de Down, porque Barbara se animó a mostrar a su hijo Paco Sea dice, ¿Por qué nunca contaste la historia de tus hermanos? Es que me parece que es algo tan privado, tan secreto, y de repente veo que lo puedes compartir y me sentí muy identificado con lo que contaste. Entonces creo que el libro, un poco la clave del éxito que he tenido, que me ha sorprendido. La verdad es que todos tenemos contacto cercano del primer tipo con alguien con discapacidad. Lo que pasa es que no hemos podido o encontrar las palabras o el método o la manera de.

Compartirlo. Y pareciera, y lo dices cuando tocas el tema de la escuela, que por afuera si, todos somos incluyentes, pero por dentro hay que esconder este tipo de cosas. Y Mi abuela vivió 14 años con un botón gástrico y sin poderse mover después de un infarto cerebral. Entonces se perfecto de lo que se.

Trata. Si todos, todos tenemos alguien cercano con eso. Parece mentira o alguien de tercera edad o lo que sea, pero no era una historia tan rara. A lo mejor yo encontré la manera de contarlo de una forma muy humana o muy cercana, pero ha generado empatía, algo que yo no me imaginaba. Me imaginaba gente mirando así como del Olimpo mi vida imperfecta. Y me di cuenta que de cerca nadie es normal, como decía Caetano.

Velos. Sí me imagino que mucha gente te veía como un farol, y tal vez te escriben, te buscan para pedirte ayuda, para pedirte algún consejo, y pues no sé si tengas tiempo, manos, atención, energía para ayudar a toda esta gente. Entonces una de mis preguntas era ¿Qué estás haciendo? Porque por un lado sientes que tienes tal vez la responsabilidad de ayudar a todo mundo que hoy despertó, y por otro lado, tal vez no tiene tus.

Recursos. Es un poco agotador, porque si del otro lado la gente que lee la historia dice bueno, Luca, tengo un hijo que igual que Luca y. Y no son somos todos diferentes, o sea, Luca tiene una particularidad y un daño particular. Mi hijo es exactamente igual que Luca, porque le pasan las mismas cosas. No es lo mismo. Necesito que me deje el teléfono. Kumar. Quiero ir a la India. Entonces empezaron con mucha demanda y la gente llegaba a mi WhatsApp o recibía teléfonos en mi casa. Tengo 45 mails o mensajes en el teléfono por día. Entonces me armé una respuesta enlatada. Enlatada, diciendo bueno, este es un tratamiento experimental, solamente está en India. Este es el teléfono de Kumar, este es el teléfono, su asistente, y esta es la dirección. Y el tratamiento ocurre en India. De las que te gustan 200 respuestas que mandé por WhatsApp o por mail, ninguno me dijo gracias. ¿No, sí, pero como ninja, no era que ya se puede hacer acá? No, bueno, todo eso no ocurre en México, pero yo trabajo yo. Sí, pero a ver, ¿Reciben GNP la India? No, India, o sea, pones en mi lugar y yo me pongo perfecto en tu lugar. Me pediste el teléfono como arte, lo estoy dando. De todas esas llamadas, nadie me dijo me voy a la India. Y ahí me di cuenta de que éramos raros, de que cuando nosotros nos enteramos, Si, lo primero que se nos ocurre es ¿Donde está la embajada de India para pedir una visa? Y me quiero ir.

Ya. Vamos a entrarle al tema. ¿Cómo llegas a Kumar? ¿Quién es Kumar? Y llevas tres viajes a la India. Cuatro, cuatro. Ya me gustaría entender todo este proceso de tres años y cacho. Que es lo que narras en el libro. Luca tiene 8 años, pero en el libro narras o se centra mucho en esta experiencia de llegar a India. Cuéntame un poquito cómo se da.

Eso. No quiero hacerle un spoiler al libro para que lo lean, pero a través en una entrevista con un empresario, yo acababa de volver de pasar en vivo, como me pasaba muchos días con Luca, con una convulsión muy fuerte. Y entonces llegó la entrevista, le cuento lo que me pasa y este señor me mire, yo conozco a un médico que está en la India, justo en un centro de investigaciones que parece que algo hacen con la cabeza. Fue todo lo que me dijeron, no había mucha más información. Me comunico con este médico que estaba en India y me efectivamente, estoy en un centro de investigación experimental en Bangalore, muy top of the world, donde estamos desarrollando regeneración de tejidos que no se regeneran. ¿Entonces le comenté el daño que tenía Luca, que era una cicatrices de falta de oxígeno en el cerebro y epilepsia muy fuerte, y me justo para eso serviría? Estamos atendiendo gente con Alzheimer, estamos teniendo gente con Parkinson, con accidentes cerebrovasculares, con stroke, y estábamos por empezar con el tema parálisis cerebral en niños, y me parece una cosa absolutamente loca, dice el tipo. A mí también, yo soy un médico mexicano, pero estoy acá en la India y estoy entendiendo esto de nuevo, la semana que viene vamos a México y le explico en el momento que me explicó cómo funcionaba esta neurogénesis, que es un aparato que se llama Cytotron, diseñado por un inventor indio que se llama Raja Kumar, que es como el paso siguiente a un resonador magnético, que con vibraciones de magnetismo, electricidad y frecuencias de alta velocidad de radio, interfiere en el funcionamiento de las proteínas que se encargan de hacer todo con las células, o sea, todo nuestro cuerpo funciona gracias a las proteínas. Entonces con este sistema que ocurre dentro de esta máquina durante una hora por 28 días, lo que hace es mandarle señales a partes dañadas del cerebro o de cualquier parte del cuerpo para que hagan alguna indicación en lugares donde las células están creciendo de manera irregular, decirle que ya dejen de hacerlo, como ser el cáncer, como un tumor, o en lugares donde no crecía, que es el cerebro, y hay una explicación hasta biológica por la cual el cerebro no puede crecer, despertar células madres y decirles.

Tapen ese parche, o sea, tienen la convención mundial, hasta te dicen, te echas un tequila y estás matando no sé cuántos miles de neuronas que nunca van a volver a.

Crecer. Y no crecían, no.

Crecían. Esa es la parte que yo encuentro.

Fascinante. Es fascinante porque el futuro se ve fascinante, porque te encontras con un científico, Kumar es un personaje muy multifacético, que es ingeniero mecánico, pero también es matemático, pero también es físico, pero hizo ingeniería biomecánica para fabricar aparatos médicos, no es médico, o sea lo único que no tiene es médico y es un médico que.

Cura. Le creció un dedo a su esposa, te ciencia ficción, lo tienes que.

Ver, es como una iguana creciéndole la.

Cola. Le creció un dedo de cero, no se lo le creció de la.

Última falange que se le cortó de su dedo pequeño al pie izquierdo y durante 28 días ese dedo se fue regenerando. El mensaje que le mandó la máquina Las Proteínas fue desactiven el tejido cicatrizal que en automático te crece para cerrar una herida y recuérdenle a esa parte del cuerpo que tiene células para crecer, hueso, cartílago y uña, o sea.

Deja tu completo hasta huella.

Dactilar. Sí, completa. Y te lo muestra ella graciosamente en su teléfono, las fases del crecimiento de su dedo. Este genio empezó a hacer mucha investigación, hace 30 años que lleva esto sobre algo que se llama ingeniería tisular, ingeniería de tejidos, y él es un ferviente impulsor de la interseccionalidad de carreras, entonces los médicos solamente estudiantes para recetar medicinas, llegas con un dolor de cabeza y como médico me fijo que no tengas un tumor y te voy a dar esta.

Aspirina. El que es martillo, todo lo que ves.

Clavos. Claro, entonces hay que empezar a ver alrededor, porque yo como ingeniero eléctrico veía el cuerpo humano como un aparato eléctrico, somos agua y electricidad que camina llena de virus. Entonces empecé a pensar en las células como un switcher y en las conexiones como si fueran cables, en la tensión, la tensión, la información en las células, llega la ósmosis y demás a través de la tensión eléctrica adentro de la célula, hay una tensión eléctrica fuera y otra las enfermas tienen distintos tipos de tensiones. Entonces él se dio cuenta de que había una parte eléctrica que no se estaba viendo y que importaba mucho, había una parte biológica que nos estaba viendo que importaba mucho y que hasta ahora lo que habíamos visto en medicina había sido la perfeccionamiento de cosas ya inventadas, o sea, antes te curabas la gripe en 15 días con antibióticos y ahora te dan dos bombas en 48 horas ya. Entonces hubo una mejora en la ingeniería, en el deliver de la medicina, pero no hay mejoras en cura. Hay muchísimos aparatos de imagen digital para hacerte un PET o una resonancia magnética o una tractografía, pero curar, curar no hay nada y hay toneladas de millones de dólares puestos en investigación que no terminan de salir. Entonces creo que en ese sentido Kumara es una persona muy futurista, porque se fue muy atrás en el tiempo a preguntarse las primeras razones de todo ¿Qué le pasa al páncreas por el cual deja de sintetizar insulina está perfecto, puedes tomar tu lipidor toda la vida y con eso no te va a pasar nada, pero me preocupa mucho eso, ¿Por qué el hígado sí se regenera y el resto del cuerpo no? ¿Por qué cambiamos el pelo todo el tiempo, pero no podemos regenerar una arteria del corazón? Entonces de esas primeras preguntas tan básicas empiezan a salir estos inventos tan.

Maravillosos. ¿Cuál es la lección más valiosa que aprendes de.

Comer? La de no perder la curiosidad nunca, de ser una persona todo el tiempo ávida por resolver cosas, o sea, él tiene como la pulsión permanente de resolver cosas, no solamente hace inventos que tengan que ver con la salud, tiene inventos que tienen que ver con medio ambiente, tiene aparatos que limpian el agua, pero también tiene paneles solares duales, es alguien que está todo el tiempo buscando los grandes problemas y yéndose a las primeras preguntas para resolver esos problemas. Ahora, en este momento está en un proyecto también súper innovador con el Centro de Nefrología de Nueva Delhi, porque ellos lograron calcular que con el 35% de un solo riñón, una persona que está prendida una máquina de diálisis o que tiene dependencia completa de diálisis y va directamente a un trasplante, puede dejar de hacerlo. Puedes tener de los dos riñones al 100 solamente con el 35% de uno, o sea, regenerando con su técnica 35% de tejido de uno, solo deja de usar la máquina diálisis. Entonces es alguien que está en esas cosas. Pensando en eso, recuerdo que es un personaje muy fantástico, pero en este último viaje estuvimos todo el mes de septiembre en India, me ¿Cuál es el único animal en el mundo que no tiene cáncer? No tengo idea, el elefante. El elefante es el único animal que no tiene cáncer y que por el tamaño que tiene, por la cantidad de masa celular que tiene, debería tener más probabilidad de tener cáncer que un gusano que sí lo tiene. Entonces yo ahora lo que estoy haciendo es una investigación sobre cuál es la proteína dentro de los elefantes que está más exacerbada, que le permite tener este sistema inmunológico maravilloso, porque deberíamos tener esa misma proteína nosotros y exacerbarla. Entonces vacunarte contra el desorden futuro del crecimiento de una.

Célula. Impresionante. Yo no entiendo cómo algo así puede estar tan escondido y no es como la primera plana de todos los.

Periódicos del mundo, No, yo tampoco puedo creer, y se lo decía él, que no haya un 747 de gente llegando todo el tiempo a su instituto. No es un hospital, es un instituto, investigación Y Kumar me dijo una vez algo que es muy la verdad no es para todos. Y lo probé ahora, o sea, de las 150 personas que me buscaron desesperadamente para que le salve a su hijo, o a su papá, o a su tío, de por Dios, necesito el teléfono. Kumar. Nadie le llamó Kumar todavía. Entonces, si, el señor debería estar en las primeras planas, pero está en un lugar haciendo investigaciones, es un tipo que trabaja de lunes a lunes, jamás se tomó vacaciones en sus 55 años de vida, y está en 10 inventos al mismo tiempo, satelitando, solo él como inventor y un equipo de 200 ingenieros debajo de que siguen las órdenes de Kumar o los algoritmos de Kumar, está ahora toda una cosa de Inteligencia Artificial. 20 años para adelante de lo que hemos visto hoy, disfrutamos de los geolocalizadores con Uber y con todas estas cosas. Gracias a Kumar, él logró descifrar en un momento dado, durante el gobierno de Bill Clinton, la geolocalización de los satélites, y pide a la Casa Blanca que lo destraben, o sea, dice, si yo con un cuaderno puedo hacer los algoritmos para ubicar, geolocalizar cosas gracias a un satélite, y lo hago por mi bien y porque soy simpático, porque los algoritmos son fáciles de hacer, según él, el gobierno de Estados Unidos lo debería liberar, porque eso es un servicio. Entonces hoy tenemos Uber Eats gracias al protocolo QMAD en el Pentágono, y.

Entonces, bueno, son 28 días de tratamiento, una hora al día, y tú en el primer año, o sea, narras muy.

Muy. En el primer tratamiento de 28.

Días, sí narras mejoras impresionantes en la salud o la condición de Luca. ¿Cómo experimentaste esto? A ver, yo de mi experiencia, he tenido situaciones en las que tienes muy bajas expectativas, tu futuro no pinta muy, muy brillante, dices cualquier cosa que me den es buena, pero en el segundo que te dan una cosa buena, tu futuro que antes se veía negro, ahora podría ser totalmente blanco, podría ser un cielo despejado, y entonces empiezas a querer más y casi, casi a menospreciar lo que te dieron. ¿Te pasó algo así a ti, o sea, cuando viste cuando Luca dice Kumar, o cuando te dice mamá, dices ahora quiero que juegue.

Fútbol? Es que es muy raro porque es el primer niño que prueba esto. Entonces tampoco tengo un referente decir bueno, con tantos tratamientos Luca va a estar perfecto. Lo que sí me generó es, primero, mucha esperanza. Hay una última Coca Cola en el desierto y la estoy tomando y hace calor. La otra es el futuro no es tan negro como lo hemos imaginado. No siempre se imagina los futuros disruptivos de Blade Runner, donde todo va a estar espantoso y de repente tenés un señor en el medio de Bangalore inventando cosas para mejorar la salud de millones de personas. Esto no es solamente para un paciente, para Luca, es para millones resolviendo temas como el cáncer o purificando agua. Imbebible. Creo que fue una esta famosa frase también de la información es poder, de repente me sentía tan empoderada de saber que existía. Al regreso del primer viaje en India, me acuerdo que en el aeropuerto vi a una chica con una silla de ruedas con parálisis cerebral visible, muy afectada, y todo el mundo la miraba así con una cara de pena y la miraba con cara de alegría diciendo si supieras que ya esto se puede resolver, o sea, te estoy viendo con otra información en mi cabeza, puedes estar mejor de lo que estás hoy. A Luca lo puedo mirar y le puedo decir mañana vas a estar mejor que hoy y vas a estar mejor que hoy. Entonces sí me dio una cuestión de saber que existes otro de esa apertura de cabeza, de entender de que fuera de esta cosa tan binaria que tenemos en occidente de ser absolutamente en procesos y matemáticos, allá afuera hay un mundo mucho más amplio. Y así como yo encontré Kumar en Bangalore, seguramente en Bosnia Herzegovina, hay un matemático haciendo un algoritmo que puede resolver el hambre en el mundo. Es impresionante el conocimiento al que uno puede acceder solamente rascando en la superficie de un inventor.

Indio. Claro, a mí ahorita de todo lo que estás diciendo, pues suena como que comer podría ser un billonario viajando en aviones privados por todo el mundo e invirtiendo energía y petróleo y real estate, o sea, Y en el libro mencionas una frase de Kumar que parece que descubrió cuando él era muy joven, que dice que ganar dinero se siente bien, pero resolver problemas es mucho más poderoso. ¿Tú cómo sientes o qué sientes cuando piensas en esta frase.

Ahora? Creo que es esa misma sensación el hecho de saber que puedes tener una respuesta a un problema que alguien ven, te dice tengo alguien con Parkinson, a veces conozco a alguien con Parkinson que ya no lo tiene. Es mucho más poderoso que tal cual irte de vacaciones a las Maldivas. Para mí eso tiene mucho más valor. La información es valor, el conocimiento es valor, y también te genera una esperanza. El futuro es mucho más bonito de lo que uno se imagina. Me acuerdo que cuando volví de. Lo acabo de ver pasar justo, pero cuando volví de la India, me encontré con Carlos Puig, que es un colega de aquí de Milenio, y preguntó bárbara, ¿Cómo te fue? Entonces le la vida es hermosa, es hermosa, no sabes la cantidad de cosas bonitas que tengo para contarte. Y se me quedó mirando como diciendo tú mamá de Luca me está diciendo que la vida es hermosa, o estaba mal diagnosticada, o estaba mal. Estaba pasando un momento de euforia un poco artificial, pero eso era lo que sentía, Sentía una alegría muy poderosa, no sé cómo explicarla, es una alegría muy permanente. Así como tenía ese sentimiento de incertidumbre permanente, ahora tengo este sentimiento de esperanza permanente que.

Es. ¿Y lo has seguido sintiendo después de cada visita a.

India? Si, Luca mejoró en cada viaje. En el primero muchísimo, en el segundo no tanto, en el tercero hubo mejoras, en el cuarto estuvimos hace un mes. El cambio fue también muy.

Radical. ¿Cómo está hoy Luca? ¿Qué es el cambio que ha sufrido en estos? Bueno.

Experimentado. Bueno. Luca tiene una grúa con la que se maneja caminando para entrar a su salón, y está cursando primer grado y está comiendo por la boca y disfruta la vida, y tiene un programa de tele favorito, y se ríe a carcajadas, y se tienta de su propia risa, cuando antes no tenía energía ni para sostener el agua dentro de su. De su boca. Tengo un hijo mucho más presente, un hijo berrinchudo, que me encanta que sea berrinchudo y que haga desplantes y que le arranque el pelo a su hermano. Y lo que me generó también es esa cosa de compartir esta realidad. Tiene que haber más gente que lo sepa. Eso que dices, ¿Por qué no está en los titulares todos los diarios? Esta es la primera historia que se escribe de Kumar. Este es el primer libro no escrito por Kumar sobre Kumar, en cierta manera, sobre esta tecnología. Hubo muchos mexicanos que estuvieron antes que Luca en la India. Hubo los nombres del libro. Manuel Camacho, Bruno Ferrari, Guillermo González, que le decíamos el señor Tumor porque vivía todo el tiempo con tumores cancerígenos, ya va por la sexto viaje a Bangalore, pero nadie le había contado, nadie había dicho esto existe, lo compartamos, es como, era como una información. Lo de Camacho fue hace tres años no más, en el 2014, hace cinco años y no lo sabíamos de ver, estaban los titulares de los diarios en la televisión, cuando volvió Bruno Ferrari, cuando volvió también. Y no, o sea, esta es la primera vez de los cientos de pacientes que recibe Kumar de todo el mundo, que se publica una historia sobre él, que se publicó una historia sobre su tecnología, que contamos la vida de uno de los tantos pacientes que fueron.

Ahí. ¿Hablaste con él de lo que podría generar.

Esto? Sí, hablé con él y me dio mucho pudor, porque Kumara es una persona muy especial, así como de estos genios, entonces yo no sé ni cómo reaccionar y le dije en ese momento que iba a contar la historia, que iba a contar mucho el tratamiento y él me dijo es importante que la gente lo sepa y creo que Luca es el elegido, creo que de todos los miles de pacientes que yo he tenido había que encontrar uno que contara la historia y ese.

Es. Pues se vienen muchas cosas grandes supongo para él Y bueno, para.

Ustedes. Ahora el Cytothron hace 20 días recibe el permiso como un device, un dispositivo disruptivo para el tratamiento del cáncer. Por primera vez la FDA voltea a ver lo que hace Kumar, entra el protocolo de Cytothron a Estados Unidos. A partir de ese momento India voltea a Kumar. Kumar nos ha estado compartiendo entrevistas que le han hecho en la BBC, en FT, en CNN, en India, o sea, ahora Kumar se ha vuelto un personaje porque su máquina, una de sus cincuenta y pico de inventos entró en la FDA. Creo que tuvo que ver también un poco con todo esto, con que de repente hay una máquina que suena por todos lados y que si pones Cytotron aparece Luca, aparece el libro, aparece él. Hacía falta mostrar eso, pero Kumar es un tipo demasiado ensimismado en lo que está inventando y pensando a 50 años para adelante como para pararse y dar una.

Entrevista. ¿Ahora, en el libro Andrés tiene un capítulo y entiendo que fue bueno, ha sido una pieza importantísima en la logística de todos estos viajes, obviamente un pilar en la familia, pero en su capítulo él menciona que tuvo momentos muy oscuros en los que pensó en darse por.

Vencido?

Si. ¿Tú viviste algún momento.

Así? No, somos. Somos muy. Somos muy compañeros y somos muy complementarios, pero yo tengo un optimismo y una. Y un arranque para muchas cosas. Andrés es un gran compañero en eso. Yo es muy difícil que me dé por vencida en algo, o sea, soy demasiado cabeza dura y soy demasiado clavada o demasiado necia como para mí por.

Vencida. Me imagino y bueno, no me lo tengo que imaginar. Lo decías que era un drenado constante de energía, de dinero, de recursos, todo. ¿Qué tipo de prácticas o de hábitos tenías tú para poderte mantener entera, o sea? Porque digo, si, podemos decir lo saqué del fondo de mi estómago, pero tú de alguna manera cuidabas de ti en ese momento para.

Poder. Nada, no tengo idea como lo hice, no tengo idea cómo llegué hasta aquí. ¿Como cuando? No sé, no sé si te ha pasado que a veces vas en un coche preocupado por el teléfono y de repente ay, ya llegué, gracias. Y te bajas del taxi. No sé cómo llegué acá, o sea, no lo sé, no lo sé. ¿Y muchos me decían pero cómo hacías para trabajar y al mismo tiempo tener una casa y tener a Luca y todo esto que pasó y el viaje y la India? No tengo idea, o sea, ahora que me siento un ratito en la subida de la montaña y empiezo a mirar para abajo, no sé cómo llegué hasta acá. Y en cuestión a la relación, porque podría ser muy. Y darte una clase aquí de resiliencia. Si, no, no. Y entonces yo me. ¿Como se llama? Me rehice a mí misma todo el tiempo y no, no tengo la menor idea. Creo que ha sido como los alcohólicos, solo por hoy. Entonces viví el hoy y mañana, me fijaba qué pasaba, iba resolviendo sobre la marcha, hasta que llega.

Acá. Para una pareja, digo, los hijos llegan a cambiarlo todo y cuando tienes un hijo, a veces en vez de unirlos, pues los separa, porque la atención de la mamá está en el bebé y muchas otras razones. ¿En su caso fue muy dramático esto? ¿Tuvieron algún tipo de comunicación consciente de cómo mantener la pareja.

Unida? No, creo que sucedió. También sucedió que Andrés, que es economista y que es contador y que es programador, se encargó de todas las partes más complicadas, de fórmulas, de remedios y terapias y no sé qué. Yo soy diferente y soy un poco más holística, me tocaban otras cosas y nos hemos ido complementando sobre la marcha. Yo había noches que me despertaba y encontraba el sacaleches limpio puesto en la mesa de luz, decía ay, qué bueno que alguien lo hizo. Y era él, y él lo hizo porque tuvo tiempo y se acordó que a mí me iba a cansar hacerlo en la madrugada. Creo que nos fuimos acoplando, nunca hubo una competencia entre nosotros, nunca hubo un reclamo, siempre lo hemos hecho por el bien de los tres o de los cuatro, ahora no sé cuál es la fórmula y lo charlamos, estuvimos en la fila semana pasada y alguien nos preguntaba esta misma pregunta ¿Cómo se construye una pareja perfecta para sostener una situación tan imperfecta? No tengo la menor idea. Tuve la suerte o tuvimos la suerte de sincronizarnos de alguna manera mágica que nos permitió seguir adelante, vivir, no matarnos, que no fuera la guerra de los Roses con Luca y llegar hasta acá vivos, vivos y armados y enteros. Nos imaginamos un futuro mucho más largo que el que teníamos antes en la.

Cabeza. Quiero regresar un poco a esos primeros meses, me comentas que querías regresar a trabajar de inmediato después del nacimiento de Luca y regresaste y tu experiencia no fue muy buena, no lo mencionas en el libro, no va a dar más detalles de lo que mencionas el libro, pero ¿Cómo afectó esa falta de apoyo que viviste en este trabajo, en quién eres hoy, como líder, como.

Jefe? No, bueno, me cambié muchísimo, o sea, me permitió ser mucho más empático con el otro, entender que cada uno de nosotros tiene puertas dentro de su casa, una historia y un drama, y recién tú me decías que tenías un hijo con una dificultad Que es el 100% de tu problema y es impresionante, pero es el 100% de tu problemA, hay gente que vive con sus padres con cáncer y tiene que salir a trabajar igual, entonces me preocupé mucho más por cómo estaba la gente, cómo era su vida, cómo era su día a día, cómo se organizaban hasta para sacar buenas ideas y creo que me convirtió en una persona mucho más generosa, o sea, sí me volví más generosa y más. Más cercana a la gente, no tanto por resultados sino por tu vida. Me encantaría saber qué le pasa a tu hijo y que me cuentes cómo es tu vida. Yo no tuve eso y me dolió un montón Fue una de las cosas que más me dolió. Alguien que no empatizara con esa situación, ni que se pusiera en mi lugar en los momentos en que había una soledad terrible adentro mío. Yo no podía explicarle a nadie lo que me pasaba. Y que ni siquiera entendieran que iba a hacer lo posible para trabajar 8 horas sin parar, o 14 horas sin parar, para poder llevarlo a una terapia. Fue un golpe muy duro. Fue el segundo golpe duro que recibí de la historia de.

Luca. ¿Y has tenido oportunidad de aplicarlo de una manera cercana, con alguien alrededor de ti, en tus equipos de trabajo en los últimos.

Años? Yo creo que sí. Habría que preguntarle a mis equipos de trabajo si han funcionado o no, pero sí, soy mucho más flexible y creo muchísimo en el Flex time y creo mucho en. En trabajar por metas y no trabajar por culo caliente en silla en la misma oficina. Entiendo. Y trato de ponerme los zapatos del otro con mucho más ductilidad que antes. Antes era bueno, es que estoy enfermo. Ah, OK, Bueno, avísame cuando se.

Te pase, avísame si necesitas.

Algo. Y ahora es diferente. Creo que sí habría que hacer una encuesta. Pero me convertí en una mejor jefa gracias a Luca. Me convertí en una mejor persona gracias a Luca, la verdad. Porque he ayudado tanta gente después de que él apareció en mi vida, y lleno mi vida de gente maravillosa. También sacó gente que no venía al caso. Que.

Bueno. Cuéntame un poco de eso. ¿Cómo vives esto? Cuando dices gente que no venía al caso, no me hables de una persona. ¿Pero qué tipo de.

Gente? Bueno, no sé, Amigos que para estar en fiestas y para pasarla fantástico siempre están y son tus mejores amigos de la vida. Y que te llaman por teléfono. Avísame cuando ya estés en tu casa, porque yo de hospitales no. Cuando el niño o tu hijo esté mejor, me gustaría que nos juntáramos otra vez. Y yo ahora necesito que vengas. Este es el momento en que hay que compartir. Y apareció gente que no conocía, que sí estaba dispuesta a compartir esos espacios tristes, solitarios, oscuros. Apareció gente muy bonita, gente naturalmente solidaria, gente naturalmente preocupada por el otro, que me tocó conocer gracias a Luca, que de otra manera no hubiera conocido en tristes salas de espera de terapeutas y de.

Médicos. Y hoy que tienes una vida con un panorama más alentador, y que tal vez tienes más flexibilidad y más tiempo para ti. ¿Cómo vives un día tú? Como, ¿Qué haces hoy? ¿Te despiertas, ¿Haces ya algo? ¿Regresaste a cuidar de ti ahora que tal vez Luca es más independiente, por decirlo de una.

Manera? No, todavía es un pendiente que tengo conmigo. No.

Todavía. ¿Qué sería lo primero que te gustaría hacer por.

Ti? Dormir más horas por noche, todavía no logro eso, no logro pasar a las cinco.

Horas. ¿Cinco horas de qué hora? ¿Qué hora.

Duermes? ¿Más o menos? De doce a cinco, o sea, sí me gustaría dormir, me gustaría ser menos exigente conmigo misma, así como era exigente con mi carrera antes, terminé siendo muy exigente conmigo, con Luca, o sea, tenía que ser la mejor mamá de un hijo con discapacidad en el planeta, ir a los mejores terapeutas, conseguir la mejor silla de ruedas, saber todo, todo, hasta llegar al último rincón de India, y creo que necesito darme unas vacaciones de eso, hasta por Luca, Luca necesita tener una mamá menos, menos helicóptero como le dicen ahora, de estar todo el tiempo satelitando su vida, porque él ahora está teniendo más independencia, entonces, y es una tarea que me llevo pendiente, necesito cortar yo ahora los vínculos con Luca y no al.

Revés. Es una pregunta medio rara la que te voy a hacer, porque bueno, tu proyecto es tu familia, claramente le llevas dedicando 8 años a esto, pero en los próximos 12 meses, ¿Cuál es el proyecto que más te emociona dispersar.

Más esta tecnología fuera de India? Primero es con información, con el libro, una segunda etapa va a ser más contundente con tecnología per.

Se. ¿Y estás armando una empresa alrededor de.

Esto? No, no estoy armando una empresa, pero sí estoy linking dots, conectando las cosas que se tienen que dar para que esto no esté tan lejos, para que esto no esté tan inaccesible, para que esto no sea tan demandante de irse del otro lado del mundo un mes cada vez, para que sirva para muchas más personas y deje de estar en un lugar, en un centro, investigaciones, al que tiene acceso gente que rasca hasta las últimas consecuencias para conseguirlo. Creo que esa es mi meta, que este libro haya abierto la puerta a que esta tecnología esté mucho más cerca de lo que estaba hasta.

Ahora. Entiendo que también eres activista en temas de derechos y mejoramiento de las condiciones para gente con discapacidad, tienes una fundación y como Argentina has cambiado la ley en este.

País. Si, la Constitución, ni más ni menos. Bueno, yo soy mexicana, pero sí, cuando estaba embarazada de Luca, sin saber todo lo que iba a pasar, mi primer baby shower me lo hizo KT Artiguez, que es una periodista de política que tiene un hijo con síndrome de Down. Y me acuerdo que lo que me regaló ella fue una biblioteca de libros inclusivos. Dije, hippie, te regalo unos libros en braille. Pensé que jamás en mi vida los iba a usar, la verdad. Cuando nació Lucas, fue la primera persona que se acercó, porque sabía cómo acercarse a alguien que había pasado por un accidente de esa envergadura. Y ella me empezó a invitar a nada, retuitear cosas que eran importantes para la discapacidad. Estaba discutiendo, me acuerdo, Luca era chiquito, la reforma en telecomunicaciones. Y yo le seguí desde el punto de vista los negocios, porque eran los dos actores dominantes del mercado, como Carlos Slim con mucho dinero, y Emilio Azcárraga con mucho dinero, Televisa versus Telmex y no sé qué. Pero no me había fijado que la ley no era inclusiva. Inclusiva quería decir que no estaba contemplado algo que ahora nos parece muy normal, que esta señora o este señor en la esquina izquierda de la pantalla, hablando en lengua de seña mexicana, o que puedas tener la opción del caption y. Y leer lo que hoy nos facilita tanto Netflix. No existía y no hubiera existido de no haber nada. Logramos un capítulo entero. Telecomunicaciones. La siguiente ley que tampoco era inclusiva, como ninguna, era la de protección de niños, niñas y adolescentes. Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad no estaban incluidos. Ahí lo logramos meter y nos dimos cuenta de que a mí los empresarios me atendían por miedo muchas veces, y a ella los políticos le atendían por miedo muchas veces, y que teníamos una herramienta que podíamos usar. Teníamos una pistola cargada que podíamos disparar, y le empezamos a disparar en los pasillos del Congreso. Lo último que hicimos fue en la nueva reforma educativa, porque la otra la modificamos, y esta también. Ninguna de las dos era inclusiva. Logramos modificar un capítulo de la constitución, el artículo 3, México es la única constitución en América Latina, donde dice que todos los mexicanos tienen derecho a una educación inclusiva, salud, seguridad, bla, bla. Entonces, lograr poner un adjetivo en la Constitución de un país es muy importante, porque no influyes en la vida de Luca, influyes en la vida de millones de personas hoy y las que vienen. Y las que se van a convertir con alguna discapacidad, como vamos a hacer todos dentro de un par de años. Nos juntamos más formalmente este año, lo hacíamos bastante Montessori. Nos juntamos más formalmente este año y decidimos usar lo que sabíamos hacer, que era periodismo. Hay dos grandes maneras de bajar los niveles de discriminación en cualquier una es la educación, y eso le corresponde al Estado y lleva generaciones, y la otra es la información. Uno discrimina lo que no conoce, uno discrimina lo que no sabe qué es. Entonces, esa que es una parte que nosotros sí manejamos y que sabemos cómo contar historias, y sabemos cómo venderle un editor, una aburridísima historia de un ciego. Y cualquier historia, cualquier historia, cualquier tema, cualquier, tiene un lado de discapacidad. Todos, todos, todos tienen algo que tiene que ver con accesibilidad, con inclusión y discapacidad. El tema que me digas, y podemos jugar a eso. Me dices Coca Cola y yo te encuentro un tema, me dices televisor y te encuentro un tema. Un poco la idea es visibilizar, y ya lo he dicho varias veces, pero es sacar la discapacidad del.

Closet. Bien dicen que la empatía rara vez trasciende la vista. Lo que no se ve, no se.

Piensa. Exactamente. Y las comunidades LGTB, bla, bla, bla, han sido muy activas en eso, en salir a la calle, en mostrarse como son, y ya hay la discriminación de sus niveles. No digo que está como en Finlandia, pero ha mejorado. Creo que en discapacidad nos falta eso, nos falta mostrar los lucas, contar la historia de Luca, contar cómo es su vida, para que no sea un extraterrestre la próxima que lo trate de meter en una escuela, sino que sea un chico que se conoce, que sepas que la parálisis cerebral tiene distintos grados y puede tener o no epilepsia, que los chicos que tienen autismo, que viven con autismo, tienen grados también. Hay un espectro, así se llama hoy por hoy. Es un tema que no se habla. He ido a ver los principales comunicadores de este país y todos tienen con discapacidad en su familia, que no lo cuentan. He estado con arquitectos que han diseñado edificios no inclusivos, teniendo hijos con discapacidad, te juro, porque no lo ven, porque su hijo jamás me peleé con el Auditorio Nacional porque no tenía venta de ticket para personas con discapacidad en línea, o sea todos nosotros sanos, absolutamente habilitados, podemos comprar por Internet. Si tienes una discapacidad, tienes que ir en persona. Entonces me enojé mucho con eso, me peleé con el auditorio, pero el auditorio después se peleó con Ticketmaster y se echaban la bolita uno al otro hasta que conseguimos finalmente que sucediera. No solamente para Luca en un concierto de Pixar, en concierto, es para todas las personas con discapacidad en todos los eventos que Ticketmaster tiquete en México. Y fue tan poderoso lo que logramos hacer este año en México que hace un mes Ticketmaster avisó en Londres que todas las filiales mundiales van a vender en línea sus lugares para personas con discapacidad, porque lo que pasaba en México pasaba en otros lugares. Creo que lograr influir en estas cosas y demostrarle a la gente, aunque sea por curiosidad, de ay, no sabía que alguien. Tú estás poniendo cara de. Cómo que alguien con silla de ruedas tiene que ir físicamente a un edificio no accesible a comprar las entradas. Y me acuerdo después que hiciste ese lío y salió en todos los medios y me odiaron bastante. Fui al concierto y en un momento dado salgo de la sala y me encuentro a un señor con un niño caminando. Me dice, ¿Usted es Barbara Anderson? Sí. Me soy el director del Auditorio. Dije, me debe odiar, ¿No? Bueno, nos ha puesto a trabajar bastante. Pero bueno, ahora le entiendo su situación. Me bueno, yo estoy aquí porque mi hijo Pedro tiene autismo y él no puede estar adentro de la sala porque le da miedo en la oscuridad. A ver, tienes un hijo con autismo y me hiciste pelearme con todo el universo por las entradas al auditorio. Es que yo nunca compré entradas para el auditorio porque estoy acá dentro todo el tiempo. Entonces uno empieza a entender que cuesta mucho esa empatía. Cuesta mucho hasta para la gente que tiene alguien con discapacidad, decir no vienen a esta universidad porque no puse rampas y soy arquitecto y tengo un hijo con parálisis cerebral con cinta, ruedas. Es real. Es una historia real que ocurre en la Ciudad de.

México. Para veras, quiero ser consciente de tu tiempo. Un par de preguntas más. ¿Qué haces cuando no estás salvando el mundo, o sea, hoy eres superhéroe hecha y derecha? ¿Qué haces por.

Gusto?

Tejo.

¿Tejes? Sí. Va a sonar un hobby absolutamente old fashion, pero puedo atacar una aguja de crochet y tejerte una frazada en una noche. Me encanta tejer. Perdón, no sé si alguien lo sabe. Por eso la portada del libro tiene como unas. Como unas hebras, Porque me encanta tejer. Soy tan activa que nunca podría hacer meditación. Traté de hacer mindfulness y esa cosa y tengo un mono que nunca se caía en mi cabeza. Pero tejer sí, o sea, sí me vacía la cabeza. Me encanta. Y me encanta en Pinterest tener un montón de cosas ñoñísimas tejidas ¿Qué.

Puedes hacer hoy que no podías hacer hace un.

Año? Contar abiertamente mi vida y decir que tengo un hijo con discapacidad y que no me moleste que del otro lado me miren como Ay, perdón, no quería molestarla. Y te miren con cara de no sabía que le estaba pasando mal. No, no pasa nada. Pero perdón, no le quería preguntar. Siempre te preguntan cuántos hijos tiene. Dos. Uno de ocho. El de ocho es un travieso porque se hace. Viven quebrando y no sé qué. La bicicleta no tiene parálisis cerebral. Perdón. Yo no, estoy bien. No pasa nada. Espero que alguna vez ande en.

Bici. Hablé con un amigo que perdió un bebé hace un par de años y me dijo que lo más difícil es ese rechazo inconsciente de la gente que te está respetando tu esp y que lo único que necesitas es una mano. Alguien que te diga un hola. Como si no estuviera pasando.

Nada. Si, tal cual. Es. Eso es. Eso es. Nada. Y ahí al final del libro hago con un botiquín de recomendaciones ponerse en lugar del otro. Es decir, no es decirle eres. Dios le da a sus mejores soldados las peores batallas. Eres lo máximo. Yo no podría hacer lo que tú haces. Yo tampoco lo quisiera hacer. Me toca hacerlo. Si no me peleo, no voy al teatro. Eso es. Y creo que todos los padres harían todo por sus hijos. Y un poco como en el juego las tries, Creo que se llama así. Si lo hago por Luca, lo puedo hacer por mil personas más. Es igual. La misma energía y el mismo nivel de úlcera que me generó pelearme con Luca para que vaya a ver el concierto de Pixar se convirtió en multiplicador para millones de personas que pudieron ir al Vive Latino y comprar las entradas en línea o ahora en Australia, una persona con discapacidad irá a un recital. Es lo mismo. Si entendiéramos el valor que tenemos independientemente cada uno de nosotros para cambiar muchas cosas, como un mosquito en una habitación, decía el Dalai Lama. Si supiéramos que un mosquito chiquitito en una habitación puede hacer tanta molestia, creo que tendríamos un país con manos más alzadas, con más banquetas, con más problemas resueltos y con más gente dejando de pedirle al gobierno y el país que resuelva las cosas y empezar a uno a resolverlas. Yo creo que es haciendo. Te juro, tú me dices, cambiaste leyes. Si vieras lo flojos que son los políticos, que si le llegas con una ley escrita, medio la ven y te la entregan. Les da hueva escribir, les da hueva averiguar, les da hueva investigar, les da. Cansancio asomarse a ver otra realidad. Si se la traes precocida como la maruchan, te juro que se la.

Consumen. Hay un libro que se llama The Fixer que habla, está escrito por un asesor político de empresas como Uber en Estados Unidos y te dice exactamente cómo jugar este juego político de cómo el miedo o la ganancia que le puedes ofrecer un político hace que las cosas.

Pasen. Sí, y me ha tocado mil veces decirle a los empresarios está bueno ser bueno y es negocio ser bueno. Ahí tienes un montón de empresarios, ser bueno es un excelente negocio. Y se ve muy bonito, o sea, si supieran eso, tendríamos una realidad bien diferente. Y no es complicado, en serio. A lo mejor ahora me siento como muy superada y parece que no tuviera problemas y que hoy no tuviera que haber peleado con la silla de rueda que no se cerraba para que entrara el coche. Pero una vez que pasaste eso, la vida sigue ocurriendo, el sol sigue saliendo, Bruno sigue teniendo cosas maravillosas cuando vuelve de la escuela, las Nochebuenas siguen teniendo el color más bonito de Pantone del mundo, con Luca o no Luca.

Curándose. Si pudieras escribir un mensaje en el cielo para que millones de personas lo vieran, ¿Qué.

Diría? Un gramo de hacer pesa más que un kilo de.

Adhesivo. Nunca lo había puesto así, pero está increíble. ¿Dónde puede contactarte la gente bárbara? Supongo que ya tienes suficiente gente que te contacta, pero esta historia es muy inspiradora. Seguramente habrá alguien que quiera ir all the way. ¿Dónde pueden localizar dónde pueden comprar el.

Libro? El libro están quedando pocos, pero están en la mayoría de las.

Librerías. Bueno, y está en audiolibro. Y está en.

Kindle. Está en Kindle, está en todas las plataformas digitales NAC y todas las extranjeras. Barnes Noble está en audiolibro, está en papel en las principales librerías de México. Y mi correo, que creo que es lo más fácil, es bárbara anderson B de barbara anderson mx. Y ahí estoy para contestar, para escuchar y para entender la vida de otras.

Personas. Redes Twitter, Instagram. ¿Que.

Usas? Uso más Twitterson, perdón. BA Anderson es la dirección para Instagram y en Facebook como Barbara.

Anderson. Bárbara, nada más que agradecerte una increíble admiración por haber contado la historia, por vivir tu vida como te tocó vivir y estar haciendo lo que está haciendo por el país y por el mundo. Eres una crack hecha y derecha. Muchísimas.

Gracias. No, gracias a ti por asomarte a la historia.

También. Gracias. Es increíble escuchar las historias que tiene Bárbara. Definitivamente es alguien de quien quiero estar más cerca. Si te sirvió lo que escuchaste, envíale este episodio a alguien por mensaje usando el link Craks La Bárbara y pregúntale cuál cree que es la lección más valiosa que se lleva del episodio. Estoy seguro que tendrán conversaciones muy, muy ricas a raíz de esto también. Sigue a Cracks Podcast en Spotify o suscríbete en iTunes y califícanos ahí con cinco estrellas para que más gente nos pueda encontrar. Suscríbete también gratis a viernes de Cracks, que es el correo que mando cada viernes con las cosas más cool que encontré en la semana. Ya somos más de 10.000 personas las que lo reciben cada semana. Y ahí incluyo descuentos que me regalan, invitaciones a meetups como el que hubo en Monterrey hace poco, experimentos que estoy probando, libros, artículos, etc. Puedes hacerlo muy fácilmente en Craks la viernes y pronto estaré en tu inbox. Mencióname también en Instagram o Twitter como sotraba, ya sabes que me encanta leer lo que te deja cada episodio y me gusta ver en donde lo escuchas. No olvides mencionar a Bárbara como a Anderson. Puedes encontrar links a todo lo que Bárbara y yo hablamos el día de hoy en Cracks La Barbara. Y eso es todo por hoy. Yo soy Oso Traba y espero que tengas una gran semana. Este episodio es presentado por ISD. Este año regresé a hacer una de las cosas que más me gustan que es dar clases y lo hice como profesor invitado dando el caso del desarrollo de la app móvil de InstaFit en el master in Internet Business. El MIB que imparte el ISDI ISD es una de las escuelas de negocios digitales más importantes del mundo y tiene como misión ayudar a profesionales, emprendedores, empresas e instituciones en su proceso de transformación para ser más competitivos en la era digital y eso es algo que ya no puede considerarse como un lujo. Tienen programas tanto online como presenciales y tienen impacto inmediato para que organizaciones y negocios aceleren su transformación digital. ¿Qué es eso? Bueno, si no sabes qué es la transformación digital, creo que es una muy buena señal de que necesitas conocer Eazy y cursar algunos de sus programas con los que podrás dominar estrategias de e commerce, data analytics, inteligencia artificial, content marketing y muchos otros temas relacionados a la innovación. Para toda la gente que escucha cracks, EZDI está ofreciendo un descuento del 15% en cualquiera de sus programas. Este descuento es solo válido para México y si quieres más información puedes escribirles un correo a informacionazdie mx ezdi se escribe.