¿Qué es el AUTISMO? I Gerardo Gaya

Mira, el autismo es una condición de vida. Hay muchos mitos y muchos estigmas alrededor del tema y yo lo defino muy fácil, es simplemente una manera de procesar la información diferente. La definición clínica y todas estas cosas, la verdad es que a veces ni yo las entiendo porque para mí es tan simple y tan complejo a la vez. Pero como una condición de vida es una persona como tú y como yo, nada más, que no procesa la información ni como tú ni como yo, no se comporta como tú ni como yo, o a lo mejor no se comunica como tú y como yo. Y yo digo que tan solo es una condición de vida, nada más. ¿Y sí, tener un hijo en autismo ha sido para mí, yo creo que el reto más fuerte que he tenido en mi vida, en donde tienes que educar a tu hijo a un mundo que no está preparado para él y que tienes que generar? Pues yo digo que hay dos formas, o te encierras en tu casa y te lamentas o haces algo al respecto. Y en mi caso, pues lo he tomado como. Pues como la oportunidad de concientizar a la sociedad a un mundo más empático, nada más. Porque muchas veces la pregunta del millón ¿Cómo debo tratar a una persona con autismo? Y digo, pues ¿Cómo te gusta que te traten a ti?

Me voy un poco más para atrás y discúlpame si hoy hago preguntas en extremos simples, pero tú lo dijiste, el miedo a lo desconocido es lo que más nos aleja del resto de las personas y no más nos frena. Y creo que sí, si lo que queremos es concientizar. Y a mí me encantaría entender la parte clara. Me hablas de una respuesta muy filosófica. Es una condición de vida.

Perfecto para ti.

Ya lo entendiste así. ¿Qué es para mí el autismo? ¿Que es para alguien que vive fuera y que trata a la gente como la quieres que te traten a ti, pero entendiendo que es alguien que no procesa la información igual? Yo he escuchado esto de déficit de procesamiento sensorial o desorden de procesamiento sensorial. He oí términos como el espectro autista. Explícamelo con manzanas.

Mira, es tan amplio. Y yo digo que de entrada y de repente lo digo muy irónicamente, pero cuando inventaron la palabra autismo, ¿No se dieron cuenta de algo? Trastorno del espectro autista. Trastorno, suena psiquiátrico, suena loco, suena trastornado. Y más en un mundo tan coloquial como el mexicano, espectro. La connotación de espectro que tiene la palabra en este país es tremenda. Te dicen tu hijo tiene trastorno del espectro autista. Perdón, te cagas. Dices ¿Qué es eso? No, la verdad no, pero para mí todo esto, y se llama espectro porque si conoces una persona con autismo, conoces a esa persona con autismo, porque cada persona es totalmente distinta, algunos con retos en la comunicación, algunos con retos en la conducta, algunos con retos en el comportamiento, o en el lenguaje, o en el habla incluso, que es muy diferente comunicarte a tener lenguaje. Son dos cosas totalmente distintas. Y es una condición sumamente compleja de entender y de explicar. Por eso, porque cada persona es totalmente distinta. Una mujer adulta no verbal que se llama Sharisa Kochmeister, dice que el autismo es un regalo disfrazado de dilema, es una condición de vida que hace que las personas se comporten, procesen la información de manera distinta, que distinta no significa ni bien ni mal, pero vienen a retar, vienen a retarlo a todo aquello que consideramos normal, porque son personas a lo mejor con un pensamiento sumamente literal o sumamente concreto. Si a una persona con autismo le dices oye, siento mariposas en el estómago, se va a imaginar, va a ver las mariposas y va a decir ¿Cómo? ¿Cómo tienes mariposas en el estómago, o de repente hoy están cayendo ranas del cielo, cuando está lloviendo mucho, están cayendo sapos? Se va a asomar y va a decir ¿Cómo que están cayendo sapos? Son muy literales en su manera de procesar la información, pero digo, son personas como tú y como yo.

¿Y cómo se diagnostica? ¿Cómo te das cuenta que alguien tiene esto?

Es muy complejo el diagnóstico, porque de entrada son instrumentos de evaluación, son instrumentos estandarizados internacionalmente, que agarran un papelito y te empiezan a calificar habilidades y cosas, comunicación, comportamiento y demás. Pero muchas veces ese diagnóstico está sujeto al criterio de la evaluación o al criterio del evaluador. Entonces hay un gran debate de quién es la persona que tiene que diagnosticar el autismo, si paidopsiquiatra, si neurólogo, si psicólogo, si terapeuta, pero tiene que ser multi, ahora sí que entre muchos, porque juega la parte sí neurológica, sí psiquiátrica, pero también psicológica y también del terapeuta. Y se diagnostica a través de observación, a través de conductas, y depende también del grado de autismo. Se habla que hay tres grados, ahora sí que el leve, el moderado y el severo. Yo cuando me preguntan a mí cuántos grados de autismo hay, digo como tantas personas con autismo en el mundo, porque cada persona es totalmente distinta, pero hay personas con autismo que pueden tener una funcionalidad en el lenguaje y hay personas que no. Y lo muy difícil del autismo que yo digo, el autismo es todo aquello que la ciencia ha puesto, todo lo que desconoce lo mete dentro del trastorno del espectro autista. Todo, todo lo que no entiende va para allá, va para allá, va para allá, y es sumamente complejo tanto de explicar, como de entender, como de evaluar, como de diagnosticar, porque un autismo leve puede pasar toda su vida. Hay adultos hoy de cuarenta y tantos años que son diagnosticados con Asperger, que el Asperger forma parte del espectro autista, pero pues pasaron por la vida sin un diagnóstico, a lo mejor siendo los raros, siendo los diferentes, el cuate que tenía intereses ahí medio extraños, o el cuate que a los 35 años a lo mejor es fan de. De. Yo que sé, de los legos todavía, porque le encantan los legos y le da igual, ¿No? Pero hemos tenido casos de diagnósticos a los 60 años. Luego hay un autismo más moderado en donde. Perdón. Sí, bueno, moderado en donde ya tienen más retos, a lo mejor en el lenguaje, a lo mejor en la comunicación, a lo mejor en el comportamiento, y luego también hay un autismo severo en donde sí representa muchísimos retos en todos los aspectos, en la conducta, en el lenguaje, en la comunicación y demás. Y hace mucho tiempo, bueno, no mucho, hace 15 años, se confundía el autismo con discapacidad intelectual. Y de hecho en Estados Unidos sucede un fenómeno muy curioso en donde al perfeccionar los modelos de diagnóstico y al haber más apertura también de parte de los padres hablar del tema, al haber más conciencia social y al perfeccionar sobre todo los modelos de diagnóstico, la prevalencia de autismo empieza a subir, pero la discapacidad intelectual empieza a bajar. Porque hoy nos damos cuenta y hoy entendemos que puede haber personas con autismo que considerábamos fuerte, o sea, que considerábamos grave, profundo, que no hablaban y las teníamos tachadas como discapacidad intelectual, y resulta que esa misma persona con herramientas de tecnología, tienen coeficientes intelectuales por arriba de 130, por arriba de 140, nada más que no pueden hablar y a través de herramientas, tablets y demás, resulta que se pueden comunicar y y son brillantes. Entonces es sumamente complejo todo este.

Hablaste de diagnóstico, ahora háblame un poco, ahí existe, y no sé si la palabra está bien usada, tratamiento se trata, ¿Qué puede esperar o cómo evoluciona una persona con autismo?

Fíjate que de las primeras conferencias que yo escuché de autismo hace 8 años por ahí, de un cuate, Michael Alessandri, de la Universidad de Miami, que trajeron a México y tuve la oportunidad de oírlo recién, nos dieron el diagnóstico, que ha sido de las mejores cosas que me ha pasado, me dijo una cosa muy fuerte que dijo a ver, el diagnóstico es por comportamiento, el diagnóstico es por comportamiento, si se ve el comportamiento se va el diagnóstico, porque a través de intervención terapéutica logras revertir, entre comillas, algunos de los efectos del autismo en la comunicación, en el comportamiento, en el procesamiento sensorial y pueden mejorar muchos aspectos, porque a través de diferentes técnicas de intervención terapéutica logras hacer que una persona desarrolle habilidades, desarrolle competencias, y cuando digo habilidades, habilidades sociales, habilidades de comunicación, a regularse, autorregularse. Todas las personas tenemos retos sensoriales, si no, no existirían los enólogos de entrada, cuando hablamos de integración sensorial hablamos de hipersensibilidad o de hiposensibilidad, qué tiene un enólogo, qué tiene un perfumólogo, huele, agarra huele y dice oye, huele a tal, o sea, es una hipersensibilidad en el olfato, eso es un tema de integración sensorial. ¿Pero el chiste es que con intervención terapéutica logramos, cómo te diré? Mejorar la calidad de vida de las personas.

¿Cómo te diste cuenta tú que Álvaro tenía autismo o que había algo diferente?

Mira, desde los que te late, 12 meses de edad más o menos, sospechamos que algo no venía bien. Mi hija mayor, Inés, tenía algunos retos sensoriales que ya no los habían diagnosticado y demás, y cuando yo volteaba a ver Álvaro decía, este viene en versión recargada, y veíamos que algo no venía bien, y empezamos ahora sí que a actuar sobre todas las cosas que digo, mira, para mí lo importante no es el diagnóstico, para mí lo importante es qué estás haciendo al respecto. Y cuando empezamos a sospechar que algo no iba bien, porque, por ejemplo, tenía intereses considerados atípicos. Le encantaba la música, pero le encantaba la música que agarraba las bocinas y se podía quedar así, escuchando música en el iPad o en el iPhone 3h y se mecía escuchando la música. Claro, al principio, como papá decías, ay, qué buena onda, le encanta la música, pero cuando pasan tres horas y está ahí, dices algo no está bien. Empezamos a ver que tenía muchos retos en la comunicación, en el lenguaje, y desde los 18 meses empezamos a intervenir con 3 de neurodesarrollo, con terapia orofacial, con terapia oromotor. Y a los dos años, seis, siete meses, nos confirmaron el diagnóstico. Y a partir de ahí, pues ya tomamos un rumbo.